Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Mein Name ist Daniela, ich bin 53 Jahre alt und habe seit 25 Jahren episodisch Cluster und jede Episode erforderte irgendwie eine andere Medikationsform und gestaltete sich irgendwie immer schwierig. Es gab bereits eine stationäre Hochdosistherapie mit Kortison, ich hatte Topiramat mit all seinen fiesen Nebenwirkungen und 2017 wurde ein GON-Block gesetzt, was sich anatomisch bei mir als ziemlich schwierig erwies.
Im Oktober ist Mr. Cluster nun wieder bei mir eingezogen und hält mich nachts zwischen 01:00 und 02:30 Uhr und zwischen 05:00 und 07:30 Uhr auf Trapp. Therapiert wird als Prophylaxe mit 480 mg Verapamil, Akuttherapie mit Rizatriptan und 15 l /Sauerstoff. Neu hinzugekommen ist die Einnahme von Sumatriptan 100 mg / 3x alle 8 Stunden. Mein Blutdruck ist bedingt durch das Verapamil sehr niedrig, tagsüber habe ich häufig starke Spannungskopfschmerzen und vereinzelt auch mal Migräne. Insgesamt bin ich nicht gerade leistungsfähig, habe Konzentrationsprobleme.
Mein Mann unterstützt mich wo und wie er nur kann. Es setzt ihm unendlich zu mir nicht helfen zu können. In den ersten Wochen ging es noch, aber jetzt merke ich ihm immer mehr an, wie sehr auch er unter der Situation leidet. Momentan macht es mir wirklich zu schaffen, kein Licht am Ende des Tunnels zu sehen.
Seit Ende November bin ich nun krankgeschrieben, zum Jahreswechsel geht meine Chefin in den Ruhestand und ich bekomme eine neue Chefin, die gerade mitbekommt wie lange ich schon krank bin. Ich setzte mich selbst damit unter Druck, möchte in der Übergangsphase gern dabei sein, muss mir aber andererseits auch eingestehen, dass ich es momentan nur schwer schaffen könnte.
Ich gehöre zu der Kategorie Mensch, der nach der Episode so schnell wie möglich wieder zum "alten Leben" zurückkommen möchte, um meiner Familie und meinem Umfeld das Gefühl zu geben, das alles wieder gut ist und wir "normal" weiterleben können. Dazu gehört, dass ich den Cluster versuche regelrecht zu verdrängen.

Oh je, jetzt habe ich euch hier lang genug mein Leid geklagt. Sorry! Ihr habe hier alle selbst euer Päckchen zu tragen.
Ich wünsche euch alles Gute,
Daniela

Liebe Dani,
es ist nicht leicht. Nicht für dich und nicht für deine Lieben.
Ich kenne das und habe auch gesehen wie es meiner Familie mit dem General Cluster geht, es kostet alle etwas.
Ja es ist furchtbar.
Ich persönlich fand und finde den Schlafmangel zu den Schmerzen unerträglich.

Beim Lesen habe ich mich gefragt was dir helfen könnte.
Welche Probleme kann man lösen . . .

Ich habe inzwischen eine psychologische Unterstützung und mit den chron. Cluster leben zu lernen, hast du das schon?
Aber du lebst ja schon lange damit.

Vielleicht eine Schwerbehinderung zum Schutz deines Arbeitsplatzes und um dir diese Sorge zu nehmen?
Eine Reha in einer Spezialklinik? Kiel, Königstein . . . ??

Es ist schwer und ja, manchmal zum Verzweifeln. Aber du hast deine Familie und deinen Mann der dich unterstützt- das ist sehr wertvoll.

Ich wünsche dir viel Kraft!!!

Liebe Serafine,
ganz lieben Dank für deine lieben Worte und Überlegungen.
Mein Ziel war es bisher immer, so schnell wie möglich meinen Lieben zu zeigen, dass es mir wieder gut geht und ich "die Alte" bin. Dabei habe ich dann irgendwann auch selbst gespürt, das mir das gut tut und kam dann regelrecht in diese "Verdrängungsphase" des Clusters; er war dann einfach aus meinem Leben raus. Ob das immer so richtig war/ist, wage ich zu bezweifeln, aber in der Situation war es meine Art damit zurecht zu kommen.

Eine Reha habe ich bisher noch noch nicht in Angriff genommen; vielleicht sollte ich mich damit doch mal näher befassen. Die Schwerbehinderung habe ich zum Glück vor einigen Jahren mit 70% bewilligt bekommen.

Ich bin eigentlich ein Steh-Auf-Männchen und nicht so schnell klein zu kriegen. Aber mit zunehmendem Alter (evtl. auch bedingt durch die Wechseljahre??), schaffe ich das nicht mehr so gut.

Nochmals vielen lieben Dank für deine Worte. Es tut gut verstanden zu werden. Auch nach so vielen Jahren Cluster stoße ich immer noch auf Aussagen einiger Bekannte wie "meinst du, du bist beim richtigen Arzt?", "da muss es doch mittlerweile ein Lösung in der Medizin geben"......aber das wirst du sicher auch schon kennengelernt haben. Zum Glück habe ich meine Familie, die es dann immer wieder schafft mich aufzubauen. Dafür bin ich unendlich dankbar.

Sei ganz lieb gegrüßt und pass gut auf dich auf!