Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo, ich bin das erste Mal aktiv hier, wenn ich irgendetwas falsch machen sollte bitte ich um Rückmeldung. Mein Name ist Loro, ich bin 19 Jahre alt und derzeit am Studieren.

Meine Geschichte beginnt mit 14. Damals hatte ich sehr niedrigen Blutdruck und Kopfschmerzen worauf hin ich komplett durchgecheckt wurde, allerdings hat man dabei nichts gefunden. Das mit dem Blutdruck ging wieder. Allerdings blieb der Kopfschmerz und der wurde immer schlimmer und diffuser. Durchzogen von Phasen in denen ich richtig neben mir stand. Daraus resultierten häufige Fehltage in der Schule. Ein Jahr später ein weiteres Ergebnisloser Check-Up und immer weiter steigende Frustration. Mit 16 absolvierte ich eine Schmerztherapie im Olgahospital. Diagnose: psychosomatischer Schmerz, Dissoziation, Angststörung. Ich habe viele unterschiedliche Arten von Kopfschmerz, kann damit aber heut aufgrund vieler Techniken die ich erlernt habe gut leben. Damals wurde mir Chronischer Spannungskoofschmerz attestiert da ich in das Raster Migräne nicht gepasst habe. Heute weiß ich nach einem Besuch in Königstein, dass ich chronische Migräne habe diesen Typus allerdings jahrelang nicht richtig vom normalen Dauer Brummen in meinem Kopf trennen konnte. Dies fällt mir heute noch schwer, sodass ich für vers. Schmerz Typen auch andere Skalen benutze.
Nun zum eigentlichen Thema. Im August 2019 kam plötzlich etwas total neues auf den Plan. Ich wachte Nachts auf und hatte total untypische Schmerzen. Einen Schmerz der komplett a trennbar war von allen anderen. Das Hintergrundbrummen wie ich es nenne, war nicht da, stattdessen ein starker Schmerz im rechten Augenbereich der in den Kiefer strahlt. Meine Nase ist leicht verstopft aber ansonsten hatte ich keine weiteren Anzeichen außer den enormen Bewegungsdrang. Ungewöhnlich für mich normalerweise macht Bewegung alles schlimmer. Ich hatte diese Anfälle nur vier Mal in dieser Zeit, beim vierten Mal fuhr meine Mutter mich in die Notaufnahme, weil ich nicht mehr wusste was ich machen sollte, keine Ablenkungsatrategie, und da gibt es viele, halt. Angekommen in see Notaufnahme wurde mir per Infusion Novalgin gegeben ( Anmerkung: ich nutze keinerlei Medikamente wegen meinem Alltagsbrummen, nützt alles nichts auch keine Migränemedikamente). Das Novalgin half nichts. Ich muss dazusagen, dass alle Anfälle drei Stunden dauerten und sie nach drei Stunden komplett weg waren. Ich fühlte mich danach ausgelaugt und als wäre ein LKW durch meinen Kopf gefahren. Es war Abend und ich hatte schon 2 1/4 Stunden hinter mir, davon 1 1/2 in der Notaufnahme . Der Chefarzt war zuhause und so wurde ich gebeten mit ihm zu telefonieren um ihm zu erklären was das Problem ist. Ich wurde vor die Wahl gestellt, entweder morphium oder weiter aushalten oder Sauerstoff. Sauerstoff war meine Wahl, allerdings wurde der mir über eine Nase Brille verabreicht. Was wie ich jetzt weiß falsch ist. Ich wurde stationär aufgenommen, die Visite meinte es sâhe alles nach Cluster aus, aber ich bin weiblich und erst 18 da könne das eigentlich nicht sein. Man müsse auf einen nächsten Anfall warten. Dieser kam nicht. Gott sei Dank aber deswegen wurde ich am nächsten Tag von einem anderen Arzt entlassen, der Verschriebe mir Sauerstoff klärte mich aber nicht auf über Cluster ob ich es habe oder nicht. Meine Mutter war zu diesem Zeitpunkt schon bei Facebook in verschiedenen Gruppen involviert und fand die Klinik in Königstein bei der ich einen Vorstellung Stern in bekam. Die attestierten mir chronische Migräne und möglicherweise Cluster. Sie boten mir an in Reha zu ihnen zu kommen für 3-4 Wochen. Aber wie das oft so ist, ist es erstmal vorbei war es doch gar nicht so schlimm, oder. Ich wollte nicht, ich wollte wie geplant im Oktober studieren aus diversen Gründen musste ich das.
Jetzt vor zwei Wochen fing es wieder an diesmal geordneter alle 2 Tage 2 Attacken in der Nacht eine am Tag aber eher schwach. Ich hab mir die KIP Skala für diesen Schmerz ausgesucht. Funktioniert am besten. Ich hab Sauerstoff zuhause, dieser hilft auch. Allerdings hatte ich jetzt seit drei Tagen keine Attacke mehr. Das müsste mich eigentlich freuen tut es auch. Aber ich bin einfach unsicher ob es das jetzt auch ist Cluster. Der letzte Neurologe bei dem ich war,vor Königstein, wollte schon wieder auf die Schiene: psychosomatisch, Psychotherapie. Hab ich alles durch es hilft auch aber dieser Schmerz ( Cluster?) ist einfach was gänzlich anderes. Und wenn ich in Foren unterwegs bin hab ich immer das Gefühl da ich es nicht so schlimm habe wie die meisten, habe ich es gar nicht? Wie geht ihr damit um. Meint ihr es kann Cluster sein auch wenn es nur ein bis zwei Wochen geht? Ich mache jetzt einen Termin bei einem anderen Neurologen. Danke fürs lesen dieses langen Posts.

