Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Den nachfolgenden Artikel habe ich im Auftrag der Schreiberin eingestellt:


Hallo, schon mein ganzes Leben leide ich unter Migräne. Mit 50 Jahren kam der Cluster incl. Hornersyndrom hinzu. 8x in 24 Stunden. Ich war in Freiburg in der Uniklinik.
Nichts hat geholfen. Triptane waren mit der Zeit auch unwirksam.
Da kam ich auf die Idee, daß ich seit meinem 50. Lebensjahr in der Menopause bin, und wollte es deshalb mit Hormonen versuchen.
2 Jahre war ich dann schmerzfrei. Danach habe ich die Hormonbehandlung eingestellt, da ich dachte, der Cluster sei weg. Weit gefehlt, er begann wieder.
Also wieder Hormone. Nur halfen die dann nicht mehr. Nach vielen Versuchen mit unterschiedlichen Hormonpräparaten, fand ich endlich wieder welche, die geholfen haben.
Nun bin ich seit ca. 3 Jahren wieder vollkommen schmerzfrei.
Vielleicht wäre das auch eine Option für andere weibliche Clusterpatienten?
Mit freundlichen Grüßen
Karin Sußdorf

Das ist spannend! Weis jemand ob die Pille die Attacken beeinflussen kann ? Ich hab gelesen in der Schwangerschaft sind die meisten Frauen verschont. Liebe Grüße

Hallo Micca,

dass die meisten Frauen in der Schwangerschaft verschont würden, ist leider eine Mär.

Bei der Migräne soll das wohl so sein - leider nicht beim Clusterkopfschmerz. Eine Untersuchung der CSG zeigte, dass in etwa eine gleich hohe Chance fürs Remittieren während der Schwangerschaft besteht -oder eben auch nicht... Darauf solltest du dich also definitiv NICHT verlassen.

Bei Kinderwunsch rate ich dennoch dazu, schwanger zu werden und in Absprache mit Neurologe UND Gynäkologe (am besten die beiden auch untereinander) eine geeignete Medikation zu wählen, um die Attacken zu bekämpfen.

Hallo zusammen.
Ich denke tatsächlich auch, dass Hormone eine Rolle spielen können.
Ich bin 56 Jahre alt und leide unter Cluster seit ich 17 war. Nur konnte man eine sehr sehr lange Zeit diesen nicht als Cluster diagnostizieren. Einfach weil es zu wenig bis keine Kenntnisse darüber gab. Erst Anfang der 20er fand ich nach langem Suchen einen Neurologen, der mich ernst nahm und wirklich engagiert war. Aber auch damals gab es wenig Wissen. Nach etlichen Psychopillen, diversen Schmerzmitteln etc. War es bei mir tatsächlich so, dass nur noch Aspirin plus C und Hitzekissen über den Kopf und den Hals verteilt Linderung bringen. Allerdings schlägt das viele Aspirin irgendwann auf den Magen.
Ich hatte ebenfalls Phasen von ca 3 Jahren, in den ich schmerzfrei war. Dann kam die längste Achmerzphase am Stück: 9 Wochen, jeden Tag beim Aufwachen und nochmals einige Stunden später am Tag. Ich schlug schon mit dem Kopf gegen den Türrahmen, war lebensmüde, Weilburg auch niemand die Schmerzen nachvollziehen konnte.
Nun ja, ich hab’s überlebt. Dann hieß es mit 29 ich könnte ohne Hormonzugabe keine Kinder bekommen, weil ich Zuviel männliche Hormone habe. Das stimmt, ich habe extremen Bartwuchs etc.
Mit 32 war ich dann doch tatsächlich schwanger, meine Hormone schossen ein und es ging mir nie so gut.
Mein Sohn wurde geboren und ca. 3 Monate später kam er zurück, der Cluster.
Ich nahm wieder die Pulle und hatte ca vor 10 Jahren meinen letzten „leichten“ Anfall. War auszuhalten.
Tja und jetzt mit 56 habe ich die Pille abgesetzt und nach 8 Wochen leide ich seit 1 Woche wieder Höllenqualen.
Nun geht die ganze Odyssee wieder von vorne los.
Mein Neurologe existiert nicht mehr und ich muss mich wieder neu auf die Suche begeben.
Also ich bin tatsächlich überzeugt, dass auch die Hormone eine Rolle spielen, denn Dreiviertel der Betroffenen sind männlich.

Hallo Pen,

hier auf dieser Liste findest Du Neurologen, die sich auf Clusterkopfschmerzen Spezialisiert haben.

https://www.clusterkopf.de/content/hilf ... z-zentren/

Am besten machst Du dort einen Termin aus, und klärst deinen Clusterkopfschmerz verlauf ab.

schöne Grüße und Schmerzfreie Zeit
Andrea

Hallo, wie habt ihr rausgefunden, welche Pille die richtige ist? Ich habe aktuell die längste und schlimmste Clusterphase, weil ich wieder mit der Pille angefangen habe (eine mit weniger Östrogenen). Nach 1 Monat habe ich sie wieder abgesetzt.
Langsam bin ich so verzweifelt, dass die Pille wieder eine Option ist, da ich als Jugendliche zufälligerweise 8Jahre Ruhe mit der Pille (Maxim) von dem Cluster hatte.
Grüße von
Maria