Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Guten Morgen zusammen,

ich habe seit März 2019 Cluster diagnostiziert bekommen - und damit bin ich, mittlerweile, direkt Chronikerin.
Seitdem versuche ich mich so gut es geht zu informieren...aber ich hoffe auf eure Kenntnisse und eure Tipps.

Leider vertrage ich die Prophylaxen nicht (Verapamil, Topiramat, Gabapentin, Volproinsäure)
Ohne Erfolg ausgetestet Kortison, Melatonin, Gon-Block, Botox
Ich hoffe, dass ich nichts vergessen habe

Akutbehandlung ist Sumatriptan injekt , Sauerstoff hilft leider nur bedingt und daher verwende ich es nicht.

Ich wünsche mir sehr eine Prophylaxe, allerdings eine, die mein Körper auch verträgt.
Meine Attacken kommen nachts und, wenn etwas schief läuft, mittags (dazu mein Beitrag ''chem. Stoffe als Auslöser" - ausschließlich diese verursachen die Mittagsattacken)

Es ist nun so, dass ich seit Mitte April 2019 jeden Tag über'm Daumen 5 Spritzen nehme und ich mache mir Sorgen deswegen.
Ich weiß, dass Naratriptan meine Attacken verschieben kann, sodass ich theoretisch mal durchschlafen könnte, allerdings weiß ich nicht zu welchen Zeitpunkt ich sie dann ''zulassen'' soll. Dann das Problem mit der Wechselwirkung. Man soll ja nicht die Triptane mischen, also müsste ich dann mit O2 behandeln, was mir ja nicht so recht hilft.
(Nebenbei erwähnt: Ich habe ebenfalls seit Jahren chron. Migräne und Spannungskopfschmerzen, d.h. jeden Tag - 24h. Dies ist ebenfalls ein Grund, warum ich von Menge der Spritzen weg kommen möchte, Stichwort MÜK etc.)

Hat jemand bitte einen Rat?
Viele Grüße
Glücksbringer

Hallo Glücksbringer

Das ist ja harter Tuback mit 5x täglich spritzen. Ich würde dir empfehlen zu einem Cluster-Spezialisten zu gehen. So auf die Schnelle wirst du hier im Forum kaum eine Lösung für dich finden.
Grundsätzlich kann ich gute Erfahrungen mit Histaminfreier Ernährung bekunden. Auch der Sauerstoff nützt bei mir recht gut, aber die Handhabung muss genauestens ausgeführt und massiv zeitnah bei Attackenbeginn genommen werden, ansonsten hat der Sauerstoff kaum Wirkung.
Am besten du machst dich auf die Suche einer Cluster-Spezialklinik. Manchmal liegt’s auch daran, wenn die Medikamentendosen bei der Prophylaxe nicht genügend auf die Person abgestimmt wurde und wir dann der Meinung sind, das etwelche Medis nichts nützen.

LG Patrick

Hi Patrick

Danke für die Antwort.
Dass ich hier keine schnelle Lösung finden werde, ist mir bewusst. Jedoch habe ich die Hoffnung, dass jemand doch eine Idee hat, auf die mein Arzt noch nicht gekommen ist.

Ja genau, harter Tuback, deswegen möchte ich dem Ganzen ja vorbeugen...
Ich bin bei einem Spezialisten und war auch bereits in einer Spezialklinik.
Eine histaminfreie Ernährung habe ich knapp 5 Monate lang sehr streng durchgezogen, leider auch ohne Erfolg. Ich habe beispielsweise auch absolut kein Problem mit Alkohol und konnte bisher keine Trigger in meiner Ernährung feststellen.

Zu deiner Erläuterung zum O2 - meine Attacken sind innerhalb von 30-45 Sekunden von 0 auf 100.
Ich habe alles versucht. Kurz vor Attackenbeginn schon an der Flasche hängen oder davor sitzen und wenn ich merke, dass es los geht, anfangen zu inhalieren. Aber Sauerstoff hilft mir wie gesagt kaum und wenn ich es verwende, stoppt es nicht die nachfolgenden Attacken. Rebound ist mir ein Begriff und ich hatte es versucht, 10-15min nach Ende der Attacke weiter zu inhalieren, es folgten trotzdem Weitere. Dieses Problem habe ich mit den Spritzen nicht, zumindest bekomme ich mit denen weitaus weniger Attacken. Daher bevorzuge ich sie ganz klar, da mehr Ruhe.

LG
Glücksbringer

Das ist wirklich heftig und extrem! Versteh jetzt um deinen Ratschlag im Forum.

Vielleicht hilft dir dieses Video weiter, wenn du dieses noch nicht gesehen hast. Sehr sehr interessant und aufschlussreich. Es gibt von dieser Serie "Cluster-Kopfschmerz Tag Hamburg 2015" glaube ich 5 oder 6 Videos, wo der ganze Tag zusammengefasst wird.



Wenn du das noch nicht kennst, würde ich mich mal bei denen oder Dr. May erkundigen.
Hoffe fest das du einen Weg findest.

LG
Patrick

Danke Patrick.

Die Videos sind wirklich interessant und ich überlege nun, ob ich Dr. May kontaktiere.
Da interessieren mich die Vorgehensweisen außerhalb der Leitlinie doch sehr....

VG
Glücksbringer