Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo liebe Forenmitglieder,
Mein Name ist Johannes, 26 Jahre jung, Selbstständig und leide an Clusterkopfschmerzen seit 2015. Nach dem Urlaub in Bayern Ende August fing die Hölle auf Erden an! Mitten in der Nacht riss mich ein Kopfschmerz aus dem Bett das konnte ich mir bis dahin nicht vorstellen. Das liegen bleiben machte es einfach schlimmer. Ibuprofen 400mg hilf nicht! Irgendwann war es ganz plötzlich vorbei. Okay alles klar dachte ich, Kopfschmerzen hat man ja manchmal.
In der nächsten Nacht ging es wieder los, so wie die darauf folgende Nächte. Nach 2 Wochen verlagerten sich die Attacken auf morgens zwischen 6-7 Uhr. Als meine Mutter reinkam und mit mir sprach schreite ich sie hoch aggressiv an. Nach der Attacke reflektierte ich mein Verhalten und so hatte ich noch nie reagiert. Es war Zeit zum Hausarzt zu gehen.
Viele werden es kennen...!
Der Hausarzt schickte mich zum Neurologen auf Verdacht eines Hirntumors. Kein befund.
Der Hausarzt sagte mir nichts mehr und damit war für die Ärzte die Sache erledigt. Das ich aber unter Höllenschmerzen leide kann sich keiner erklären.
Soweit so gut die Attacken schwächten ab und es war eigentlich nur noch ein Stechen im Kopf tagsüber bis es ganz vorbei war.

Ibuprofen zeigten erst Ihre Wirkung bei 1600mg und selbst da bin ich mir nicht sicher ob der Schmerz schon von alleine aufgehört hat.
Alkohol ein absoluten No-Go während der Phase. Ich darf nicht mal ein Tropfen probieren dann geht es sofort los.
Ich probierte stärkere Schmerzmittel aus. Die man nach einer Zahn-Op bekommt. Diese wirkten etwas besser aber man fühlt sich danach und den Tag darauf ziemlich niedergeschlagen.
Ein Kunde von mir riet mir zu Naratriptan. Und siehe da! Ein Mittel was nach circa 20-30 Minuten bei mir wirkt und den Schmerz nach und nach dämpft.
Da es aber nicht immer geholfen hat, steigerte ich die Schmerzmittel nochmals. Im Moment leide ich seit 3 Wochen circa wieder darunter. Hatte vielleicht 5 Tage Ruhe vor CK. Ich habe eine breite Palette ein Ibuprofen, Naratriptan, Sumatriptan und Tilidin neben mir im Bett liegen. Es ist wieder die Hölle. Die Tilidin betäuben zwar gut aber haben auch reichlich Nebenwirkungen, jedes mal habe ich ein schlechtes Gewissen diese zu nehmen. Gestern musste ich 2 1/2 Stück nehmen und eine Naratriptan. Selbst da dauerte die Attacke über 1 Stunde lang an. Heute dasselbe nur habe ich heute 1 1/2 Tilidin genommen. Und jetzt trifft der Schmerz mich nicht mehr Abends, nachts oder morgens sondern heute um 12 Uhr und gestern um 15 Uhr. Ich bin sooo verzweifelt, fange aus dem nichts an zu weinen. Kriege von Menschen in meinem Umfeld Vorwürfe weil ich nichts für SIE da sein kann... Aber Hey wer ist für mich da ? Keiner! Es wird mir auch keiner helfen können.

Der Sauerstoff sollte nach Ostern eintreffen ich hoffe wirklich auf eine bessere akute Behandlung.
Ich schreibe euch nochmal alle meine Phasen der letzten Jahre auf.

2016 ging die CK-Periode von November bis Anfang Dezember.
2017 Mitte Oktober bis Ende November
2018 Mitte Februar bis Mitte März.
2019 Juni bis Juli, Mitte Oktober bis Ende November
2020 Oktober bis Mitte November
2021 Anfang März bis Ende offen (aktuell Ende März)

Ich wünsche euch allen eine schmerzfreie Zeit
Genießt jeden Moment der Schmerzfreiheit. Wir wissen am besten wie kostbar diese Zeit ist


Johannes Weber

Hi Johannes,

wirklich hilft nur eine Prophylaxe mit z.B. Verpamil (einschleichen mit Cortison) oder Lithium. Gibt noch ein paar andere, sollte der Neurologe wissen.
Sauerstoff mit Durchfluss von 15 l/Min mit Hochkonzentrationsmaske mit mindestens 5 Min Nachlauf nach Ende der Attacke. Möglicher Rebound nach
1 1/2 - 2 Stunden
Wenn Du länger Ruhe vor Attacken haben willst ist Sumatriptan Inj. 6mg (Hormosan oder Imigran) die Akutmedizin erster Wahl. Gibt auch Zomitriptan oder Ascotop Nasal als Nasenspray.
Sollte aber alles der Neurologe wissen, sonst such Dir einen der was davon versteht. Oder wenns räumlich passt gehe in eins der CCC-Kompetenzzentren.
Adressen findest Du auf der Homepage. Die Neurologen können Dir die notwendigen Mengen an Akutmedizin verschreiben, Hausärzte haben da evtll. ein Budgetproblem.
Kein Alkohol und nicht rauchen. Histaminarme Ernährung, keine Fertiggerichte mit Geschmacksverstärkern.
Sei froh, das Du nur zu den Episodikern zählst, ich habe den Mist chronisch mit z.Zt. mehr als 100 Attacken im Monat.
Kopf hoch und viel Erfolg bei der Arztsuche.

