Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,
hat jemand Erfahrung mit Aimovig bei chronischen Clusterkopfschmerzen?

Hallo Andreas71

Ich habe Galcanezumab bekommen, und bei richtiger Dosierung sind die Attacken Anzahl weniger und die Schmerzstärke ist auch runtergegangen

Grüße und schmerzfreie Zeit

Hallo,
möchte mich kurz vorstellen. Ich leide seit 1998 an chronischen Cluster. Ich habe in den Jahren alles erdenkbare hinter mir was die Bekämpfung von Cluster angeht.
Eine Jahre lange Behandlung mit Verapamil war sehr erfolgreich.
Doch seit 2018 griff das Medikament nicht mehr richtig und eine häufige Anwendung von hoch dosierten Kortison war von nöten um die Schmerzen einigermaßen ertragen zu können. 2019 dann der Horror, nichts mehr half, Kortison bis zu 250mg konnte die Schmerzen etwas lindern, dann erstmals Lithium, Kastrophe, keine Schmerzlinderung, sondern Zitteranfälle, Höhenangst, Angstzustände allgemein, Unwohlsein, einfach nur schlimm. Dazu cashing Syndrom durch das ständige Kortison.
Kurz vor einer Klinikeinweisung dann die Rettung. Februar 2019 Aimovig 140mg, einmal gespritzt und was soll ich sagen, bis heute völlig schmerzfrei. Alle vier Wochen eine Spritze und ich bin jetzt seit einem Jahr ohne jegliche Attacke.
Und ich sage Euch, ich war ein besonders schwerer Fall, bis zu 9 Attacken am Tag und das jeden Tag, der Wahnsinn. Ohne Ende Triptane und Kortison. Aimovig 140mg ist für mich eine Wunderwaffe und verschafft mir ein völlig neues Leben.
Und noch was: Wer Hilfe braucht unbedingt DRK Schmerzklinik in Kassel aufzusuchen, absolute Spezialisten für Cluster, habe mich in 20Jahren Cluster noch nie so gut aufgehoben gefühlt wie dort.
Ich hoffe für alle die den Leidensweg des Cluster gehen müssen das auch Euch Aimovig helfen kann und wenn nicht, bitte bitte nach Kassel, die haben noch sehr viel andere Methoden Euch zu helfen. Ich drücke Euch die Daumen ich weiß nur zu genau wie sehr Ihr leidet.

Hallo Ralf,
Warst du bei Dr Böger ?
Er und seine Kollegen sind nicht mehr in der DRK Klinik !

Oh, das wahr mir nicht bekannt. Ja, Dr Böger ist ein absoluter Spezialist. Wo ist er abgeblieben?
Grüße

Hi alle miteinander,


mich würden auch sehr Erfahrungen mit CRGP-Antikörper interessieren.
Bin Chroniker mit heftigen Zwischenepisoden, im Januar 117 Attacken, 44 Sumatriptan und tausenden Litern Sauerstoff.
Zur Zeit neben Vera unter Cortison von 200mg abwärts. Keine echte Verbesserung zu spüren.
Deshalb bin ich auf der Suche nach anderen Möglichkeiten wie CRGP.
Hätte aber gerne vorher mal den einen oder anderen Kommentar dazu gelesen.
Da ich schon über 70 bin ist jedweder Ärger mit der KK eh schon vorauszusehen, aber das muss man dann wohl auf sich nehmen.

Danke für Eure Infos.

SfZ Dieter

Hallo Ralf

Dr Böger ist mit seinem gesamten Team in Vitos- Schmerzzentrum gewechselt , seit 01. Januar 2021
Die Kontaktdaten findest du unter www.Clusterkopfschmerz.de / Ärzteliste

Hallo Dieter,

Wie du selber schon gesagt hast... Ärger mit den KK, die Medikamente sind, wie du weißt, nur bis zum Alter von 65 Jahren zugelassen .... da sichert sich die Pharmaindustrie ab.
Warst du schon bei Dr Böger , Dr. Gaul oder in Kiel ?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi Andrea,
bin mit Dr. Gaul in Kontakt, bin aber z.Zt. in Spanien ohne Ausreisemöglichkeit. Hier ist auch ein sehr guter Neuro der sich mit Cluster auskennt.
Hatte als es anfing die Diagnose in 24 Std, und die richtigen Medis /Vera/O2/Sumatriptan.
Muss im Moment eh noch abwarten ob das Cortison noch Wirkung zeigt.
LG Dieter

Hallo Dieter
Ich drück (hier aus dem Allgäu) die Daumen.
Lg Andrea