Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Guten Abend(Nacht) liebes Forum/Mitglieder,

ich bin mit der Plattform Forum und dazugehöriger Etikette leider überhaupt nicht vertraut, aber sich vorstellen kann ja nicht schaden.
(Bitte lasst es mich wissen, falls der Beitrag hier fehl am Platz ist)

Ich hatte heute meinen ersten Termin beim Neurologen und die vorläufige Diagnose CKS bekommen (ct und mrt folgen noch, man hab ich eine Angst vor engen Rohren). Ich bin 25 Jahre alt und die Schmerzen begleiten und belästigen mich jetzt seit knapp 3 Jahren (es gab immer Wichtigeres zu tun soweit die Schmerz-Episoden wieder weg waren, Schule, Klausuren, Ausbildung). Beim Arzt hieß es immer eher :"Na toll, junge Frau mit Kopfschmerzen! Trinken Sie mal mehr! Machen sie Übungen für den Rücken, das kommt vom aufs-Handy-starren!" Ich selber bin nie während der Schmerz Episoden zum Arzt gegangen, hab immer nur im Nachhinein berichtet und zugegebener Maßen runter gespielt (man möchte ja dann nicht noch dramatisch wirken oder gar hysterisch weil man sich von Kopfschmerzen für ein paar Wochen im Jahr in die Verzweiflung treiben lässt).
Bis dann einer mal zugehört hat und sich die Bilder von meinem geschwollenen, tränenden rechten Auge angesehen hat. Verdacht Migräne und ab zum Neurologen, der eine ausführlicher Anamnese gemacht hat. Was den ganzen Kreis schließt und mich auf diese Seite hier gebracht hat! Hallo!

Nun muss ich gestehen, dass mich nicht nur die Angst vor dem ct und mrt plagt, sondern auch die Angst vor dem nächsten Cluster. Der Sommer (also zumindest meine Somerferien) geht zu Ende und soweit die Blätter fallen steht meist auch wieder mindestens eine Woche Schmerzen vor der Tür. Wie geht ihr mit dem Wissen um, dass wieder ein nächstes Cluster kommt? Bereitet Ihr euch ein bisschen vor soweit das möglich ist oder versucht ihr das eher zu verdrängen?
Und noch eine Frage die mir Kopfzerbrechen bereitet: Wie reagiert euer Umfeld, besonders Arbeit/Schule/Uni? Ich hole derzeit mein Abitur nach, drücke also mit 25 nochmal die Schulbank, und muss dementsprechend Rechenschaft ablegen über Fehlzeiten, verpasste Klausuren, ungenügend gemachte Hausaufgaben, etc. Kopfschmerzen sind an meiner Schule wohl eine der am häufigst benutzten Ausreden und als ich meine ansprach kam nicht viel Verständnis und nach meinem letzten Cluster auch eine Herabsetzung einer Note(von 1 auf 2 ich werde es verkraften, aber Sorgen mach ich mir dennoch). Wie managed ihr das so? Schreiben vom Neurologen einreichen, Chef aufklären? Hat man euch Verständnis entgegengebracht?

Liebe Grüße!

Liebe Nelke,

mit 25 Jahren schon Cluster zu haben ist nicht nett, aber man kann es sich nicht aussuchen. So musst du versuchen, das Beste für dich zu erreichen, d.h. erstmal das Übliche, wenn es denn episodischer Cluster bleibt, eine adäquate Verapamil Prophylaxe, wenn der Cluster im Herbst kommt. Für die meisten heißt das einschleichend erhöhen bis auf morgens 240 mg Verapamil, abends 240 mg Verapamil. Eventuell reichen bei manchen 120 mg morgens und abends, ist aber nicht so häufig, dazu Sauerstoff mit non-Breather Maske (Wichtig) und unbedingt Sumatriptan Inject zur Attackenkupierung. Schmerzen auszuhalten ist nicht hilfreich, weil es außer Stress nichts bringt. Einen Medikamenten induzierten Übergebrauchkopfschmerz gibt es bei Cluster nicht.

Nun zu deiner Frage: als selber betroffene Lehrerin (Cluster seit 20 Jahren) kann ich dir nur raten ganz direkt mit deiner Krankheit umzugehen. Dafür brauchst du ein Attest des Neurologen, der die Situation erklärt. Nur persönlich Betroffene können mit dem Wort Cluster etwas anfangen, der Laie denkt immer: "Na und, Kopfschmerzen habe ich auch manchmal" Den betreffenden Lehrern würde ich eine Kurzzusammenfassung ausdrucken, damit sie die Problematik verstehen können. Meiner Erfahrung nach kommst du so am Besten durch. So fühlen sich die Lehrer eingebunden.

Soweit dazu, ich wünsche dir allerdings, dass es kein Cluster ist
Liebe Grüße

Willkommen und mach dir nicht zu große Sorgen wegen eines MRTs ect, du schaffst das schon und es ist wichtig für die abschließende Diagnose und damit man die gut helfen kann.
Ich hänge seit einigen Monaten in einer Schmerzepisode fest. An Arbeiten ist nicht zu denken, Medis helfen nicht so recht. . . . kein Spaß.

Mein gesamtes privates und berufliches Umfeld ist im Bilde über den Cluster und ich glaube auch man muss es etwas genauer erläutern, wie bereits vorgeschlagen. Sonst wird es nicht verstanden und schnell abgetan (Kopfschmerzen hat ja jeder mal . . . oder . . . ich habe auch manchmal Migräne)

Es ist sicher schwierig unter diesen Bedingungen einen Abschluss zu machen - ich drück dir die Daumen.

