ich entschuldige mich jetzt schon mal für den langen Text.
Leider haben die Krankenhäuser und Ärzte keine Ahnung, jeder sagt was anderes, die Meisten haben noch nie was von Clusterkopfschmerzen gehört.
Ein Termin in der UniKlinik Wien zu bekommen ist ein 6er im Lotto (warte schon einen Monat und habe noch immer keinen Termin, Es gibt einfach keine, wenn ich glück habe bekomme ich nächste Woche einen Termin in 1 bis 2 Monaten). Vor Ort wollten Sie mir eine Schmerzinfusion geben und haben mich wieder nachhause geschickt. Ja ich habe mich dann aufgeregt und hab Ihnen auch gesagt das Sie schuld sind, wenn was im Gehirn geplatzt ist oder ich einen Tumor habe das ich Sie dafür verantwortlich mache und dass ich es der Zeitung schriebe. Alles ohne Erfolg, 5 Min. gesprochen und ich soll mich einfach immer wieder melden bis ich einen Termin bekomme.
Ich kann niemanden fragen deswegen frage ich hier.
Könnte es noch was anderes sein außer CK ?
Mir hilft eine Position damit die Attacke vorbei geht und ich das Pulsieren nicht mehr so stark spüre (nicht immer aber zu 95%):
nach vorne lehnen mit beiden Armen abstützen an ein kleinen Kasten ( Waschbecken oder so ) arme ausgestreckt lassen, Kopf etwas nach links drehen und etwas nach unten neigen, durch den Mund atmen, dabei etwas nach rechts auf einen Punkt schauen, rechtes Bein etwas nach hinten ausstrecken, linkes Bein angewinkelt gegen den kleinen Kasten abstützen. Den Kopf nach links unten im Millimeter Bereich bewegen bis das Pulsieren am schwächsten ist. ( Bei mir ist es die rechte Gesichtshälfte, wer es links hat solle es vl. Spiegelverkehrt versuchen)
Was mir auch hilft ist auf der rechten Stirn über der Augenbraue mit kreisförmigen Bewegungen (gerade noch so die Haut berühren) zu "massieren"
Manchmal spüre ich dadurch das pulsieren fast gar nicht mehr, mache es so lange bis die Attacke vorbei ist. Aber manchmal wird es dadurch nur noch schlimmer.
Kann das noch Jemand bestätigen? Dann wäre ich mir sicher, dass ich CK habe - DANKE
Jetzt noch zu meiner Geschichte:
Ich bin 33 Jahre alt und angefangen hat alles vor 5 Jahren. Hier der Text dazu: ( Später werde ich noch den aktuellen Stand beschreiben )
Ich bin 28 (vor 4 Monaten geworden) und habe extreme Kopfschmerzen. Es hat alles so harmlos begonnen. Mein Weisheitszahn rechts oben hat wehgetan, aber nach ein bisschen Mundspülung ging es nach ca 15 min wieder. Der Schmerz kam langsam über Monate, bis es nicht mehr zum aushalten war. Nach einer Mundhygiene habe ich den Zahn nicht mehr putzen können weil ich einen stechenden Schmerz hatte. Der Zahnarzt hat in mir gezogen. Wegen der Spritze ( auf drei Stellen verteilt ) habe ich extreme Kreislauf Probleme bekommen, habe extrem gezittert, ging dann wieder nach 15 min mit Kreislauftropfen. Da ich nach 3 Wochen noch immer extreme Schmerzen hatte und der Zahnarzt gemeint hatte es verheilt alles sehr schön wusste ich nicht mehr weiter. Zu meinen Schmerzen: Es beginnt ca. beim nicht mehr vorhandenen und verheilten Weisheitszahn rechts oben. Dann strahlt es in die Schläfe aus, auf das Auge, es wird rot und ich spüre einen druck, das Auge tränt. Die Nasse beginnt zu rinnen. Geht dann weiter in den Kopf, nur auf die obere Seite, geht nicht weiter nach hinten unten (Hinterkopf). Der Schmerz pulsiert, wenn der nicht weiter als zum Auge kommt kann er auch in 3 Minuten vergehen. Kommt aber sehr selten vor (aufwachen ohne Schmerzen, aufgestanden Schmerzen). Jedes mal wie stark er pulsiert so wird der Schmerz im Kopf mehr, das Auge hat dann auch mehr Druck. Ich beginne zu Zittern, mir ist auch schlecht und ich erbreche. Mein Blutdruck steigt auf 190 zu 100, beim Sitzen, liegen. Ich war Im Krankenhaus, die haben eine Mittelohr Entzündung gefunden und Flüssigkeit im Ohr. Sie meinten das es von da sein kann, berichten viele Patienten. Mein Ohr hat aber nie wehgetan, nach ca. 2 Stunden, seitdem er lange hineingeschaut hat, hat der Schmerz auch im Ohr begonnen. (Er meinte, dass es sehr tief ist und man nur sehr schlecht hineinsieht) Ich habe starke Schmerzmittel bekommen, nur genommen bei Schmerzen. Die haben nicht geholfen ich war nur benommen aber schmerzen hatte ich genauso starke. Jetzt nehme ich Parkemed zwei Stück, bringt aber leider auch nichts. Nach 9 Tagen Antibiotika ( 7 wurden mir verschrieben ) habe ich noch immer dauerhaft ein druck im Ohr. Laut HNO war aber das Ohr schon nach 5 Tagen gesund. Als die