Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen,

ich gehöre wohl zu den "Glücklichen" bei denen der Clusterkopfschmerz nur periodisch auftritt.
Wie dem auch sei, ich habe festgestellt, dass sich der Schmerz von Jahr zu Jahr ändert.
Während es Anfangs nur im Herbst für ca 3 Tage anhielt, kommt es jetzt auch im Frühling vor.
Die Dauer hat sich ebenfalls von Jahr zu Jahr verlängert. Von Anfangs 3 Tagen bin ich jetzt schon bei 2 Wochen (täglich ca. 1 Attacke)
Mein Nasal wirkt praktisch auch nicht mehr. Manchmal bekomme ich es noch rechtzeitig mit Sauerstoff unterdrückt, meistens hilft jedoch nur Sumatriptan als 1xSpritze bzw. Pen.
Habt Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?
Kann mir je,and einen guten Arzt und oder Neurologen in oder um Bielefeld empfehlen?

Ein schönes schmerzfreies Wochenende wünsche ich allen.

Ich ha eine persönliche Nachricht geschrieben, schau da mal rein.

Gruß, Serafine

Super,

dank Dir. Werde mich da Montag gleich mal melden.

VG

Hallo Bielefelder,

der Clusterkopfschmerz lässt sich in kein festes Schema pressen. Er macht was er will und wann er will und wie oft er will und Du hast keine Chance es zu beeinflussen.
Ich habe den Mist seit 2009 und bin seit Ende 2015 chronisch mit 30 - 130 Attacken pro Monat.
Sei froh, daß Du es nur episodisch hast und falls Du Raucher bist hör damit auf, weil das führt im Laufe der Zeit zum chronischen Verlauf.
Imigran Nasal wirkt bei mir seit einiger Zeit auch nicht mehr, bzw. ist die Dauer bis zum Wirkungseintritt von 10 Min auf 45-60 Minuten gestiegen und damit unbrauchbar. Bis zum Wirkungseintritt steigt der Schmerzpegel auf 9-10 und kann auch mal zur Ohnmacht führen.
Sauerstoff mit der richtigen Maske hilft mir zu 95% gut wenn es rechtzeitig eingesetzt wird. Zu spät ist zu spät.
Sumatriptan Inj. ist meist die sichere Lösung, hat bei mir GsD noch nie versagt.
Neurologen findest Du in der Ärzteliste auf der Homepage.
SfZ
Dieter

Hallo Dieter,

danke für Deine Email.
Bis zu 100 Attacken im Monat klingt echt hart
Sind Gründe bekannt, warum es bei manchen Personen vom episodischen zum chronischen Verlauf kommt?

Kannst Du mir sagen was für eine Maske Du für Deinen Sauerstoff benutzt? Gibt es hier wichtige Unterschiede auf die man achten sollte?

VG

Hi Bielfelder,

Gründe für einen Wechsel in periodischen Verlauf sind mir nicht bekannt. Es wurde nur mal davor gewarnt zu rauchen, da das einen chronischen Verlauf verursachen kann.
Sauerstoff hilt nur bei Verwendung einer PVC-freien Hochkonzentrationsmaske mit Reservoir, da bei normalen Masken zuviel Sauerstoff durch die Löcher in der Maske ungenutzt entweichen kann. Diese Masken kann man bei der CSG-Geschäftsstelle für einen sehr guten Preis bestellen. Für Mitglieder noch etwas günstiger.
Hast Du einen Neurologen gefunden ?
LG + sfZ Dieter

Hi Dieter,

einen neuen Neurologen habe ich noch nicht gefunden. Habe übernächste Woche nochmal einen Termin bei meinem bisherigen. Da ich seit 3 Tagen Attackenfrei bin hoffe ich, dass ich die nächsten Monate jetzt wieder Ruhe habe.

Habe mir jetzt erstmal eine neue Maske mit Reservoir bestellt.

VG