Tumraneedi stellt sich vor

[Tumraneedi]

Hallo Forum,

ich bin seit langer Zeit Betroffener und jetzt seit kurzem Mitglied in CSG. Ich möchte mich daher gerne etwas vorstellen. Ich freue mich auf einen regen Austausch mit euch.

Ich leide schon seit mehr als 40 Jahren an „Kopfschmerzen“, daher weiß ich, dass es bei Kopfschmerzen ein langer und mühseliger Weg sein kann, bis eine handfeste Diagnose feststeht und man dann nicht um die Krankheit, sondern gegen die Krankheit kämpfen kann.

Als Kind und Jugendlicher wurden meine ständigen Kopfschmerzen erst mit dem Wachstum, dann mit der Pubertät, dann wiederum als Spannungskopfschmerz und nicht zuletzt, auf Grund meines schon in jungen Jahren recht hohen Schmerzmittelkonsums, als medikamenteninduzierter Kopfschmerz abgetan. Schließlich hieß es dann, ich habe „Migräne“!

Ich hatte im Laufe der Jahre dann die unterschiedlichsten Heilungsansätze ausprobiert. Mir wurden Zähne gezogen, die Nase operiert, es gab Schmerzmittelentzüge und Umstellung auf andere Schmerzmittel. Ich war in Schmerzkliniken, habe Entspannungsübungen gemacht und Psychologen aufgesucht, habe Migräne-Kongresse besucht und vieles mehr. Irgendwann war ich müde und habe die „Migräne“ als Teil von mir akzeptiert. Ich habe mit dem Kopfschmerz leben gelernt und er war ein ständiger Begleiter – kein Freund, aber immer dabei.

In den letzten 10 Jahren waren die Kopfschmerzen von starken Zahnschmerzen begleitet. Ich konnte Phasenweise nicht richtig essen, da ich auf der rechten Seite nicht mehr kauen konnte. Daher habe ich viele Stunden bei diversen Zahnärzten und Kieferchirurgen verbracht. Ich hatte mehrere Wurzelbehandlungen und 3 Wurzelresektionen. Interessanterweise alle beim gleichen Zahn, bis dieser mir dann gezogen wurde, mit dem Ergebnis, dass die Schmerzen geblieben sind – auch ohne Zahn.
Irgendwann hat dann, glücklicherweise mein Zahnarzt – der sich wirklich viel Mühe gegeben und immer für mich Verständnis hatte, aufgegeben und mich an einen Neurologen überwiesen.

Nun begann ein weiterer Marathon!
Der erste Neurologe hat sich etwas missfällig über die Zahnärzte geäußert und siegessicher schon nach 5 Minuten eine Trigeminusneuralgie diagnostiziert. Ich war darüber sehr erstaunt, da ich wirklich immer die Zähne in Verdacht hatte. Außerdem litt mein Vater an einer Trigeminusneuralgie und ich kann mich gut an meine Kindheit zurück erinnern, als ein mein Vater, ein Bär von einem Mann, sich den Kopf gehalten und vor Schmerzen geweint hat. Ich kannte also die heimtückische Trigeminusneuralgie, die mit ihren blitzartigen Schmerzspitzen einen Mann fällen kann.
Diese Schmerzen hatte ich aber nicht, ich hatte immer lange, zum Teil mehrere Wochen andauernde oft gleichbleibende Schmerzen. Aber wer bin ich, dass ich einem erfahrenen Neurologen widerspreche. Also habe ich neue Tabletten (Gabapentin) geschluckt und die Dosis in kurzer Zeit auf das Maximum erhöht. Erst hatte ich den Eindruck, die Medikamente wirken. Ich war erleichtert, endlich die Krankheit zu kennen.

