Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 17:52 Hallo zusammen

Ich kam etwas mehr als eine Woche aus computertechnischen Gründen (diesmal ist es nicht die Schuld von Microsoft)nicht ins Netz.
Ich möchte mich daher erst einmal für die Infos in Bezug auf Lithium bedanken.
Im Moment drehe ich mich etwas im Kreis. Eigentlich möchte ich nur meine Krankheit adäquat behandeln lassen, aber die Krankenkasse verweigerte die Kostengutsprache für die benötigte Menge Imigran. Die erste gerichtliche Instanz hat mir recht gegeben. Nun hat die Kasse es an die letzte (Bundesgericht) Instanz weitergezogen.
Meinem Antrag auf aufschiebende Wirkung wurde teilweise gut geheissen. Ein typischer schweizerischer Kompromiss. Der Hersteller empfiehlt max. 2 Amp. pro Tag, das bezahlt die Kasse seit einem Jahr noch, im Pschyrembel steht, man könne bis zu 8 pro Tag haben... der Kompromiss das Gericht hat verfügt, dass die Kasse bis Ende des Prozesses (und das kann noch eine Weile dauern) 4 pro Tag bezahlen muss. Da bleiben bei meiner Attackenfrequenz im Herbst und Frühjahr immer noch 6- 8 Attacken pro Tag, die ich nicht kupieren kann.
Der Gutachter, ein deutscher Spezialist empfiehlt eine ggf. Kombinierung der bereits gemachten Standardtherapien (Vera mit Topiramat, Vera mit Li usw)sowie einen 4wöchigen stationären Entzug, um sicher zu gehen, dass die Attackenfrequenz nicht durch die Einnahme von Medikamenten auch die von Sauerstoff erhöht wurde. (vor 3 Jahren schon mal gemacht, ohne dass es Einfluss auf die Attackenfrequenz hätte)
Der behandelnde Neurologe möchte keinen stationären Aufenthalt, er will auch nicht mehr Vera nochmal ausprobieren (an mir natürlich) und Cortison-Hochstoss, das auch wirkungslos war, darf ich nicht mehr machen, weil das die letzten drei Male eine Gürtelrose auslöste.
Er will, dass ich nochmal Topamax ausprobiere. In der langsam gesteigerten Dosierung bis zu 500mg.
Ich bekomme aber erst einen Termin bei ihm, wenn er das Gutachten bekommen hat.

Die Kasse hatte in ihrer Beschwerde angeführt, das Lithium sei zuwenig lange (5 Wochen) genommen worden.

Eigentlich wäre es am einfachsten, wenn ich beides einnehme und zwar so schnell wie möglich, damit noch genügend Zeit bleibt, um vor Gericht zu beweisen, dass die Indikation für die hohen Dosen aus medizinischer Sicht notwendig ist.
Natürlich nur, wenn Lithium und Topamax auch diesmal nicht wirken.
Die Sache hat 2 Haken. Es geht zeitlich nicht auf, Lithium länger als 5 Wochen zu nehmen und wenn Topamax nicht innert der Einsprachefrist (30 Tage) wirkt, geht es auch nicht auf.
Der zweite Haken ist, dass ich mir diese Therapien nicht selber verschreiben kann. Ich brauche dazu einen Arzt.

Und dann möchte ich noch ein für alle Mal, unabhängig davon, ob weiterhin Imigran brauche oder es weiterhin nehmen darf (bis jetzt weder Nebenwirkungen, noch Langzeitschäden) dafür sorgen, dass dieser Gerichtsentscheid nicht zu Gunsten der Krankenkasse ausfällt.
Es ist schon kompliziert genug, chronisches doppelseitiges Cluster zu behandeln, bzw. behandeln zu lassen. Wenn da in Zukunft auch noch eine Krankenkasse mitbestimmt, was gemacht und was nicht gemacht werden darf (und das nur aus Kostengründen) dann bin ich endgültig eine Laborratte, die sich nur noch im Kreis drehen kann.

Erstens ist es die Sache des medizinischen Spezialisten mit dem Patienten und individuell die Risiko-Nutzenabwägung (egal ob Lithium, Verapamil, Topamax oder Imigran) zu machen und nicht die einer Versicherung.
Zweitens gibt es keine Garantie darauf, dass eine Basistherapie bei jedem Clusterpatienten wirkt.
Das ist genau wie mit Software-Programmen. Die funktionieren entgegen allen anders lautenden Behauptungen weder auf jedem System (kompatibel) noch funktionieren sie immer.

