Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Moin erstmal, mein Name ist Jan und ich leider seit 12 Jahren am Cluster. Ich hab da mal ein paar Fragen an euch.

1. habt ihr auch Probleme an den Sauerstoff zu kommen? Habe ein Rezept vom Arzt, als ich im Sanitätshaus anrief und ihn quasi abholen wollte, sagte man mir, dass die Krankenkasse dieses erst genehmigen müsste.

2. Brennt euch der Kopf auch so sehr nachdem ihr den Pen benutzt habt? Bei mir bleibt die Leidenszeit ca 4-6 Wochen mit fast täglichen Attacken. Darf man da jeden Tag den Pen benutzen? Bekomme immer nur 2 verschrieben...

3. Habt ihr Tricks um die Attacke ohne Sauerstoff oder Medikamente zu lindern? Bei mir hilft manchmal viel Wasser trinken und den Kopf kühlen...

Nach den Attacken (mit oder ohne Pen) ist der Tag für mich gelaufen - weder Arbeit (arbeite Schicht) noch Sport ist möglich, da ich einfach keine Kraft mehr habe und ich mich fühle wie nach einem Marathon...

Vielen Dank im voraus, freue mich über jede Antwort...
Sorry falls einiges schon gefragt wurde, hab aktuell kaum Kraft etwas zu recherchieren...

Hi Jan,
willkommen im Club der heftigsten Schmerzen.
zu 1.: Zum Sauerstoff kann ich Dir nichts sagen, da ich privat versichert bin. Ich zahle und reiche es dann zur Erstattung ein.
Das Prozedere bei den GK kenne ich nicht, habe aber schon öfter gelesen, daß Leute damit Probleme hatten. Der Sauerstoff wird dann von einem Vertragspartner der KK geliefert. Die richtige Maske (Non rebreather) ist ausschlaggebend für den Erfolg.
zu 2: Brennen im Kopf kenne ich bei der Verwendung von Sumatriptan inj. nicht. Wenn ich in den Oberschenkel spritze läuft manchmal ein Kribbeln von unten nach oben durch den Körper. Nichts schlimmes, aber ich spritze mittlerweile oft in den Oberarm, wirkt für meine Begriffe noch schneller.
Die Verordnung von 2 Sprtzen ist scheinbar bei den Hausärzten üblich (Budget). Geh mal zu einem Neurologen, der darf mehr verschreiben. Mit 2 Spritzen kommst Du ja nicht weit. Ich bin chronisch mit wechselnden Intensitäten. In schlimmen Phasen müsste ich dann täglich zum Arzt.
Die empfohlene Tageshöchstdosis liegt bei 2 Spritzen in 24h. wurde von mir schon mehrfach (in Ermangelung von Sauerstoff) überschritten. Ich lebe noch und habe keine Nebenwirkungen.
zu 3.: Wenn ich merke, daß die Attacke nicht so stark wird mache ich Liegestütze oder Kniebeugen bis ich "ausser Atem" bin. Dadurch wahrscheinlich eine höhere Sauerstoffaufnahme. Hilft nicht immer. Viel Wasser trinken solltest Du auf jeden Fall auch ohne Attacke. Öfter hilft auch einfach ein Wechsel der Tätigkeit, aufstehen und was ganz anderes machen. Starker Kaffee hilft auch manchmal, oder eine Zigarette. Leg Dir vielleicht noch einen Puls-Oxymeter zu und kontrolliere mal den Sauerstoffgehalt bei Beginn der Attacke. Bei mir ist der immer niedrig.

Wurde Dir eine Prophylaxe mit Verapamil, Lithium oder Cortison verordnet? Das ist wichtig und meist hilfreich.

Wenn ich die Möglichkeit habe lege ich mich nach einer Spritze auch gerne mal für eine halbe Stunde aufs Ohr. Ich habe immer das Gefühl das meine körperliche Energie über die Füsse in den Erdboden gesaugt wird.
Aber bedenke bitte, Cluster ist extrem individuell, jeder empfindet das anders und bei einem hilft dies, beim anderen das.
Ein guter Neurologe, der sich mit Cluster auskennt ist sehr wichtig.
Schätze Dich glücklich, daß Du episodisch bist und nur 4-6 Wochen mit dem Cluster zu kämpfen hast. Chroniker habe es da noch schwerer.
Ich hatte mal meine Jahresbilanz aus dem bisher schlimmsten Jahr 2019 hier eingestellt. Findest Du sicher unter dem Suchbegriff.

Wenn Du noch weitere Fragen hast, einfach schreiben.
Liebe Grüße und SFZ
Dieter