Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo ihr Lieben,

ich bin das Lenchen (Eig. Annalena) 26 Jahre alt und seit Juli 2020 mit Cluster diagnostiziert. Nach vielen quälenden Behandlungen und Krankenhausaufenthalten wurden bei mir chronische Clusterkopfschmerzen festgestellt. Meine längste Ruhepause seit der Diagnose waren 3 Tage *Augenroll*

Ich bin ein sehr lebensfroher Mensch und habe gelernt mit dieser doofen Erkrankung umzugehen. Während ich einen Anfall habe schlage ich auf ein Gepolstertes Brett ein (Habe mich vorher während der Anfälle selber verletzt und so eine Möglichkeit gefunden es nicht zu tun..funktioniert Prima)

Ich würde mich über spannende Gespräche freue und vielleicht kann ich dem ein oder Anderen ja etwas von meiner Positiven Energie zusprechen!

Liebe Grüße,

Lenchen

Liebes Lenchen,
schön, dass du so positiv gestimmt bist. Erhalte es dir. Ich hoffe, dass du eine Prophylaxe (Verapamil und Sauerstoff und Sumatriptan Inject für die Attacken) bekommen hast. Du schreibst nicht, ob du episodischen oder chronischen Cluster hast, ein großer Unterschied. Der Cluster wird dich voraussichtlich die nächsten Jahrzehnte begleiten und Schmerzen zu oft auszuhalten ist nicht sinnvoll. Auf die Dauer wird man erschöpft und kraftlos. Wa machst du berufsmäßig? Die meisten von uns haben die Erfahrung, dass der Cluster regelmäßig nachts kommt und bei vielen auch gerne 3 Stunden bleibt. Das immer zu ertragen ist kaum möglich. Ich habe seit 20 Jahren Clusterkopfschmerz, der nach 3 Jahren chronisch wurde und die Attacken kommen jede Nacht und oft auch tagsüber, sie dauern 3 Stunden und können auch manchmal in eine Dauerattacke ausarten. Ein gepostertes Brett wäre da schnell aufgebraucht.

Liebe Grüße

Danke für die liebe Antwort!

Ich habe chronische Clusterkopfschmerzen. Bin medikamentös inzwischen zum Glück komplett eingestellt. Die Krankheit habe ich seit meinem 20. Lebensjahr wurde allerdings vorher als schwere Migräne abgetan. Bis ich aufgrund einer Hirnhautentzündung im Krankenhaus gelandet bin. Da wurde ich dann komplett auf den Kopf gestellt weil die netten Neurologen nach dem 2. Anfall (bei mir triggert Stress extrem) etwas stutzig wurden. Hat mir nochmal 3 Wochen Krankenhaus eigebracht. Daraufhin war ich dann in Essen in der Kopfschmerzklinik (Sehr zu Empfehlen!) Die die Diagnose dann nach erneuter Quälerei Bestätigten.
Ich habe die Anfälle tagsüber sowie Nachts zwischen 1h und 2 1/2.
Ausgebildete Bürokauffrau in Elternzeit aktuell
Es gab auch bei mir Tage an denen ich mich am liebsten aus dem Fenster geschmissen hätte. Grade als ich noch nicht wusste was da in meinem Schädel so vorgeht.
Zumal andere immer gesagt haben "Stell dich nicht so an..andere jaulen auch nicht so wegen Migräne."
Vielen Dank

Meine letzte Verletzung die ich Dank eines Anfalls davon getragen habe ist ein Cut mitten auf der Stirn( Die Narbe sieht ziemlich doof aus...) weil ich meinte meinen Kopf gehen den Türrahmen hauen zu müssen.

Mein Partner unterstützt mich leider nicht besonders gut da er nicht verstehen und nachvollziehen kann dass ich so starke Schmerzen habe dass ich nicht zurechnungsfähig bin. Ich erhoffe mir von unseren gemeinsamen Psychologen besuchen, dass er ein wenig Verständnis für diese Krankheit bekommt.

Habt ihr auch am Tag danach so nette Begleiterscheinungen wie zB. Lähmungen auf der Betroffenen Seite oder Sprachfehler?

Liebe Grüße

Hallo Lenchen,

Du schreibst zwar, daß Du medikamentös komplett eingestellt bist, aber leider nicht was Dir jetzt verordnet wurde.
Der eine oder andere hat auch schon nicht die richtige Medikation verschrieben bekommen, aber im Austausch mit anderen können Dir diese natürlich nur ihre Erfahrungen mitteilen, wenn man weiss was Du zu Dir nehmen darfst.
Das Du keine vernünftige Unterstüzung vom Partner hast ist leider fatal. Ich halte es für sehr wichtig Verständnis/Unterstützung und ggf. Hilfe vom Partner zu bekommen. Vielleicht hilft ja der Psychologe weiter, wünsch ich Dir jedenfalls.
Meisstens ist es ja so, daß man am liebsten völlig in Ruhe gelassen wird bis die Medis helfen.
Ein weibliches Mitglied hat hier mal geschrieben, daß sie ihr nächsten Kind lieber ohne Anästhesie zu Welt bringen würde, als weiter diese Kopfschmerzen zu ertragen.
Versuche Deinen Partner mit Informationen zu versorgen, sowohl von Dir als auch aus Publikationen. Vielleicht begreift er es dann eher.
Cluster ist leder eine Sch....krankheit mit der die Betroffenen leben müssen, da es bisher keine Heilung gibt.
Selbstverletzungen sind auch nicht selten, aber helfen auch nicht wirklich.
Sorge dafür, daß Du immer ausreichend Sauerstoff und Akutmedis (Sumatriptan inj. oder Nasenspray) zu Verfügung hast. Mit beiden kannst Du die Attacken in kürzester Zeit beenden. Danach ist man meist auch nicht fit, aber man kann zumindest weitermachen.
Kopf hoch und alles Gute für Dich
Dieter

Liebes Lenchen,

deine Situation mit einem kleinen Kind ist sicher nicht leicht, umso wichtiger ist es, wie ohli schreibt, dass du eine Akutmedikation wie Sumatriptan Inject hast und auch benutzt, bei Clusterpatienten gilt die sogenannte 10/30 Regel nicht, da sie keinen Übergebrauchskopfschmerz bekommen können.

Vielleicht zeigst du deinem Partner die Seite der Schmerzklinik Kiel, die den Cluster sehr gut beschreibt und auch die möglichen Therapieoptionen.

Für deine Berufstätigkeit könnte ein Antrag beim Versorgungsamt auf Schwerbehinderung sinnvoll sein, das gibt dir ein paar Vergünstigungen und einen sicheren Arbeitsplatz. Ich habe z.B. aufgrund meines schweren, chronischen Clusters einen GdB von 80%.

Halt durch, es ist schwer, aber wir haben keine Alternative.