Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo
Mein Name ist Nadin.
Ich bin 32 Jahre alt als grund erkrankung habe ich den Pseudotumor cerebri aber alles fing anfang November diesen >Jahres an plötzlich links seitige sehr starke Kopfschmerzen ums Auge rum das war so als ob jemand mit einem Heißen gegenstand ins Auge fährt dann bin ich ins Krankenhaus gekommen und bekam die Diagnose Cluster Kopfschmerzen nehme als akut medikament sumatriptan Nasal plus habe jetzt endlich sauerstoff damit wirds erträglicher was kann man noch tun außer sauerstoff und medikamente

Hallo Naddel001
...Leider nicht viel, du hast Sauerstoff und ein Akut Medikament.
Du kannst auch darauf achten, was du isst ..... Alkohol ist bei den meisten ein Trigger , dass findest du aber selber raus, was dir guttut und was du lieber sein lassen solltest.
Sprich mit deinem Neurologen ob du aufgrund von deiner Vorerkrankungen Sumatriptan Pens nehmen kannst
Wenn bei mir eine Cluster Attacke losgeht, habe ich Probleme mit dem Nasenspray

Grüße und Schmerzfreie Zeit

Hallo Naddel001,

ich schliesse mich den Aussagen von Sofa1.2 an. Leider kannst Du nicht viel machen. CK ist bei jedem unterschiedlich sowohl in der Häufigkeit als auch der Stärke, gibt ja auch Episodiker und Chroniker.
Alkohol, Glutamate, Histamine sind die häufigsten Trigger.
Eine Schmerztagebuch zu führen halte ich für sehr wichtig. Ich habe das schon verschiedentlich vorgelegt und vorlegen müssen zB. bei der KK.
Ich habe über Wochen meine Essgewohnheiten dokumentiert und weiss dadurch was eine Attacke auslösen kann. Habe z.B. eine zeitlang heftigst auf Weintrauben reagiert, zur Zeit kann ich sie wieder essen ohne Probleme. Da ist kaum etwas konstant und kann sich ständig ändern.
Bei leichten Attacken hat mir eine Weile Traubenzucker und Yoga-Atemtechnik geholfen, zur Zeit wieder nicht, da helfen mir 50 Kniebeugen oder Liegestütz besser, wahrscheinlich durch die höhere Sauerstoffaufnahme. Andere treiben Sport und es hilft, andere haben dadurch Attacken. Ist alles sehr individuell und du wirst einiges ausprobieren müssen. Als Akutmedikament würde ich, wenn Du es verträgst, auch eher zu Sumatriptan Inj. raten. Nasenspray hilft mir garnicht mehr. Wirkdauer bis zu 45 Minuten und bis kurz vor eine Ohnmacht bei Stärke 10.
Wenn Du weitere Fragen hast melde Dich einfach, hier kriegst Du Antworten.
Liebe GRüße und sfZ
Dieter

Die Yoga-Atemtechnik muss geübt werden. Dadurch konnte / kann ich die Schmerzen besser ertragen.
Die EMDR Therapie hilft auch. Jedoch sollte sie nie ohne einen Therapeuten angewendet werden. Erstaunlicherweise hilft sie bei Schmerzen bei vielen Patienten.
Es gibt auch eine Liste mit Lebensmittel, die der CK-Patienten meiden sollte. Diese hat mir auch geholfen. Es ist hart, die alten Gewohnheiten aufzubrechen, aber es lohnt sich.

Liebe Naddel,
ich bin seit einem Jahr mit chronischem Cluster dabei, rd. 6 Attacken/Tag und Sauerstoff oder Sumatriptan - ein Leben neben dem Sauerstoffgerät (1 große Flasche am Tag). Da machte alles andere Pause.
Dann habe ich mich von meinem Neurologen in die Klinik Königstein als Akutpatient einweisen lassen.
Hat alles etwas gedauert, aber nun bin ich mit Propylaxe-Medikamenten ganz gut eingestellt und kann sogar wieder arbeiten.
Ich nehme Verapamil und Naratriptan.
Andere Propylaxen haben versagt - ergänzend nehme ich noch Quetiapin seit ganz Kurzem (Off-Label natürlich !!!).

Das ist bei jedem Cluster-Patienten anders. Aber ich lebe wieder!
Mache Qi Gong und versuche mich mit Ausdauersport. Das hilft der Psyche.
Trigger kann ich nicht ausmachen und versuche es auch nicht mehr.

Ein guter Neurologe der Erfahrung mit Cluster hat ist unentbehrlich aber sehr schwer zu finden.

Ich wünsche dir alles gute auf deinem Weg. Du bist nicht allein und kannst es schaffen.

Viele lieben Dank aktuell habe ich den cluster einigermaßen unter kontrolle als das ausbrach hatte ich 8 attacken am tag dank verapamil habe auch sumatriptan habe ich nur noch eine attacke am tag sonst ist nur ein spannungskopfschmerz vorhanden