SfZ
Dieter

Kleiner Nachtrag
Nasenspray gibt es Zolmitriptan, Imigran Nasal, Ascotop Nasal.
Keine Triptane untereinander mischen, bei einer Sorte bleiben, und vergiss Ibuprofen und andere Schmerzmittel, die helfen alle bei Cluster überhaupt nicht.

SfZ Dieter

Hallo Johannes,

Bei mir haben die Triptane einen Dauer Kopfschmerz ausgelōst. Ich bin kein Arzt aber man soll die nicht langer als 3 Tage am Stück und nicht öfter als 10 mal im Monat nehmen. Den Sauerstoff haben sie mir sie ersten beiden Male in Der Notaufnahme gegeben. Das war die Erlösung. Also man konnte das auch akut im KH bekommen. Als ich keine Triptane mehr nehmen durfte hat mir neocitran 3 Nächte sehr sehr gut geholfen. Es kann gemischt werden laut meiner Neurologin mit anderen Schmerzmitteln wie Triptane oder Ibuprofen. Natürlich sollte man einen Arzt fragen aber Sauerstoff und neocitran war’s bei mir. Aber bei mir helfen sie Triptane auch manchmal gar nicht :/gLG und ganz viel schmerzfrei Zeit wünsche ich uns allen !

Hallo Johannes,

ich habe episodischen CK und bei mir hilft leider nur Kortison oder Ascotop, wenn es ganz schlimm ist. Ich habe den Cluster seit ca. 20 Jahren und kann nur sagen, dass er über die Jahre hinweg nachgelassen hat. Ich bin nun öfter schmerzfrei. Auch dauert eine Attacke keine 3h mehr, sondern ist nach ca. 45min um (auch ohne Hilfsmittel). Das sind meine bescheidenen Erfahrungen. Ich hoffe ja, dass er im Alter ganz verschwindet.
Aber Kortison und Ascotop waren bei mir immer Mittel der ersten Wahl. Verapamil hilft vielen, mir leider nicht Auch Sauerstoff hatte die Attacken zwar korrumpiert, aber diese kamen dann doppelt oder dreimal so stark wieder. Ich denke, es muss jeder selbst herausfinden, was für einen passt und man muss lernen, mit dem Schmerz umzugehen.

Wünsche dir eine schmerzfreie Zeit!

Ach so und vergiss das Tilidin. Das hilft nicht und macht dich nur unnötig abhängig. Ich hab es auch probiert und es null komma nix geholfen, außer das ich nen guten Rausch hatte und irgendwann abhängig war.

Hallo Johannes,

bei mir hat es in deinem jetzigen Alter angefangen.

Ich schreibe dir hier, weil es bei mir ähnlich war. Ich kenne mich mit den Medis, die hier oft erwähnt werden, nicht aus. Bei mir haben die Standard-Mittelchen auch nie geholfen. Mein Trigger war Anfangs der Alkohol. Die Schmerzen waren dann meist am hefigsten und nach der Hochphase ca. nach 2 Stunden wieder vorbei. Danach war ich aber extrem geschlaucht und hab meist durchgeschlafen.
Die nächtlichen Attacken kamen bei mir erst später. Eine ärztliche Diagnose habe ich mir nie geholt, weil ich Angst davor hatte, dass mir jemand ins Gesicht sagt, dass es ein Hirntumor sein kann.

Ich habe heute einen Bericht geschrieben und meine Symptome und meine Lösung geteilt. Vielleicht findest du Analogien und vielleicht hilft dir mein Text. Ich wünsche es dir von Herzen.

Ich bin kein CK-Experte und kenne auch nicht die ganzen Arten der Krankheit, aber ich habe mich auch viel zu lange damit rumgeschlagen. Es muss nicht immer ausweglos sein.