Hallo Loro,

willkommen im Forum. Du schreibst: „Und wenn ich in Foren unterwegs bin hab ich immer das Gefühl da ich es nicht so schlimm habe wie die meisten, habe ich es gar nicht? Wie geht ihr damit um. Meint ihr es kann Cluster sein auch wenn es nur ein bis zwei Wochen geht?“

Das ging mir auch lange so, umso mehr, da die Ärzte meine Schmerzen auf alles Mögliche und gern auf die Psyche schoben. Weil: Patientin ist jung, weiblich, raucht nicht etc blabla. Die bekannten Vorurteile / Wissenslücken. Ich bekam Episodischen Clusterkopfschmerz als ich 20 war und durfte 35 Jahre auf die Diagnose warten. Deshalb packt mich immer die Wut, wenn ich ähnliches lese. Meine kürzeste Episode dauerte etwa 1 Woche, das gibt es tatsächlich.

Du kannst diese Schmerzen ja ganz klar von anderen unterscheiden. Und der Sauerstoff hilft, also ist es weder Migräne noch Spannungskopfschmerz. Lass dich also nicht beirren! Zweifle nicht an dich und mach dich schlau was CK betrifft, damit du immer die richtige Therapie bekommst. Sauerstoff ist schon ein toller Anfang und bei der Klinik in Königstein bist du an der richtigen Adresse. Es gibt aber auch Clusterkopfschmerz Kompetenz Zentren (CCC). Du kannst dich dort oder hier im Forum auch nach einem bewährten Neurologen in deiner Region erkundigen.

Alles Gute
Wolkenblick

Hallo, vielen Dank Wolkenblick. Das macht mir Mut. Ich habe Ende des Monats einen Termin, bei einem Neurologen in meiner Nähe, der auf der CK Seite aufgeführt ist. Ja das kommt mir bekannt vor, ich wurde auch damit konfrontiert, dass das ja eigentlich nicht sein könnte, weil ich jung, weiblich und nicht-Raucherin bin und zu dem auch keinen Alkohol trinke. Ich bin froh, dass ich so schnell an den Sauerstoff ran kam und ihm in der letzten Episode(ca 2,5 Wochen nutzen konnte, es war wirklich einfacher zu ertragen und gab mir Sicherheit. Ich war davor lange nicht mehr bei Ärzten, da ich ja mit psychosomatischen Schmerzen zu tun habe und die da nichts machen können außer das was ich schon alles gemacht habe und damit fahre ich gut. Jetzt während ich in den Foren unterwegs war, erkenne ich mich aber auch in vielen wieder und denke ich habe es einfach nur so schnell erkannt weil ich mich schon jahrelang wegen der diversen Kopfschmerzen Thematik beobachten gelernt habe. Auch hatte ich lange Probleme die Skalen anzuwenden die die Ärzte einem immer sagen. Wie stark ist de Schmerz 1-10. Es ist einfach so dass ich meine normalen Schmerzen anders beurteile wie die in den Episoden das ist einfach was ganz anderes. Versteht das jemand? Ich habe jetzt die KIP Skala gefunden und nutze diese irgendwie hat es bei der direkt klick gemacht und daran konnte ich auch erkennen wann ich Sauerstoff einsetzen muss und wann nicht. Benutzt sonst noch wer diese Skala um Buch zu führen? ( ich denke es ist dann einfach einfacher für den Arzt das einzuschätzen. Meine Familie ist ganz froh, dass wir vielleicht jetzt wissen was es ist, aber ich teile das Gefühl nur teilweise, ich denke es ist einfach ein zweischneidiges Schwert. Danke für die Antwort. Lg Loro