Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,

wollte mal fragen, wer das kennt.

Immer wenn eine Episode zum Ende geht bekomme ich so ganz untypische Attacken-"Arten".

Es ist immer so, das nach ein paar Attacken von ca. 45 Minuten Dauer die "letzte" nicht mehr aufhöhren will, und nach 90 Minuten zwar von der Intensität her "vorbei" ist, aber die Schmerzen bleiben im Hintergrund.

Ich kann dann meistens auch ganz leicht schlafen, also mit den Rücken am Kissen gelehnt, damit der Kopf aufrecht bleibt, und wache dann immer wieder mit anschwellenden Schmerzen auf. Irgendwann wird mir dann auch übel und ich muss mich dann übergeben. Auch wird der Kopf ganz heiss, also mehr so ein Gefühl. Der ganze Spuk geht dann gerne 24 bis 48 Stunden, zum Ende hin aber mit abnehmender Schmerzintensität, bis die Schmerzen vollständig weg sind.

Meistens ist die Episode dann zuende. Sowas kann aber auch nach einer Woche nochmal passieren, dann ist aber wirklich Schluss, und die Episode ist beendet.

HIntergrundinfos: Cluster seit Jugendjahren, bin jetzt 50. Habe nie wirklich Medikamente genommen. Clusterepisoden waren so zwei mal jährlich 2-4 Wochen. Konnte ich immer gut aushalten, zumal ich auch beruflich keinen Zwang zum "funktionieren" hatte, und dann einfach die Zeit krank war.

Aktuell: Seit ca. 3-4 Jahren Episodenfrei. Aber eine kleine Mini Episode jetzt gehabt, aber wieder mit diesen "Abschlussschmerz" von diesmal sogar glaube ich 60h. Und damit es nochmal lustig wird, habe ich eine "Anschluss-Episode" mit Seitenwechsel, die aber noch nicht so richtig losgehen will. Viel "trockner" Schmerz oder mit 30 Minuten "Kopfziehen" (also Attacke mit Stärke 2-3 von 10 sag ich mal) aufwachen.

Wer kennt also solche langen Schmerzzustände noch, oder kann das einordnen. Ich mache mir jetzt keine Sorgen, dafür kenne ich das schon zu lange, aber wie jeder Clusterianer möchte ich wissen, ob diese Besonderheit auch verbreiteter ist, als man denkt.

Schmerzfreie 24h!

LG
Tobias

Hallo!

Danke fürs lesen. Ich selbst habe nochmal recherchiert, und auch von Harald im "alten Forum" was gefunden:

https://42304.forumromanum.com/member/f ... hmerz.html

Und die Hemicrania Continua (HC) bildet genau das Schmerzbild ab, das ich hier beschrieben habe.

Aber ich hab trotzdem Cluster Kopfschmerz, der anscheinend zum Schluss in eine 1-2 Wöchige HC übergeht.

Das von mir beschrieben Schmerzbild ist die extremste Variante. Jetzt habe ich zum Beispiel seit heute Morgen diese Schmerzen, die immer an- und abschwellen. Es ist aber alles aushaltbar. (Genau genommen habe ich ganz früh Morgens eine Cluster Attacke gehabt, und ein paar Stunden später ist die zweite Cluster Attacke dann fließend in diese HC Attacke bis hin zum Dauerschmerz mit wechselnder Intensität übergegangen.)

Ich habe hier nochmal ein Link https://www.aerzteblatt.de/archiv/19756 ... fschmerzen wo in Tabelle 1 die HC beschrieben ist. Gerade die Lichtempfindlichkeit und das Erbrechen (wenn auch nur bei der extremen Ausprägung, sonst nur Übelkeit) sind da entscheidende Symptome die ich vom CK gar nicht kenne.

Bemerkenswert ist auch die fehlende Datenlage zur HC.

Ich bin nur froh, dass es wirklich nur ein episodisches Phänomen bei mir ist, und dann auch vollständig verschwindet.

Natürlich ist es nur eine Vermutung. Aber ich bin mir da mittlerweile sicher. Ich kann mich erinnern das letzt mal auch was recherchiert zu haben, und bin da auf HC gestoßen. Ich kann es nur verifizieren, wenn ich wie bei der HC in den Links beschrieben auf Indometacin ansprechen würde.

Bis jetzt lasse ich aber alles auf sich beruhen, solange mein Leidensdruck nicht höher wird, und alles hoffentlich in 1-2 Wochen vollständig abgeklungen ist.

Ich wünsche allen schmerzfreie 24 Stunden!

LG
Tobias

Hallo Tobias,

kenne das ähnlich. Immer dann wenn die Schmerzen teilwiese wirklich bis kurz vor einer Ohnmacht hochfahren, selbst der Sauerstoff erst nach 30 Minuten etwas Wirkung zeigt und ein schwer zu beschreibender, widerlicher Restschmerz zurückbleibt sage ich zu meiner Frau..... jetzt ist die Episode bald vorbei. Bisher war es immer so.

Hoffe auch diesmal. Bin seit 4 Wochen in einer Episode. Diesmal jedoch anders als ich kenne. Nachts jede Stunde eine Attacke. Allerdings waren diese recht harmlos. Stufe 3 - 5 von 10. Sauerstoff schlug nach 5 - 10 Minuten an, schmerzfrei für eine Stunden. Seit gestern super brutale Attacken, gefühlt über Stufe 10. Hoffe das sich damit die Episode wie bisher immer zum Ende neigt.

L.G.
Andreas