Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,
auch ich (weiblich) leide an CK und das schon seit 15 Jahren. Zum Glück ist es bei mir noch nicht chronisch.
Seit 4 Wochen habe ich wieder eine Schmerzphase und bin echt froh, daß es dieses Forum gibt, fühle ich mich nicht mehr ganz so alleine damit. Außer meinem Mann nimmt die Kopfschmerzen keiner so recht ernst.
Am schlimmsten finde ich nie nächtlichen Anfälle in der Woche (wenn man sich nach 2 Stunden Schlaf ins Büro schleppen muß). Aber das wißt Ihr ja alles selbst.
Bisher lasse ich die Anfälle noch ohne Medikamente über mich ergehen.
Ich wollte Euch nur sagen, daß dieses Forum eine ganz tolle Idee ist und ich hieraus oft neuen Mut schöpfe, wenn ich denke, daß ich solch ein Leben nicht mehr ertagen will.

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:18 Hallo,
auch ich (weiblich) leide an CK und das schon seit 15 Jahren. Zum Glück ist es bei mir noch nicht chronisch.
Seit 4 Wochen habe ich wieder eine Schmerzphase und bin echt froh, daß es dieses Forum gibt, fühle ich mich nicht mehr ganz so alleine damit. Außer meinem Mann nimmt die Kopfschmerzen keiner so recht ernst.
Am schlimmsten finde ich nie nächtlichen Anfälle in der Woche (wenn man sich nach 2 Stunden Schlaf ins Büro schleppen muß). Aber das wißt Ihr ja alles selbst.
Bisher lasse ich die Anfälle noch ohne Medikamente über mich ergehen.
Ich wollte Euch nur sagen, daß dieses Forum eine ganz tolle Idee ist und ich hieraus oft neuen Mut schöpfe, wenn ich denke, daß ich solch ein Leben nicht mehr ertagen will.

Hallo MArit,

ohne Medikamente, etwa auch ohne Sauerstoff?????????
Das schafft sonst wohl keine/r. Warum versuchts Du nicht, es etwas erträglicher zu machen?
Gruß Jürgen

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:19

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:18 Hallo,
auch ich (weiblich) leide an CK und das schon seit 15 Jahren. Zum Glück ist es bei mir noch nicht chronisch.
Seit 4 Wochen habe ich wieder eine Schmerzphase und bin echt froh, daß es dieses Forum gibt, fühle ich mich nicht mehr ganz so alleine damit. Außer meinem Mann nimmt die Kopfschmerzen keiner so recht ernst.
Am schlimmsten finde ich nie nächtlichen Anfälle in der Woche (wenn man sich nach 2 Stunden Schlaf ins Büro schleppen muß). Aber das wißt Ihr ja alles selbst.
Bisher lasse ich die Anfälle noch ohne Medikamente über mich ergehen.
Ich wollte Euch nur sagen, daß dieses Forum eine ganz tolle Idee ist und ich hieraus oft neuen Mut schöpfe, wenn ich denke, daß ich solch ein Leben nicht mehr ertagen will.

Hallo MArit,

ohne Medikamente, etwa auch ohne Sauerstoff?????????
Das schafft sonst wohl keine/r. Warum versuchts Du nicht, es etwas erträglicher zu machen?
Gruß Jürgen

Hallo,
danke für Eure Antworten.
Ich benutze keine Sauerstofflasche, gehe aber meistens auf die Terasse, um den "normalen" Sauerstoff einzuatmen.
Vor einigen Jahren war ich beim Neurologen, der die CK-Diagnose stellte. Ich bekam dort aber weder Sauerstoff noch Imigran, sondern Codein- und kokainhaltige Medikamente und leichte Antidepresiva,mit denen ich aber nicht mehr normal arbeiten konnte. Also habe ich das ganz schnell wieder sein lassen.
Erst durch dieses Forum habe ich erfahren, daß es Trigger gibt-außer Alkohol und Natriumglutamat habe ich bei mir noch keinen festgestellt. Die Suche wird wohl noch etwas dauern.
Ich werde mir einen Neurologen suchen, der mich richtig behandeln kann. Der andere hatte wohl zu wenig Erfahrung auf dem Gebiet.

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:18 Hallo,
auch ich (weiblich) leide an CK und das schon seit 15 Jahren. Zum Glück ist es bei mir noch nicht chronisch.
Seit 4 Wochen habe ich wieder eine Schmerzphase und bin echt froh, daß es dieses Forum gibt, fühle ich mich nicht mehr ganz so alleine damit. Außer meinem Mann nimmt die Kopfschmerzen keiner so recht ernst.
Am schlimmsten finde ich nie nächtlichen Anfälle in der Woche (wenn man sich nach 2 Stunden Schlaf ins Büro schleppen muß). Aber das wißt Ihr ja alles selbst.
Bisher lasse ich die Anfälle noch ohne Medikamente über mich ergehen.
Ich wollte Euch nur sagen, daß dieses Forum eine ganz tolle Idee ist und ich hieraus oft neuen Mut schöpfe, wenn ich denke, daß ich solch ein Leben nicht mehr ertagen will.