Nur leider kamen die Schmerzen mit ihrer bekannten Wucht nach kurzer Zeit zurück und auch andere Therapien wie Aspirinspritzen usw. haben gar nicht geholfen. Ich muss heute noch schmunzeln, wenn ich den letzten Arztbrief meines Neurologen lese. Der letzte Satz lautet: „Jetzt weiß ich leider auch nicht mehr weiter“!
Das ist schon sehr ernüchternd, so etwas von seinem Arzt lesen zu müssen. Es ging also weiter zu anderen Neurologen und Neurochirurgen, allerdings konnte mir keiner helfen.
Jetzt war guter Rat nicht nur teuer, sondern es gab ihn einfach nicht. Wie ich es von meiner beruflichen Tätigkeit im IT-Umfeld gewohnt bin, fing ich ein weiteres Mal an, selber zu recherchieren.
Ich bin dabei auf ein Video der Schmerzambulanz des UKE in Hamburg gestoßen. Es ging um seltene Kopfschmerzkrankheiten. Am Ende dieses spannenden Videos wurde eine Emailadresse eingeblendet, an die Betroffene schreiben konnten. Ich habe also eine Brandmail an das UKE geschrieben und zu meinem Erstaunen erhielt ich umgehend Antwort mit einem zeitnahen Terminvorschlag.

Dieser Termin war eigentlich sehr unspektakulär. Es gab ein ca. 1 1/2 stündiges Gespräch mit einer jungen Ärztin, aus dem Umfeld der Schmerzambulanz. Sie hat sehr gut zugehört und gezielte Fragen gestellt. Am Ende kam dann ihre Einschätzung / Diagnose heraus: Ich leide an einer sehr seltenen primär Kopfschmerzerkrankung mit dem Namen Hemicrania continua.

Ich war darüber sehr erstaunt und ehrlich gesagt auch etwas ungläubig. Konnte das stimmen?
Es gibt aber ein schon älteres Medikament Indometacin (Analgetikum aus der Gruppe der nichtsteroidalen Antirheumatika) und die Diagnosekriterien der Internationalen Kopfschmerzgesellschaft fordern eine Schmerzlinderung durch die Einnahme des Schmerzmittels Indometacin. Bei mir wirkt dieses Medikament, so dass ich jetzt davon ausgehe, wirklich an Hemicrania continua zu leiden.

Leider hat das Indometacin auch einige unschöne Nebenwirkungen, so dass ich es nur in größeren Dosen nehmen, wenn die Hemicrania continua mit einer Schmerzspitze zurückkommt. Ich habe jetzt immer noch lange Schmerzepisoden (meist mehrere Wochen/Monate), doch diese kann ich mit dem Medikament in den Griff bekommen.
Wenn diese Episode vorbei ist, kann ich meistens auf die Minute sagen, wann sie endete, da der Schmerz wie abgeschaltet endet. Leider kommt die nächste Schmerzepisode dann nach wenigen schmerzfreien Tagen.

Fazit: Ich habe gelernt, dass es oft auf einen selbst und auf die eigene Hartnäckigkeit ankommt. Man muss den Ärzten selbstbewusst als Partner gegenüber treten. Man muss aktiv sein und sich rühren.

[realus]

Hallo Tumraneedi
Du berichtest über eine umfangreiche, über 40-jährige KS-Geschichte. Ja, da ist einiges zusammengekommen. Du summierst
» …., ein ständiger Begleiter – kein Freund, aber immer dabei».
Nach einem hoffungsvollen Anfang sind inzwischen eher wenig erfreuliche Perspektiven entstanden. Du erwähnst; Wachstum, Pubertät und familiäre Aspekte, auch den Schmerzmittelkonsum, Entzüge, Umstellungen, Schmerzkliniken, Entspannungsübungen, Psychologen und … und…, auch Zahnärzte waren aktiv. Zähne behandelt, gezogen – aber die schmerzenden Beeinträchtigungen blieben *ohne Zahn* bestehen.
Auch ein Kiefer-Spezialist ist erwähnt ??
Endlich hat Dich dann ein Zahnarzt an die Neurologie überwiesen. Meines Erachtens sogar eher eine Primäranlaufstelle; mindestens nach wenig erfolgreichen Fachbehandlungen. Du erwähnst auch eine *Nasen-Op*. Nicht ganz ohne Grund und mit familiären Erfahrungen, erlaube ich mir dazu einige Fragen; was wurde denn in Deiner Nase ausgeführt, verändert ?; was hast Du als Begründung vernommen ?; wurde etwa eine Ursache geprüft, vermutet und mit Dir besprochen ??
Es scheint mir doch achtenswert, dass ein Arzt überhaupt berichtet «er wisse leider auch nicht mehr weiter». Für ihn dürfte es eine sehr schwierige, beinahe *unheimliche* Mitteilung sein. Für den Patienten ist es vorerst eine absolut *unschöne Meldung* aber immerhin ehrlich.
Sie bedeutet zudem «am Ball zu bleiben und sich um eine *andere Suche* zu bemühen-suchen».
Ich bin zuversichtlich, dass damit eine weitere Linderungs-Hoffnung entstehen darf. In Verbindung mit Deiner Beitragseinleitung ist ein Schritt erfolgt. Selbstverständlich stehe ich bei Interesse gerne via Forum oder allenfalls auch mit der Fo-PN-Möglichkeit zur Verfügung.
Einen guten Wochenstart und mit freundlichen Grüssen realus

