Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Liebe Brigitte,
du darfst auch klagen, das ist schon ok und muss auch mal sein. Habe mir hier im Forum auch mal alles von der Seele geschrieben.
Ich bin seit einem Jahr mit chronischem C. dabei - das war von Anfang an so. Schmerzfreie Tage . . . Fehlanzeige.
Die Psyche hat schwer gelitten, vom Rest gar nicht zu reden. . .
Ich habe ein Jahr lang keine 4 Stunden am Stück mehr geschlafen und weiß was die Attacken einen kosten.

Aber: warum hast du zu wenig Akutmedikamente? Das geht nicht. Dein Arzt kann dir als chronischen Patienten mehr verschreiben. Wenn der Hausarzt damit Probleme hat wegen seines Budgets (bei chronischen Erkrankungen kann er sich von der Kasse eine Sonderregelung geben lassen) kann ein Neurologe dir das verschreiben was du brauchst. Das ist doch wichtig. Die Schmerzen immer aushalten ist nicht gut und macht einen kaputt.
Eine psychologische Unterstützung kann man auch bekommen, es leidet ja alles mit.

Ein guter Neurologe kann dich mit den erforderlichen Medikamenten versorgen und vielleicht auch eine wirkungsvollere Propylaxe finden (da muss man leider ja ausprobieren, das ist frustrierend und du hast vielleicht schon einiges versucht). Ich nehme eine Kombi aus Verapamil und Langzeittriptan und auch immer noch Akutmedikamente (Zomig als Nasenspray, selten die Sumatriptan Pens und auch Sauerstoff). Die Attacken sind seltener und nicht mehr so heftig aber noch täglich dabei.

Ich habe eine Schwerbehinderung beantragt und nach x Monaten, einem Widerspruch und einem Gutachtertermin nun erhalten, ein GdB von 80%.
Das hilft zumindest an der ein oder anderen Stelle und könnte dir etwas Schutz bzgl. der Arbeitsstelle geben. Hast du das schon beantragt? Damit wäre arbeitsrechtlich etwas möglich.
Habe ich eben schon geschrieben: mir hat ein Aufenthalt in einer Spezialklinik geholfen eine wirkungsvolle Propylaxe und Co. zu finden.

Die Familie hat es ja auch schwer damit, mein Mann und meine Kids haben das letzte Jahr toll gestemmt. Ohne sie hätte ich es nicht geschafft. Aber es ist so schwer anderen das klar zu machen was es bedeutet. Sind halt keine Kopfschmerzen.

Ich wünsche dir alles, alles Gute - frag gerne nach und gib nicht auf.
LG

Hallo Brigitte,

den Großteil Deiner Fragen hat serfine schon beantwortet. Akutmedizin steht Dir in der erfoderlichen Menge zu. Lass Dich da nicht abspeisen. Die Verweigerung von Akutmedizin ist unethisch. Der Neurologe hat da mehr Freiheiten beim verschreiben.
Das Sauerstoff nicht hilft ist eigentlich selten, hast Du die richtige Maske (Non Rebreather-Maske) und die richtige Durchflussmenge (12-15l Min) ?
O2 sollte sitzend mit vorgebeugtem Oberkörper inhaliert werden.
Konzentrationsschwierigkeiten sind bei CK sehr häufig. Geht mir leider auch so, bin eigentlich eine guter Blindschreiber, was ich da manchmal zusammentippe ist manchmal grenzwertig.
Ich nehme auch Verapamil als Prophylaxe, Du kannst nicht erwarten, daß die Attacken damit komplett ausbleiben, die Frage ist mehr wie wäre es ohne ?
Lithium lehne ich ab, wegen eventueller Spätfolgen (Parkinson). Da bleibt kaum etwas anderes. Cortison hilft manchmal besser, auch als Hochdosis intravennös.
Sumatriptan-Spritzen solltest Du immer genügend Vorrat haben. Attacken aussitzen ist keine Lösung. Ich habe das mal probiert in der Hoffnung die Serie zu unterbrechen. Führt im Zweifel nur zur Ohnmacht.
Beim Antrag oder Schwierigkeiten mit dem GdB hilft u.U. die CSG weiter.

Das Forum ist zum Fragen oder berichten da, also keine Hemmungen weitere Fragen zu stellen oder Probleme zu schildern.

Liebe Grüße und SfZ
Dieter

Hallo nochmal,
die „Nasenbrille“ mit dem Sauerstoff kann dir nicht helfen.
Lies genau nach, wie von Dieter schon betrieben, wie das mit dem Sauerstoff funktioniert.
Vielleicht hilft er dir dann doch. Ich nutze auch diese spezielle Mund-Nase-Maske und 12l Sauerstoff für 20 Minuten und noch 1-2 Minuten Nachlaufzeit mit 9l. Sonst kommt es oft gleich wieder.

Man muss sich leider selber sehr gut informieren und den Ärzten sagen was man braucht und möchte - ist schwierig aber es übt sich.
Ach ja, Konzentration hatte ich lange gar nicht mehr. Ist wirklich normal.

Beste Grüße!

Hallo nochmal Brigitte,

die Maske kannst Du in der CSG-Geschäftstelle bestellen.

LG Dieter