Beste Grüße
Dom

Hallo Johannes94
nach den Thread-Beiträgen wird ersichtlich, dass die KS-Linderung trotz den medikamentösen Anwendungs-Varianten oft ein schwieriges Problem bleiben kann. Wenn die erhoffte Besserung ungenügend ist, entstehen zusätzliche, weitere Beeinträchtigungen.
Um eine genügende Linderung zu erhalten ist mitunter viel Zeit sowie Geduld erforderlich, und eine gute, umfassende Abklärung wird besonders wichtig. Bei KS ist das A+O einer erfolgreichen Behandlung eine mögliche Ursache einzugrenzen.
Hierzu ist das umfangreiche Spezialisten-Wissen sowie die Therapiemöglichkeiten von den behandelnden Ärzten erforderlich/gefragt.
Im Forum sind uU aber auch interessante Erfahrungs-Hinweise sowie bedenkenswerte Tipps von Betroffenen zu lesen. Deinem Beitrag und in den Antworten werden einige Aspekte erwähnt, die nach meiner Meinung einer vertiefenden Abklärung bedürfen/könnten.
Die Erwähnung vom Nasenspray (hat ua abschwellende Wirkung) und dem Verzicht auf den Genuss von Alkohol + Rauchen (hat ua anschwellende Wirkung) könnten mit unerkannten Zusammenhängen verbunden sein, die vom speziell ausgewiesenen, kundigen sowie erfahrenen Facharzt einmal im Detail geprüft werden sollten – es könnte ja ein guter Zufall sein …….!?
Mit dem auch für mich geltenden Schluss von Dom’s Fo-Beitrag (10.6) an alle KS-Patienten zum Wochenende freundliche Grüsse
realus

Hallo miteinander.
Mein Name ist Theo, 33 Jahre jung und ich leide schon gefühlt seit dem ich denken kann an Clusterkopfschmerzen.
Zurzeit befinde ich mich in einer Episode, die wirklich die Hölle ist. Seit ungefähr 2 Wochen hab ich ca 3-4 Attacken am Tag. Die würden bestimmt mehrere Stunden andauern wenn ich nichts dagegen tun würde. Gefühlt morgens, mittags, abends.
Sumatriptan spritzen helfen mir, jedoch fühle ich mich danach wie überfahren. Sauerstoff ist da schon die bessere Wahl, nur hab ich das Gefühl, dass die Ärzte nicht so gerne Verordnungen über o2 ausstellen. Hinzu kommt, dass eine 10 Liter Flasche bei 12/15 Liter die Minute nach 1-2 Tage leer ist und man wieder ne neue braucht. Ich hab vorsichtshalber 2 bei mir stehen!
Sorgen bereitet mir auch die Bar Anzeige, wenn ich darauf gucke und sehe wie es immer weniger wird. Kann dabei nicht richtig abschalten und mittlerweile dreh ich die Anzeige so um, dass ich sie nicht sehe.
Am Leben teilnehmen tu ich im Moment auch nicht. Ich trau mich gar nicht vor die Tür geschweige denn irgendwen zu treffen oder mal das schöne Wetter zu genießen.
An arbeiten ist auch nicht zu denken was mir grosse Sorgen bereitet. Bin jetzt bis Sonntag krank geschrieben und hoffe ganz stark, dass es bis dahin vorbei ist.
Davor die Episode war Weihnachten 2019.
Hatte also gott sei dank 1.5 Jahre ruhe.

Meine Fragen an die Runde wären.
Wie macht ihr dass mit dem Sauerstoff und den Verordnungen.
Und die andere.
Wie macht ihr dass mit euren Jobs.

Vielen Dank im voraus
Liebe Grüße und ne angenehme schmerzfreie Zeit!

Hi Theo,

ich erkenne mich in dir wieder. Bin 35 und seit März wieder in der Episode.
Anfangs kam ich ganz gut damit klar, die Episode fing leicht an, 2 Attacken am Tag mit O2 gut behandelbar.
Dann Kortison-Therapie, 3 Wochen komplette Ruhe. Nach ausschleichen ging es aber wieder von vorne los, nur schlimmer.

Arbeiten ging ich die ganze Zeit trotzdem. Zum Glück habe ich im Moment fast keine Kundentermine und kann ab Mittag (da gehts meistens los) ins Homeoffice, wo ich ausreichend Sauerstoff habe und auch mir die Zeit frei einteilen kann.

Bin jetzt auch seit 2 Wochen krank geschrieben, weil es nicht mehr ging: Schlafmangel und 4-5 Attacken am Tag/Nacht, die nur schwer zu bändigen waren. Dazu 3-4 Triptane am Tag. Nehme wieder Kortison und bin seit 3 Tagen weitestgehend schmerzfrei. Habe allerdings auch Angst, dass es nach dem Ausschleichen direkt wieder losgeht. Normalerweise dauern meine Episoden nicht so lange.

Die Sorgen bezüglich Arbeit habe ich natürlich auch. Langsam kehrt das normale Leben zurück, das heißt ich muss auch wieder vermehrt Außentermine wahrnehmen. Und davor habe ich Angst. Gehe seit März kaum vor die Tür. Nur dahin, wo ich O2 mitnehmen kann.
Noch dazu arbeite ich in einer sehr schnelllebigen Branche und werde oft tagesaktuell eingesetzt. Und das ist im Moment sehr schwer planbar.
Wenn die Nacht eine Katastrophe war, kann ich nicht auf ganztägige Außentermine.

Ich habe keine wirkliche Lösung dafür, außer auf Verständnis von meinem AG zu hoffen (was er momentan auch hat).
Ich könnte mir noch versuchen einen GDB zu erwirken, dann wäre ich zumindest nicht kündbar. Aber als Episodiker, der auch mal 3 Jahre Ruhe hat, eher schwer.