[Tumraneedi]

Hallo Realus,

danke für deine Nachricht und deine Fragen, die ich gerne beantworten möchte (sorry für die späte Rückmeldung)

...auch ein Kiefer-Spezialist ist erwähnt ??

Ja, ich hatte eine Wurzelresektion, die - auf Grund von Urlaub von einem Vertretungszahnarzt - nicht ganz so toll gemacht wurde. Daraufhin hat mein Zahnarzt mich zu einem Kieferchirurgen überwiesen, der dann die Wurzelresektion von innen und außen wiederholt hat.

Du erwähnst auch eine *Nasen-Op*. Nicht ganz ohne Grund und mit familiären Erfahrungen, erlaube ich mir dazu einige Fragen; was wurde denn in Deiner Nase ausgeführt, verändert ?; was hast Du als Begründung vernommen ?; wurde etwa eine Ursache geprüft, vermutet und mit Dir besprochen ??

Wie ich ja schon geschrieben hatte, leide ich schon seit meiner Kindheit an Kopfschmerzen. Ich bin damals auch schon zu den verschiedensten Ärzten gelaufen. Ein Hals-Nasen-Ohren-Arzt hat dann gemeint, es liegt daran, dass ich durch die Nase schlecht Luft bekomme. Durch eine Nasenscheidewand Korrektur sollte sich das verbessern und sich auch positiv auf meine Kopfschmerzen auswirken. Ich war damals 17 Jahre und die Erklärung von den Ärzten klang plausibel - heute würde ich wohl eine andere Entscheidung treffen -.

...hat es aber nicht nicht, im Gegenteil seit dem habe ich immer wieder Problem mit Narbenbildung in der Nase.

Ich bin zuversichtlich, dass damit eine weitere Linderungs-Hoffnung entstehen darf. In Verbindung mit Deiner Beitragseinleitung ist ein Schritt erfolgt. Selbstverständlich stehe ich bei Interesse gerne via Forum oder allenfalls auch mit der Fo-PN-Möglichkeit zur Verfügung.

Vielen Dank für die guten Wünsche und Angebot, hier im Forum Hilfe zu bekommen.
In den letzten Monaten ist es leider immer schlimmer geworden . Ich stehe unter Dauermedikation, dass ist natürlich nicht so toll. Ich mache nachher einen weiteren Thread, mit einer konkreten Frage zu Behandlungsmöglichkeiten, auf.

