Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo liebe Forengemeinde

Ich heisse Christopher und komme aus dem Saarland

Seit 2009 ca habe ich das Problem mit diesen Schmerzen
Mehrmals habe ich ein ct, MRT, gemacht bekommen
War beim Augenarzt wegen Augendruck ,

Aber alles ohne Befund

Zu den Schmerzen

Ich habe das Problem mittlerweile Angst haben schlafen zu gehen


In der Regel werde ich 1 Stunde bis 1:30 Stunden später wach

Muss sofort aufstehen und gehe ins Bad das meine Frau nichts mit bekommt wenn die Schmerzen da sind

In der Regel bleiben die Schmerzen 15 Minuten bis 1 Stunde

Egal welche Medikamente ich nehme ob Ibuprofen , Paracetamol oder sonst welches Schmerzmittel ist wirkungslos

Ich habe schon Migräne mittel bekommen , hilft nicht

Jetzt hat man mir Anfang der Woche Antidepressiva verschrieben

Also Wirkung zeigt nur das ich lange schlafe , aber Schmerzen bleiben

Zum Schmerz :

Er ist einseitig hinter dem Auge , als ob mir was drin Rum bohren würde , ich muss mich bewegen irgendwie muss ich immer die gleiche Bewegung machen als ob es hilft das es besser wird


Ich habe sie auch nicht durchgehen im Jahr

2020 hätte ich sie von Juni bis November
Und dieses Jahr von Juni bis jetzt

Ich weiß nicht mehr weiter

Es macht mich langsam total fertig ist und Brauch dringend euren Rat

LG Chris

Hallo Christopher,

Wurde Cluster bei dir diagnostiziert? Und wenn ja, hast du einen gute Neurologen?

Die Medikamente die du genannt hast sind bei CK wirkungslos ! ! !

Lass dir bei einem der CCC ( Clusterkopfschmerz Competence Center ) einen Termin geben, die Liste findest du auf der Homepage. www.clusterkopfschmerz.de

Da sind Ärzte die sich auskennen und dir die Medikamente geben die bei einer Attacke helfen

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Andrea ,

Es wurde einmal denn Verdacht geäußert aber dabei blieb es ,
Am 7.7 habe ich deswegen wieder einen Termin beim Neurologen

Aber es macht mich langsam echt wahnsinnig

Ich habe Angst du schlafen , egal um welche Uhrzeit ,

In meinem Kopf ist immer wieder das ich wach werde mit Schmerzen

Das alles hilflos ist bei den Schmerzen habe ich schon bemerkt , daher hole ich auch nix mehr wenn die Schmerzen anfangen


Da ich weiß sie sind meistens nach 45 Minuten vorbei

Aber in der Zeit wo die Schmerzen sind ist es eine totale Qual ,

So hallo noch Mals
seit am Mittwoch habe ich Sauerstoff verschrieben bekommen

Und ich muss sagen nach 10 Jahren ist es das erste was wirklich hilft

Die Schmerzen kommen zwar und wenn ich es merke greife ich zum Sauerstoff , die Schmerzen sind dann nicht mehr so stark und sind schneller wieder weg
Nur was ist wenn ich die unterwegs bekomme ?

Ich kann doch keine 200l Sauerstoff mit nehmen :/

Daher gehe ich wie zum Beispiel jetzt in der Episode nicht gerne weg bis gar nicht

Weiß da jemand mehr ob es eventuell etwas gibt für unterwegs ?


Aber trotz allem bin ich froh das ich die Schmerzen jetzt wenig besser unter Kontrolle habe

VLG an euch alles und weiterhin ein gutes Wochenende

Hallo,

Du kannst Dir von Deinem Neurologen die 2l Flaschen mit Transprottasche verschreiben lassen, sind in der Regen 4x 2l , zusätzlich auch den zweiten Druckminderer damit Du nicht ständig wechseln musst.
Ich hatte die kleinen bei der Arbeit und wenn ich Unterwegs war auch im Auto dabei.

Schöne Grüße
Andrea

Genau die Problematik kenne ich. Nach ca. 3 Jahren kamen die Attacken bei mir auch während des Tages. Ich habe jetzt eine Schmerztherapeutin gefunden, die mir endlich Sauerstoff aufgeschrieben hat. Leider immer nur die 2 l Flaschen, so dass ich jetzt alle paar Tage ein neues Rezept brauche. Zusätzlich nehme ich dann, wenn es ganz schlimm ist noch Sumatriptan als Nasenspray. Das hilft meist ganz gut. Heute schlage ich mich seit über 2 Stunden schon mit einer Attacke rum. Sumatriptan hat die Schmerzen lediglich gelindert, Sauerstoff ist mal wieder leer und kein Arzt zuverrreichen, der mir eine aufschreibt. Werde gleich zum Hausarzt gehen und mich krank schreiben lassen.

Hallo,
die Verschreibung von 2l Transportflaschen wurde Dir ja schon erklärt. Muss halt oft umgetauscht werden und ist zudem unhandlich und rezeptpflichtig.
Ausserdem gibt es halt leider bei der Verwendung von O2 oft einen Rebound nach 1-2 Stunden und dann ist die kleine Flasche oft schon leer
Ich habe ausser Haus immer eine Sumatriptan inj. bei mir um eine Attacke zügig beenden zu können.
Nasenspray gibt es auch (Ascotop/Imigran Nasal).
Liebe Grüße und sfZ
Dieter