Schmerzen wieder so schlimm waren war ich in Wien im Krankenhaus bei einem Notfall HNO, die haben sich aber nur lustig gemacht, ich soll zum Augenarzt, habe Migräne usw... Als wieder die schmerzen so stark waren war ich wieder im Krankenhaus, die haben eine CT gemacht aber alles war super meinten ich habe eine Trigeminusneuralgie, haben mir Neurontin 300 mg verschrieben. Da aber ich andere Symptome habe, habe ich nur eine Tablette genommen und bin zu einem anderen Neurologen gegangen. Er meinte ich habe Clusterkopfschmerzen. Er hat mich zu einer Magnetresonanz geschickt, auch da alles Top. Der HNO hat mich zum Röntgen der Halswirbelsäule geschickt, alles normal außer das ich Streckhaltung habe. Orthopäde sagt das es viele haben aber nicht solche Beschwerden. Der Zahnarzt sagt es kann wegen einer Fehlstellung des Gebisses sein und schickt mich weiter in eine Uni Klinik. Meine Symptome: Schmerzen vom Oberkiffer rechts oder vom Ohr. Geht dann aufs Ohr, Auge, Nase, Schläfe, in den Kopf, alles rechts. Pulsierend, der Schmerz bleibt so wie es einmal stark pulsiert hat. Das Auge tut nicht weh hat aber ein druck, ist rot und tränt. Nasse rinnt. Hals ist auch auf der rechten Seite gereizt. Die Schmerzen werden bei der Attacke vom kalten Wasser 1 Sekunde besser, deswegen trinke ich viele kleine schlucke, da hört das pulsieren für eine sek. auf. Ich kann nicht liegen, weil es schlechter wird. Ich setze mich in die Küche auf einen Sessel damit ich nicht mehr müde bin, das hilft. Die Schmerzen beginnen fast immer wenn ich müde bin und schlafen gehen will. Ob es vom druck am Gesicht ausgelöst wird (Polster) weiß ich nicht, mal ist es besser wenn das Ohr warm ist, mal beginnen die Schmerzen deswegen. Ich habe keinen Bewegungsdrang, keine Messerstiche im Auge, der Schmerz beginnt nicht beim Auge. Schmerzen können auch nur 3 Min dauern (nach dem Aufstehen ). Ich habe dauerhaft ein druck im Ohr oder beim nicht mehr vorhandenen Zahn. Ich bin nicht Lichtempfindlich, glaub Licht hilft mir sogar. Nach der Attacke habe ich noch Stiche im Kopf dauert aber nur 1 sek ca 2-3 Stunden alle 3-5 min.
5 Jahre später (heute):
ab 31.07.2020
Blitze im Hinterkopf ca. 10 mal am Tag, leichte Spannung im Gesicht fühlt sich an als ob ich einen blauen Fleck habe
hat wieder begonnen, ist aber nicht so schlimm nach 15 – 30 min Attacke wieder weg, Leichte Gesichtsschmerzen. Bis 03.08.2020
3 Bier getrunken am 07.08.2020 , sehr starke Schmerzen, rotes Auge, Nase rinnt, zittern, erbrechen so als ob ich eine Flasche Vodka getrunken hätte. Komplett kaputt eingeschlafen.
bis 18.08.2020,
Attacken sind min 3 mal am Tag, schlimm aber es geht nicht in den Hinterkopf.
geht vom nicht vorhandenen Weißheizzahn aus ins Ohr, Schläfe, Auge, Stirn,
Auge rot voller tränen, nasse rinnt, Pupille sehr klein reagiert nicht auf Licht und Dunkelheit.
nach vorne lehnen mit beiden Armen abstützen, Kopf nach links geneigt, durch den Mund atmen hilft , pulsieren nicht mehr so schmerzhaft. Kaltes Wasser über die Gesichts hälfe hilft mal , mal wird es schlimmer.
mit kaltem Wasser die Stelle mit kreisförmigen Bewegungen leicht berühren und Massieren, pulsieren wird besser, dabei noch immer nach vorne lehnend.
Seit Medizinischen Sauerstoff Bitze von rechts Oberkopf-Mitte bis unten
Lange kein Sauerstoff danach genommen, Blitze sind wieder weg.
Schmerzen wurden immer seltener und nicht mehr stark.
04.09.2020
nach ganz leichter körperlichen Anstrengung
Schmerzen werden wieder öfters und stärker, habe wieder Sauerstoff versucht.
06.09.2020
in der Nacht jede Stunde aufgewacht, wegen schmerzen, nach der Attacke dauert es bis ich wieder eingeschlafen bin und habe deswegen pro Stunde max. 30 Min geschlafen. Habe 10 Attacken gehabt, dann aufgestanden, weil der Nachschmerz immer schlimmer wurde und ich es leid war schon wieder mit einer Attacke aufzuwachen ca. 5Stunden geschlafen
Habe den verdacht das Sauerstoff nur die Attacke verschiebt um eine halbe bis Stunde und die Schmerzen auf viele kleine Attacken aufteilt. Glaube das der Körper immer weniger die Attacke beenden kann ohne Sauerstoff weil er sich daran gewöhnt. Glaube das Sauerstoff immer weniger wirkt. Bin schon auf Stufe 15, Stufe 12 braucht schon immer länger um zu wirken. Beim ersten mal Sauerstoff ist das Pulsieren sofort nach 2 mal einatmen zurückgegangen.
Schmerz Aufzeichnung als pdf (immer auf der rechten Gesichtshälfte, nie links) :
DANKE fürs lesen
