Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo, ich bin ein neues Mitglied in diesem Forum. Ich habe seit fünf Monaten Clusterkopfschmerzen (erstmalig), drei davon undiagnostiziert, zwei mit Diagnose. Zur Akutbehandlung nehme ich Sauerstoff und Sumatriptan. Gleichzeitig werde ich auf Verapamil eingestellt, dass wir langsam hochdosiert haben, derzeit auf 480 mg retard. Da momentan noch keine wirkliche Besserung in Sicht ist (letzte Woche hatte ich jeden Tag Attacken und musste jeden Tag Triptane nehmen), überlege ich jetzt, mich an eines der Kompetenzzentren zu wenden. Ich wohne in Bielefeld. Ich finde die Auswahl schwierig und würde mich über Empfehlungen oder auch Kriterien zur Auswahl freuen. Worauf sollte ich achten?
Ich freue mich sehr, dass es dieses Forum gibt und bedanke mich schon jetzt für Hinweise aller Art.

Viele Grüße, Swantje

Hi Swantje,

die Kompetenzzentren heissen so weil Du dort auf Ärzte triffst die sich mit Cluister auskennen.
Alle Kompetenzzentren sind auf der Homepage unter "HILFE" aufgelistet.
Ob Dir Verapamil eine Besserung bringt kannst du so nicht einschätzen, weil Du nicht weisst wie es ohne Vera wäre. Es gibt auch noch andere Prophylaxemedis.
Sauerstoff mit 15l Durchfluss und Hochkonzentrationsmaske hilft in den meisten Fällen die Attacke zu kupieren.
Sumatriptan hilft nur als Nasenspray oder subkutane Injektion (Hormosan oder Imigran Inject). Tabletten helfen nicht wegen der Dauer des Wirkungseintrittes.
Der Besuch in einem der Kompetenzzentren ist auf jeden Fall empfehlenswert.

SfZ Dieter