Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Habe vor 3 Tagen erstmalig Aimovig 140mg sc gespritzt. Es wirkt! von 6 Attacken pro Tag auf 1-2 Attacken in schwacher Form.
Gibt es weitere Erfahrungen von anderen Forummitgliedern?

Hallo,

nach solchen Erfahrungen habe ich schon mehrfach gefragt mit leider keinen Berichten Betroffenener.
Ich bin im Moment an der Schwelle dieses Medikament verabreicht zu bekommen und freue mich natürlich mit dir, daß es Wirkung zeigt.
Cortison (200mg abwärts) und eine Erhöhung der Vera-Dosis haben keinen Erfolg gebracht.
Darf ich fragen wie alt Du bist, ich bin 73 und eigentlich ist Aimovig nur für Leute bis 70 zugelassen, und eigentlich auch nicht für CK-Patienten.
Spielt Deine Krankenkasse mit ??

LG und sfZ
Dieter

Moin, nach weiteren 4 Tagen zeigt sich weiterhin eine Reduktion der Schmerzstärke, als auch der Attackenhäufigkeit. Zu den sonst typischen Zeiten bei mir (7:00-11:00-15:00-19:00-23:00-3:00) "fällt auch mal ein Anfall aus"...; ungefähr so, als würde ich Triptane schon prophylaktisch bekommen. Insofern kann ich von einer Besserung unter der Behandlung mit Aimovig berichten, vorerst.
Krankenkasse: Ich bin in der glücklichen Lage, mir das Medikament selbst verschreiben zu können, als Privatrezept. Für CK gibt es ja keine Zulassung bislang. Sollte es sich wirklich als wirksam bei mir herausstellen, werde ich meinen Neurologen bitten, es zu verschreiben, off-label, oder mit Genehmigung. Aber ich bezweifele, dass die Krankenkasse das genehmigt. Sonst würde ich es auch selbst zahlen.
Für die über 70jährigen ist es natürlich aufgrund des NW-Profil allgemein problematisch (hemmt die vasodilatatorische Wirkung des CGRP= begünstigt Gefäßverschlüsse), das ist im Einzelfall abzuwägen. Die Triptane sind ja auch nicht besser....
Viele Grüße

Moin, moin,
danke für Deine Antwort.
Beide mich behandelden und beratenden Neurologen raten zu einer Behandlung mit Emgality.
Emgality sollte aber zweimal pro Monat gespritzt werden.
Bin mal gespannt was meine private KK dazu sagt.
Wenn Du weitere Erfahrungen machst, lass es mich bitte wissen. Auch gerne als PN.

Alles Gute
Dieter

Hallo Clusterköpfe,
meine Kasse hat die Antikörper bereits schön mal abgelehnt.
Die zuständige Kommission hatte im März 2020 glaube ich die Antikörper für Cluster ja abgelehnt wegen fehlender Studien . . .

Und lt. der Neurologen wäre eine Spritze / Monat erforderlich.

Das ist doch deutlich zu teuer um es längerfristig selbst zu finanzieren. . . andernfalls hätte ich es auch gerne versucht.
Vielleicht tut sich da ja nochmal etwas.

Gruß und schmerzfreie Zeiten!

Serafine

Hallo,

Gestern war ich in der Kopfschmerzambulanz in Erlangen. Hier wurde mir ein Rezept für Emgality mitgegeben. Der Prof. ist sehr zuversichtlich, dass er das durchdringt, dass es meine KK übernimmt. Ich muss aber dazusagen, dass meine Sache schon sehr komplex ist mit chron. Cluster, Trigeminusneuralgie, Sinusvenenthrombose (durch Op), uvm. Sumatriptan, Sauerstoff und Verapamil hilft nicht mehr bzw. letzteres hat zu gravierende Nebenwirkungen und kann deshalb nicht ausreichend hoch dosiert werden.
Ich möchte euch gern ein Update geben, obs geklappt hat.
Hoffnung macht es zumindest schon mal.
Alles Liebe und viel erträgliche Zeit wünsch ich euch. Ich rühr mich, sobald ich was weiß.

toi toi toi

Ich möchte von meiner Therapieerfahrung mit Emgality (Galcanezumab) berichten, aus 2021.

Chronischer CK seit 2009, 5 mittelschwere Anfälle pro Tag, saisonal auch schwerste Attacken. Prophylaxe 720mg Verapamil/d. Sauerstoff für die mittelschweren Attacken nicht wirksam. Sumatriptan subcutan bei schweren Anfällen, die meist gegen 21-23:00 und 4:00 morgens auftreten, aber auch morgens um 10:00. Emgality 2-2021 für 2 Monate verwendet, Ergebnis:

Schwere Attacke einige Stunden nach der Injektion. Danach vielleicht 30%ige Symptomreduktion/Attackenreduktion.
Dann eines Tages ein massiver Bauchschmerz, Unterbauch, krampfartig, sehr stark, nach 2 Stunden besser geworden. Zufällig hatte ich kurz darauf eine Darmspiegelung..., der Gastroenterologie stellte eine ischämische Colitis fest (Zeichen einer Darmentzündung durch Minderdurchblutung) !
In einer Kontrolle stellte sich nach Absetzen von Emgality eine vollständige Heilung dar. Glück gehabt..., aber leider ist dadurch eine weitere Behandlungsoption für mich weggefallen.

Kopfschmerz, du kannst mich mal

Hi

Ich habe Aimovig und Emgality jeweils für 4 Monate gespritzt. Null Erfolg.
Jetzt bekomme ich die Ajovi Spritze einmal pro Monat seit eknem Jahr und es lindert meine Attacken.
Was die Verschreibung betrifft: die Spritzen sind für Migräne Patienten gedacht. Und ich würde mal sagen Cluster schließt nicht aus dass ihr zusätzlich an Migräne leidet. Bei mir ist es sogar so dass starke Kopfschmerzen einen zusätzlichen Migräne Anfall auslösen. Vielleicht sprecht ihr mal mit dem Arzt und ihr leidet unter beidem. Dann solltet ihr es schon verschrieben bekommen.

LG, Nesschen

Hallo an alle zum Thema bisher,
meine Neurologin in der Klinik hat zur Prophylaxe einen sog. individuellen Heilversuch mit Emgality mit mir vereinbart. Bin Chronikerin und andere Möglichkeiten haben i.S. Prophylaxe nicht hinreichend gegriffen.
Das Hauptproblem ist die Verordnung über die Krankenkasse (lebe in Österreich) - am Anfang hat es geklappt für 3 Monate, dann auf einmal nicht mehr. Es hängt immer sehr daran, welcher der Chefärzte der ÖGK mit der Bewilligung befasst ist. Es ist ein Spießrutenlaufen, ein Sammeln von dumpfen Ansagen, ein sich Abkanzeln-lassen-müssen das erschöpft.

Lt. meiner Neurologin klappt es mit der Genehmigung in manchen Bundesländern besser, in anderen gar nicht - und das, obwohl die Krankenkassen inzwischen zusammengelegt worden sind : /

Auch hier also vor allem eine Frage des Systems, aber wenn ein Arzt da ist, der es in der individuellen Situation befürwortet, u.U. als individueller Heilversuch dennoch bewilligt zu bekommen. Ist zumindest einen Versuch wert.

Schmerzarme Zeiten an alle und lg, Zimbelstern