Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,

Ich leide seit fast 11 Jahren an Clusterkopschmerzen und habe inzwischen keine Kraft mehr diese Schmerzen zu ertragen. Sie haben einen enormen Einfluss auf meine Psyche. Da ich jede Nacht mindestens ein Mal von den schmerzen "überrascht" werde, habe ich Angst davor zu schlafen. Denn von dem Schmerz geweckt zu werden finde ich besonders schlimm. Ich verbringe den Tag damit Angst vor meiner nächsten Attacke zu haben. Während der Schmerzphasen bekomme ich nichts auf die Reihe und bin ein Wrack.
Bei dem Gedanken, dass ich die Schmerzen mein ganzes Leben lang ertragen muss, vergeht mir die Freude am Leben und die Vorstellung, dass die Schmerzphasen verlängert werden könnten versetzt mich in Angst und Schrecken.
Außerdem fühle ich mich oft einsam und unverstanden weil meine Familie nicht verstehen kann wie intensiv die Schmerzen sind.

Mich würde interessieren wie andere Betroffene mit den Schmerzen leben können, ohne daran zu zerbrechen.

Grüße Aurora

Hallo Aurora,

die erste und wichtigste Frage: Hast du eine gesicherte Diagnose und eine adäquate Therapie (Prophylaxe und Akuttherapie)? Mit geeigneter Prophylaxe können die Schmerzdauer, -Stärke und -Häufigkeit reduziert werden. Mit der richtigen Akuttherapie können die Attacken in wenigen Minuten beendet werden. Detaillierte Informationen zu den Therapieansätzen findest du in unserer Info-Broschüre (https://clusterkopf.de/assets/downloads ... 20Aufl.pdf)

Wenn diese Frage mit "JA" zu benatworten ist, solltest du - zusammen mit deinem behandelnden Neurologen - nach einer psychologischen Unterstützung suchen, in aller Regel helfen hier auch unsere Clusterkopfschmerz-Competence-Center (https://clusterkopf.de/content/hilfe/kompetenz-zentren). Wende dich an diese Stellen und lass dir helfen.

Alles Gute

Jakob

Grüß dich, Aurora.
Zuallererst: Ich finde es ganz ganz mutig von dir, dass du so offen beschreibst, wie es dir mit und in deiner Situation geht. Das so in Worte zu fassen ist ein großer Schritt.

Damit du mich ein wenig besser einschätzen kannst in dem, was ich an Gedanken zu dem was du geschrieben hast dazu legen möchte, ein paar Eckdaten zu mir: Ich bin 49 und gehöre zu dem kleinen Anteil, die den Cluster schon als Jugendliche bekommen haben. Bis zur korrekten Diagnosestellung waren viele Jahre vergangen. Inzwischen sind es über 30 Jahre mit Cluster - ich bin Chronikerin und bin also einen langen, nicht eben immer einfachen Weg gegangen, bis ich heute mit meinem Cluster so leben kann, wie ich es tue - nicht immer easy, aber allem zum Trotz berufstätig und mit Familie.

Deine Beschreibung, wie es dir geht, hat etwas in mir an Erinnerung zum Schwingen gebracht, und ich habe mir einen Tag Zeit genommen, um zu überlegen, was es ist, was da ins Schwingen kam, und welchen Gedanken ich dir mitgeben möchte .

Ich habe mir überlegt , was es - außer den medizinischen Abklärungen, Maßnahmen für Akutsituationen und Prophylaxe, die fraglos ganz im Vordergrund wichtig sind - sonst noch war, das mir geholfen hat, bis heute meinen Weg zu gehen und nicht seelisch an den Clusterjahrzehnten kaputt zu gehen.

Da war und ist ganz vieles - einen Gedanken davon möchte ich zu deinem Geschriebenen dazulegen:
Ich glaube, dass es neben professioneller Hilfe, wie in der Antwort von Jakob benannt, und wo auch ich dich ermuntern möchte, solche in Anspruch zu nehmen für Körper und Seele, zentral ist, dass du für dich Raum findest, wo du du selbst sein kannst - als Aurora einfach so und aber auch als Aurora mit Cluster.
Raum in jeder Hinsicht: In seiner wörtlichen Bedeutung, in zeitlicher Hinsicht und vor allem auch zwischenmenschlichen Raum. Mit Menschen, von denen du das Gefühl hast: "Dort kann und darf ich unverstellt ich sein, so wie ich bin, mit meinem Cluster, mit meinen Grenzen die ich spüre genauso wie mit den frohen Momenten im Leben." Das müssen nicht unendlich viele Menschen sein, aber ein paar Ankerpunkte für dich, so wie du bist - auf den verschiedenen Etappen deines Weges mit und ohne Cluster.

Ich wünsche dir, dass du solche Menschen um dich hast oder sie finden kannst, wünsche dir Kraft und Mut, deinen Weg Schritt für Schritt weiter zu gehen.

Liebe Aurora,
Ich schließe mich meinen Vorschreibern an.
Und ja es ist schrecklich . . . Schmerzen, Schlafmangel, alles zusammen ist kaum zu ertragen, das macht die Seele krank (schwere Depression ist auch eine Krankheit die der Cluster produziert).
Psychologische Hilfe ist wirklich wichtig, dort kann man i.dR. Auch mal am Abend oder am Wochenende anrufen wenn einen die Ängste überfallen und es droht zu kippen. Ich kann das nachempfinden.
Hilfe ist so wichtig !! Bitte bitte suche sie dir wenn du sie nicht schon bekommen hast.
Ein Klinikaufenthalt kann erstmal auch helfen für die ersten Schritte. In der Schmerztherapie sind auch immer Psychologen dabei, und vielleicht kann man in einer guten spezialisierten Klinik auch mit einer Propylaxe Besserung bringen und einen Weg finden, damit der Schlaf verbessert wird. Schlafmangel macht eben schlimme Dinge mit einem, ich hätte nie gedacht das es so übel sein kann.

Ich wünsche dir Kraft und hoffe du hast persönliche Unterstützung zuhause, denn seinem Umfeld das zu erklären ist ja fast unmöglich.

Gib nicht auf, du schaffst es da raus zu kommen, auch wenn es gerade so übel ist, es gibt wieder bessere Zeiten. !

Ganz liebe Grüße, Serafine

Hallo Aurora,
auch ich kann allen Autoren beim Thema zustimmen und erlaube mir den Hinweis auch meinen Beitrag vom 12.Juni 2021, 16:41 beim Thema "Vorstellung und eigene Erfahrung" zu beachten.
Alles Gute realus