Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo, bin neu hier

Bei mir wurde Dezember 2020 Clusterkopfschmerz diagnostiziert.
Ich habe ausserdem noch chronische Migräne.

Erstmals habe ich die veränderten Kopfschmerzen im Frühjahr 2020 gehabt. Damals dachte ich ich hätte eine Hirnblutung und sterbe gleich.
Nach 45 Minuten war der Schmerz aber weg und ich war noch am Leben.
Ich hatte 4 oder 5 Anfälle, dann war alles wieder weg bis Dezember.

Da ging ich in eine Schmerzklinik, eigentlich wegen Medikamentenübergebrauch.
Da hatte man dann die Charakteristik des Kopfschmerzes live gesehen und Cluster diagnostiziert.
Zunächst hatte ich nur 1 bis 2 Anfälle in der Nacht.
Mittlerweile sind es jede Nacht 3 und tagsüber bis zu 5 Anfälle.

Topiramat und Verapamil haben bei mir gar nicht gewirkt, letzteres hat mich fast ins Nirvana befördert.
Sauerstoff hilft gut, die Schmerzen sind nicht ganz so stark und ein Anfall dauert "nur" 15 Minuten.
Lithium will der Neurologe nicht bei mir.
Der Schmerztherapeut hat nun eine Kombi von Cannabis und Nervenverödung vorgeschlagen.

Hat jemand Erfahrungen mit einer Nervenverödung? Wie geht das genau vor sich?
Ich habe unheimlich Angst vor Eingriffen.
War auch wegen einer schweren Lungenembolie erst im März/April/Mai 4 Wochen im KH und anschliessend 5 Wochen in Reha, alles ohne Besuch.
Deshalb möchte ich eigentlich nicht schon wieder stationär. Aber ich halte den Schmerz bald nicht mehr aus, deshalb muss ich was tun.

Seit Dezember 2020 bin ich krankgeschrieben. Die Kasse hat nun gefordert, dass ich einen Rentenantrag stelle.
Der Hausarzt ( Sozialmediziner ) meinte jedoch, dass man wegen Kopfweh keine Rente bekommt.

Ungeachtet dessen, dass ich gar nicht so erpicht auf Rente bin, wegen der finanziellen Situation, kann ich mir aber auch nicht vorstellen zu arbeiten.

Wie sind da Eure Erfahrungen?

Vielen Dank und herzliche Grüße

Hallo und guten Abend,
ich leide auch unter Clusterkopfschmerzen und hatte einen Versuch mit der Nervenverödung. Bei mir geschah das in lokaler Anästhesie. Im Nacken werden mittels Spritze Lokalanästhetika eingespritzt, dann kurze Wartezeit, bis es wirkt. Mit einer kleinen Metallsonde geht der Arzt in den Nervenbereich und verödet diesen. Pflaster drauf, fertig. Bei mir war der Erfolg nur mässig und nicht von Dauer. Aber jeder ist anders und reagiert anders und ein Versuch lohnt sich.
THC versuchst du einfach, auch hier hilft nur ausprobieren. THC bringt keine Heilung, aber Linderung.
Nun zur Berentung. Zuerst gehst du den Weg der Krankschreibung, wenn das ausgeschöpft ist ,stellst du den Antrag auf Erwerbsminderungsrente. Beim ausfüllen hilft dir ein in Clusterkopfschmerz- erfahrenenr Neurologe oder Hausarzt. Sinnvoll ist auch, wenn du dir einen Schwerbehindertensausweis bekommst. Ich habe einen mit 60%.
Suche dir bitte kompetente Behandler, evtl. auch in einem Schmerzzentrum/praxis oder Kopfschmerzklinik. Auf unserer Homepage findest du spezialisierte Ärzte.

Wenn du noch Fragen hast, einfach mailen.
Eine hoffentlich schmerzarme Zeit wünsche ich dir.
Grüße Annette

Hallo Annette

Vielen Danl für Deine Antwort.

Meinst Du, ich könnte bei der Nervenverödung auch eine Kurznarkose bekommen? Ich hab so schiss.

Hab wegen diverser weiterer Gebrechen bereits einen Behindertenausweis von 80% mit Merkzeichen RF.

Rente hab ich zur Sicherheit beantragt, möchte aber lieber wieder arbeiten gehen, des schnöden Mamons wegen.

Ich war bis jetzt einmal stationär in der Schmerzklinik Löwenstein. Da wurde der Cluster festgestellt.

Ich hoffe, die weitere Therapie geht ohne langen KH-Aufenthalt oder noch besser ambulant.

Herzliche Grüße und Dir auch eine schmerzarme, bzw. -freie Zeit

Hallo, ich habe leider keinen Namen gefunden, sorry,

aber so ein Zufall, ich bin auch in Löwenstein angebunden und hatte dort die Nervenverödung.
Dr. Kugler hatte sie durchgeführt.
Sprich ihn doch einfach mal an, ob man das mit Kurznarkose machen kann. Das ganze kann ambulant oder mit kurzem stationäre Aufenthalt durchgeführt werden.
Es ist auf jeden Fall ein Versuch wert.

Liebe Grüße
Annette