Es grüßt
Tumraneedi

[realus]

Guten Abend Tumraneedi
Vielen Dank für Deine Antworten vom 11. Juli. Eigentlich wollte ich vorerst den angekündigten Thread zu konkreten Behandlungsfragen abwarten ….
Nun also, als Patienten-Angehöriger besitze ich nur «Erfahrungs-Einblicke» im Ursachen-Teilbereich der NASE.
Wir hatten einst eine längere und sehr schwierige Leidenszeit mitzutragen. Trotz den intensiven, unzähligen Untersuchungen und einigen ergänzenden Abklärungen mitsamt den massiven medikamentösen Anwendungen ergabs sich keine Linderung. Trotz den grossen und klaglosen, umfassenden, sehr engagierten Bemühungen der KS-Spezialisten blieben aber die gesundheitlichen Belastungen unverändert.
Deine «wohlbekannte Ärzte-Odyssee bei Fachärzten» wie Zahnärzte, Kieferchirurg, Schmerzkliniken um dann beim eigentlich primär zuständigen Neurologen eine Diagnose erhalten. Zur berichteten eher abgrenzenden Äusserung über andere Fachärzte setze ich ???; kann ich als Laie wenig beitragen, aber es könnte ja auch in der «Gegenrichtung» gelten!! Aufgrund einer familiären Vorbelastung bestehen eigentlich Diagnosen Indizien. Achtenswert und eher selten ist der Satz zu vernehmen »Jetzt weiss ich leider auch nicht mehr weiter …». Mit plausiblen HNO-Erklärungen wurde bei Dir eine Nasenscheidewand-Begradigung zur Verbesserung der Luftzufuhr ausgeführt. Ob dies aber genügt eine «Kopfschmerz-Linderung» zu erzielen ist, wage ich etwas zu bezweifeln. Auch die postoperativen Probleme mit der Narbenbildung (Nachbehandlungen??) ist ein situativer Aspekt. Ein versierter HNO-FA kann dieses Problem bestimmt beheben und ich verstehe Deinen Hinweis *heute würde ich wohl eine andere Entscheidung treffen*. Im Hinblick auf die in der Nase ev vorhandenen Mukosakontaktpunkt-Kopfschmerz (CK-Wissen) und «getriggerten KS», wäre halt mM doch eine speziellere Abklärung beim entsprechend kundigen sowie ausgewiesenen HNO ev uU angezeigt – nur ist der ist leider eher schwierig zu finden.
Zum Schluss verwende ich Deinen treffenden Schluss-Absatz:
Ich habe gelernt, dass es oft auf einen selbst und auf die eigene Hartnäckigkeit ankommt. Man muss den Ärzten selbstbewusst als Partner gegenübertreten. Man muss aktiv sein und sich rühren.
Mit freundlichen Grüssen realus

[Whoopy Highfly]

Hallo Tumraneedi,
Ich habe erst jetzt sein Thema gelesen, sorry.
Das ist ja ein Wahnsinn, was dir passiert ist. Nach 40Jahren Migräne und 15Jahre Pause, fing das mit Cluster-Kopfschmerzen an.
Vielleicht hatte ich das Glück, an Ärzte zu geraten, die sich mit den Symptomen auskannten. Es waren junge Ärzte, die sich mit diesen Symptomen beschäftigten oder auf der UNI dieses Thema analysierten. Dort wurden mir entsprechende Medikamente verabreicht, die Linderungen brachten.
Anhand meines Schmerzprotokoll, sprechen mit Zahnarzt und Neurologen, hat die Diagnose bestätigt.
Auch die Sitzungen mit einem Psychologen und Psychotherapeuten haben mir geholfen. Eine ReHa in Bad Neustadt war ein weiterer Meilenstein zur Besserung.
Ich bin mittlerweile der Überzeugung, das es bei der Diagnose Cluster Kopfschmerzen, sehr stark auf die Psyche ankommt. Die EMDR-Methode, Yoga und QiGong haben mich von 10Attacken mit Stärke 10 pro Tag auf 2Attacken mit Stärke 3-5 gebracht. Zusätzlich konnte nun das Lithium und Verapamil reduziert werden. Mittlerweile habe ich meine Lebensqualität wieder erlangt.
Vielleicht solltest du mal auch in diese Richtung gehen. Ein Erfolgsrezept ist das nicht.
Probieren geht über studieren.

Gruß

[Tumraneedi]

Hallo Whoopy Highfly,

danke für die Tipps. Im Moment versuche ich gerade die richtige Dosierung und Einnahmehäufigkeit vom Indometacin zu finden.