Hallo Marit,

es ist schön, dass Du hier im Forum neuen Mut schöpfst. Andererseits ist es nicht schön, wenn Du manchmal denkst, Du könntest solch ein Leben nicht mehr ertragen.
Ich kann Dir nur raten Dich zu überwinden, und mit einer vernüftigen Prophylaxe und einem guten Akkutmedikament Deine Anfälle in den Griff zu bekommen. Ich bin ein absoluter Gegner von Medikamenten, doch auch ich habe mich durchgerungen. Und siehe da, bis Dato habe ich meinen Freund so weit im Griff, dass ich wirklich wieder eine vernünftige Lebensqualität habe. Auch mit Cluster kann man sich auf den nächtsten schönen Tag im Leben freuen.....

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht Dir

Peter

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:18 Hallo,
auch ich (weiblich) leide an CK und das schon seit 15 Jahren. Zum Glück ist es bei mir noch nicht chronisch.
Seit 4 Wochen habe ich wieder eine Schmerzphase und bin echt froh, daß es dieses Forum gibt, fühle ich mich nicht mehr ganz so alleine damit. Außer meinem Mann nimmt die Kopfschmerzen keiner so recht ernst.
Am schlimmsten finde ich nie nächtlichen Anfälle in der Woche (wenn man sich nach 2 Stunden Schlaf ins Büro schleppen muß). Aber das wißt Ihr ja alles selbst.
Bisher lasse ich die Anfälle noch ohne Medikamente über mich ergehen.
Ich wollte Euch nur sagen, daß dieses Forum eine ganz tolle Idee ist und ich hieraus oft neuen Mut schöpfe, wenn ich denke, daß ich solch ein Leben nicht mehr ertagen will.

Hallo Marit,
auch ich habe jahrelang meinen Cluster mit falschen Medikamenten eigentlich ausgesessen und die Schmerzen ertragen.
Auch ich habe so manche Nacht gedacht "Rübe ab und gut ist"

Nicht zuletzt durch dieses Forum bin ich dann aufgerüttelt worden und habe mir einen Neurologen gesucht, der etwas davon versteht.
Auch das war ein langer Weg, der mich manchmal hat zweifeln lassen.

Der lange Weg hat sich gelohnt!!!

Jetzt betreibe ich eine vernünftige Prophylaxe und habe im akuten Fall gute Medikamente.
Vor allem habe ich aber Sauerstoff, ein muss bei unserer Erkrankung!!!

Also, lass die "dummen Gedanken", such Dir einen vernünftigen Neurologen und besprich mit dem alles was die bedrückt.
Hinweise zu Neurologen, zur Behandlung und alles was man sonst noch so wissen muss, findest Du ganz sicher auf den Seiten der CSG, denn

"DIE TUN WIRKLICH WAS"

Wenn Du Hilfe brauchst, bist Du hier genau richtig.

Viel Glück und schmerzfreie Zeiten
fritz-peter

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 18:18 Hallo,
auch ich (weiblich) leide an CK und das schon seit 15 Jahren. Zum Glück ist es bei mir noch nicht chronisch.
Seit 4 Wochen habe ich wieder eine Schmerzphase und bin echt froh, daß es dieses Forum gibt, fühle ich mich nicht mehr ganz so alleine damit. Außer meinem Mann nimmt die Kopfschmerzen keiner so recht ernst.
Am schlimmsten finde ich nie nächtlichen Anfälle in der Woche (wenn man sich nach 2 Stunden Schlaf ins Büro schleppen muß). Aber das wißt Ihr ja alles selbst.
Bisher lasse ich die Anfälle noch ohne Medikamente über mich ergehen.
Ich wollte Euch nur sagen, daß dieses Forum eine ganz tolle Idee ist und ich hieraus oft neuen Mut schöpfe, wenn ich denke, daß ich solch ein Leben nicht mehr ertagen will.

Hallo!

Ich habe seit 1989 CK und habe bis Anfang diesen Jahres auch die Attacken ohne alles über mich ergehen lassen - du bist also net allein auf weiter Flur *gg*

ABER dann hab ich durchs Forum hier erfahren dürfen wie Sauerstoff wirken kann und ich frage mich warum ich all die Jahre so dumm gewesen bin mich immer alleine durch diese Schmerzen zu quälen.

Ich hab zwar mittlerweile auch Imigran hier, aber das hab ich bisher noch nicht genutzt weil ich Angst vor den evtl. Nebenwirkungen habe. Auch mit Verapamil bin ich vorsichtig wegen meines eh schon niedrigen Pulses aufgrund einer Schilddrüsenerkrnakung.

Aber Sauerstoff ist Nebenwirkungsfrei und hilft in den allermeisten Fällen innerhalb von ner Viertelstunde.

Ich sage dir - es gibt einem ein ganz anderes Lebensgefühl wenn man weiß man muß die Attacken nicht aussitzen. Ich hab nach wie vor Angst davor, aber es ist so beruhigend die O2-Flasche neben dem Bett zu wissen.