Ach ja die nächste Episode . . . ich versuche nicht darüber nachzudenken
Ich habe nun auch psychologische Unterstützung erhalten. Dort versuche ich nun erstmal diese Episode zu wuppen, dann wird man weitersehen.

Sonnige Grüße !

Guten Nachmittag Nelke
Willkomm im CSG-Forum, ja, hier gibt es unzählig verschiedene Geschichten, viele Erfahrungen und Tipps zu finden. Deine KS-Episoden wurden in einer guten Richtung abgeklärt. Zu Deinen ct+mrt-Befürchtungen….; der Arzt und/oder das Personal geben bestimmt vor der Durchführung einige Infos und das wäre die Möglichkeit, das ungute Enge-Gefühl zu benennen. Der mrt-Lärm war mir eher unangenehm!. Ev Du kommst zur Verständigung Kopfhörer und ein Musikwunsch wird erfüllt? Um die unbeliebte Enge zu überlisten ist die Empfehlung während der Untersuchungsdauer die Augen DAUERND geschlossen zu halten und geduldig auf den Hinweis *ist abgeschlossen* zu warten. Ich wünsche Dir einen guten Verlauf. Diese bildgebenden Abklärungen gehören mE zur Grundabklärung!! Ich hoffe, dass die Bildqualität gut ist und die Bildinterpretation wirklich professionell ist, bei uns gab es vorerst eine nicht erkannte?Beurteilte? Abweichung erfolgt. Versanctus und Serafine haben Dir die weiteren Fragen zutreffend beantwortet. Ich gehe davon aus, dass die medikamentösen Anwendungen weiterhin in Absprache mit dem behandelnden Arzt erfolgen. Die Daumen werden für gutes Gelingen gedrückt, viel Erfolg.
Mit freundlichen Grüssen realus

realus hat geschrieben: ↑Mo 17. Aug 2020, 15:42 Zu Deinen ct+mrt-Befürchtungen….; der Arzt und/oder das Personal geben bestimmt vor der Durchführung einige Infos und das wäre die Möglichkeit, das ungute Enge-Gefühl zu benennen. Der mrt-Lärm war mir eher unangenehm!. Ev Du kommst zur Verständigung Kopfhörer und ein Musikwunsch wird erfüllt? Um die unbeliebte Enge zu überlisten ist die Empfehlung während der Untersuchungsdauer die Augen DAUERND geschlossen zu halten und geduldig auf den Hinweis *ist abgeschlossen* zu warten. Ich wünsche Dir einen guten Verlauf

Vielen Dank realus! Ich hab inzwischen mal rumgefragt und mich ein bisschen mehr informiert über den Ablauf etc. Wenn es garnicht geht krieg ich ein beruhigungsmittel XD ich denke aber mit deinen Tipps wird das nicht nötig sein!

Serafine hat geschrieben: ↑So 16. Aug 2020, 15:12 Mein gesamtes privates und berufliches Umfeld ist im Bilde über den Cluster und ich glaube auch man muss es etwas genauer erläutern, wie bereits vorgeschlagen. Sonst wird es nicht verstanden und schnell abgetan (Kopfschmerzen hat ja jeder mal . . . oder . . . ich habe auch manchmal Migräne)

Es ist sicher schwierig unter diesen Bedingungen einen Abschluss zu machen - ich drück dir die Daumen.

Ach ja die nächste Episode . . . ich versuche nicht darüber nachzudenken

Auch dir vielen Dank für deine lieben Worte und Hinweise. Mein Schulleiter weiß jetzt auch bescheid und ein paar Lehrer auch.

Versanctus hat geschrieben: ↑Do 13. Aug 2020, 17:52 Nun zu deiner Frage: als selber betroffene Lehrerin (Cluster seit 20 Jahren) kann ich dir nur raten ganz direkt mit deiner Krankheit umzugehen. Dafür brauchst du ein Attest des Neurologen, der die Situation erklärt. Nur persönlich Betroffene können mit dem Wort Cluster etwas anfangen, der Laie denkt immer: "Na und, Kopfschmerzen habe ich auch manchmal" Den betreffenden Lehrern würde ich eine Kurzzusammenfassung ausdrucken, damit sie die Problematik verstehen können. Meiner Erfahrung nach kommst du so am Besten durch. So fühlen sich die Lehrer eingebunden.

Versanctus (da fragt man sich gleich ob da nicht jemand Latein unterrichtet?), auch dir natürlich vielen Dank für die Offenheit und die Hilfestellung. Das hat mir das Gespräch mit den Lehrern und der Schulleitung sehr erleichtert. Da wusste anscheinend auch schon jemand was ein Cluster ist und hatte sofort Verständnis.

Ich warte nun noch auch die Bildgebung, habe aber bereits Rizatriptan 5mg verschrieben bekommen und kann mich bezüglich Sauerstoff beim nächsten Cluster beim Neurologen oder direkt beim angebundenen Krankenhaus melden. Da sind wohl einige Kopfschmerzpatienten und die wissen was zu tun ist wenn jemand mit Cluster zu ihnen kommt.
Damit fühl ich mich schon sicherer und beruhigt.

Vielen Dank nochmal für all eure Antworten und euch allen eine möglichst sschmerzfreie Zeit.