Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen,

Ich weis nicht weiter deswegen dachte ich den Versuch zu unternehmen andere mit dem selben leiden zu kontaktieren.
Für mich ist das neu ein Forum zu besuchen entschuldigt bitte wenn ich was falsch mache.
Mich hat es viel Überwindung gekostest das hier zu posten da ich sehr schüchtern bin und soziale Kontakte nicht gewohnt bin.
Ich hab einfach mal versucht einen Tag zu beschreiben was sicher viele von euch kennt.

25 juni 2020
Ich komme von der Arbeit.
Lange Zeit blieb ich verschont von meinem „Kopfschmerzen“ seit ungefähr 1 Jahr hatte ich keinen Anfall mehr.
Leider oder zum Glück vergaß ich bereits den Schmerz der mich in Perioden immer wieder heimsucht.
Gegen Mittag fängt es wieder an,
Es kribbelt und schmerzt in meiner linken Seite des Kopfes, es ist immer links.
Die ersten Anzeichen bevor es los geht.
Ich hole schnell Tabletten und Sauerstoff und eiskaltes Wasser.
Um es vielleicht ein wenig erträglicher zu machen.
Es hat kein Einfluss ich bin machtlos.
Der Schmerz steigert sich immer weiter.
Als ob man mit einem heißen Messer hinter meinen Auge herum stochert.
Meine linke Gesichtshälfte schwillt an mein Auge tränt. Ich weis nich was ich machen soll.
Ich werde apathisch krieche auf den Boden herum kühle mein Kopf, atme reinen Sauerstoff.
Jetzt hat der Schmerz seinen Höhepunkt erreicht.
Ich möchte keinen sehen in diesen Momenten und bin auch kaum ansprechbar.
Ich hasse die Welt die Ärzte und mich das keiner etwas dagegen tuen kann oder will.
Immer wieder haue ich auf den Boden bewege verzweifelt meinen Kopf als wenn es was bringen würde.
Ich hatte in meinem leben schon viele Schmerzen ob durch Unfälle oder Migräne wie es meine Mutter auch schon lange hat.
Aber diese „Kleinigkeiten“ sind nichts im Vergleich zu meinen Cluster Kopfschmerzen.
Solch ein Schmerz das man Suizide Gedanken entwickelt.
30 min später, schön wenn der Schmerz nachlässt.
Ich habe es irgendwie geschafft.
Mein Kopf ist immer noch benebelt, leicht Taub doch es lässt nach.
Mein Augenlied hängt noch ein bisschen herab ich fühle mich komisch.
Ich bin geschafft will mich ausruhen vielleicht ein bisschen schlafen oder doch die Zeit nutzen bis zur nächsten Attacke?
Ich weiß es nicht, Ärzte wissen nicht was ich machen soll. Ich habe schon Meinen Job Freundin Freunde und einen Teil meiner Familie und meinen Verstand verloren.
Ich habe mehrere Monate lang das Rauchen und trinken (alc und kaffee )aufgegeben. Ich habe viel wenn nicht alles versucht.
Doch nichts veränderte sich.
Immer wieder im Schlaf mitten in der Nacht oder wenn ich irgendwo Unterwegs bin kommt er wieder. Periodenweise bei mir bis zu 6x am Tag 1-3 Monate im Jahr.
Das macht es so schwierig. Mehrere Krankenhaus Aufenthalte unzählige besuche beim Arzt vergebliche Kontaktaufnahme mit dem Psychologen/Therapeuten.
Ich hatte immer das Gefühl das alle denken ich simuliere, stelle mich an.
Mir wurden willkürlich Medikamente verschrieben gegen Blutruck oder Rheuma. Da die Attacken nur von kurzer Dauer sind ist es für mich schwer zu sagen was hilft.
Prophylaktisch half leider nichts.
Mein erspartes ist aufgebraucht meine Wohnung gekündigt alle erdenklichen trigger habe ich vermieden.
Diese Last ist für mich untragbar.Es ist unmöglich für mich während einer schmerz Periode ein normales Leben zu führen.
Kein aspirin dolormin oder ibuprofen helfen.
Kein indumetacin, Tribtane, verapamil,
Sauerstoff oder andere Medikamente.
Ich weiß nicht was ich falsch gemacht habe oder was ich falsch mache.


p.s.
Vielen dank für die menge an Beiträgen die Information haben mir geholfen.

mfG unknown

Hallo "Unknown"

Du hast dir jetzt alles mal von der Seele geschrieben, und es war gut so, aber, was du nicht erwähnst ist bei welchem Neurologen du bist, oder ob du schon den versuch mit einer Schmerzklinik gemacht hast.
Ich selber nehme nur noch Spritzen wenn es losgeht, und die wirken in der regel sehr schnell.

Gruß und Schmerzfreie Zeit

Danke für die Antwort

Also ich ich war bisher nur bei einem Neurologen
den Namen habe ich mir auch nicht gemerkt.
Das war letztes Jahr und 2016 im Krankenhaus Gummersbach wo ich auch stationär aufgenommen wurde.
Dieser hat auch die Diagnose Cluster festgestellt.
Jedoch verbrachte ich dort die Zeit mit vielen Attacken das Triptan, verapamil,indometacin und der Sauerstoff haben mir leider nicht geholfen bzw. nicht schnell genug gewirkt.
Nach der Diagnose habe ich den Arzt auch nicht mehr gesehn.
Eine Schmerzklinik habe ich nie besucht.
Das Problem ist das mein Arzt mich nicht krankschreiben wollte.
Und als ich mehrmalige Attacken auf der Arbeit hatte, eskalierte alles und ich wurde gekündigt.
Ich zahle bis heute die Schulden meines Krankenhaus Aufenthalts ab da sich sich die Krankenkasse weigerte es zu zahlen und mir alles in Rechnung stellte.

Mich würde Interessieren welche spritzen Sie nehmen die so schnell helfen und ob Sie mir oder andere vielleicht einen Neurologen empfehlen können.
Ich wohne in NRW oberbergischer kreis.

...
Zum einen würde ich ihnen empfehlen in der Schmerzklinik Kiel einen Termin zu vereinbaren ( mit Corona kann es aber etwas dauern ) auch die Klinik in Königstein ist sehr gut für uns Clusterköpfe
Auf unserer Homepage finden sie auch Ärzte die sich mit Cluster auskennen
www.clusterkopf.de
Zum zweiten, ich weiß zwar nicht bei welcher Krankenkasse sie sind , würde ich aber schnellstens mit dem Sozialdienst der Kasse und auch mit Anwalt klären was genau der Grund ist, warum nichts bezahlt wird.
Zum dritten, ich nehme Sumatriptan Injekt 6mg , oder auch die 3 mg spritzen ( die Dosis reicht eigentlich aus )

Die Verzweiflung kann ich verstehen - aber: SIE HABEN NICHTS FALSCH GEMACHT, SIE SIND KRANK

So fing es bei mir auch an. Jedoch hatte ich ein Ärzteteam, was sich mit derartigen Symptomen auskannte.
Mein Neurologie hat dann die Behandlung fortgeführt und mich nochmals mit Medikamenten eingestellt. In der Rehabilitation wurden mir weitere Methoden vorgestellt, die mir geholfen haben.