Was die Nebenwirkungen von Lithium und Topamax anbelangt,... die können nicht schlimmer sein, als die, die ich auf Grund der seit einem Jahr auszuhaltenden Attacken (nicht ganz 3000) habe (Uebelkeit u.Brechreiz, Verdauungsstörungen, Juckreiz und Ekzeme, permanente Müdigkeit,Schlaflosigkeit und zunehmend Konzentrationsstörungen.

der Nochmensch
brigitte

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 17:52 Hallo zusammen

Ich kam etwas mehr als eine Woche aus computertechnischen Gründen (diesmal ist es nicht die Schuld von Microsoft)nicht ins Netz.
Ich möchte mich daher erst einmal für die Infos in Bezug auf Lithium bedanken.
Im Moment drehe ich mich etwas im Kreis. Eigentlich möchte ich nur meine Krankheit adäquat behandeln lassen, aber die Krankenkasse verweigerte die Kostengutsprache für die benötigte Menge Imigran. Die erste gerichtliche Instanz hat mir recht gegeben. Nun hat die Kasse es an die letzte (Bundesgericht) Instanz weitergezogen.
Meinem Antrag auf aufschiebende Wirkung wurde teilweise gut geheissen. Ein typischer schweizerischer Kompromiss. Der Hersteller empfiehlt max. 2 Amp. pro Tag, das bezahlt die Kasse seit einem Jahr noch, im Pschyrembel steht, man könne bis zu 8 pro Tag haben... der Kompromiss das Gericht hat verfügt, dass die Kasse bis Ende des Prozesses (und das kann noch eine Weile dauern) 4 pro Tag bezahlen muss. Da bleiben bei meiner Attackenfrequenz im Herbst und Frühjahr immer noch 6- 8 Attacken pro Tag, die ich nicht kupieren kann.
Der Gutachter, ein deutscher Spezialist empfiehlt eine ggf. Kombinierung der bereits gemachten Standardtherapien (Vera mit Topiramat, Vera mit Li usw)sowie einen 4wöchigen stationären Entzug, um sicher zu gehen, dass die Attackenfrequenz nicht durch die Einnahme von Medikamenten auch die von Sauerstoff erhöht wurde. (vor 3 Jahren schon mal gemacht, ohne dass es Einfluss auf die Attackenfrequenz hätte)
Der behandelnde Neurologe möchte keinen stationären Aufenthalt, er will auch nicht mehr Vera nochmal ausprobieren (an mir natürlich) und Cortison-Hochstoss, das auch wirkungslos war, darf ich nicht mehr machen, weil das die letzten drei Male eine Gürtelrose auslöste.
Er will, dass ich nochmal Topamax ausprobiere. In der langsam gesteigerten Dosierung bis zu 500mg.
Ich bekomme aber erst einen Termin bei ihm, wenn er das Gutachten bekommen hat.

Die Kasse hatte in ihrer Beschwerde angeführt, das Lithium sei zuwenig lange (5 Wochen) genommen worden.

Eigentlich wäre es am einfachsten, wenn ich beides einnehme und zwar so schnell wie möglich, damit noch genügend Zeit bleibt, um vor Gericht zu beweisen, dass die Indikation für die hohen Dosen aus medizinischer Sicht notwendig ist.
Natürlich nur, wenn Lithium und Topamax auch diesmal nicht wirken.
Die Sache hat 2 Haken. Es geht zeitlich nicht auf, Lithium länger als 5 Wochen zu nehmen und wenn Topamax nicht innert der Einsprachefrist (30 Tage) wirkt, geht es auch nicht auf.
Der zweite Haken ist, dass ich mir diese Therapien nicht selber verschreiben kann. Ich brauche dazu einen Arzt.

Und dann möchte ich noch ein für alle Mal, unabhängig davon, ob weiterhin Imigran brauche oder es weiterhin nehmen darf (bis jetzt weder Nebenwirkungen, noch Langzeitschäden) dafür sorgen, dass dieser Gerichtsentscheid nicht zu Gunsten der Krankenkasse ausfällt.
Es ist schon kompliziert genug, chronisches doppelseitiges Cluster zu behandeln, bzw. behandeln zu lassen. Wenn da in Zukunft auch noch eine Krankenkasse mitbestimmt, was gemacht und was nicht gemacht werden darf (und das nur aus Kostengründen) dann bin ich endgültig eine Laborratte, die sich nur noch im Kreis drehen kann.

Erstens ist es die Sache des medizinischen Spezialisten mit dem Patienten und individuell die Risiko-Nutzenabwägung (egal ob Lithium, Verapamil, Topamax oder Imigran) zu machen und nicht die einer Versicherung.
Zweitens gibt es keine Garantie darauf, dass eine Basistherapie bei jedem Clusterpatienten wirkt.
Das ist genau wie mit Software-Programmen. Die funktionieren entgegen allen anders lautenden Behauptungen weder auf jedem System (kompatibel) noch funktionieren sie immer.

Was die Nebenwirkungen von Lithium und Topamax anbelangt,... die können nicht schlimmer sein, als die, die ich auf Grund der seit einem Jahr auszuhaltenden Attacken (nicht ganz 3000) habe (Uebelkeit u.Brechreiz, Verdauungsstörungen, Juckreiz und Ekzeme, permanente Müdigkeit,Schlaflosigkeit und zunehmend Konzentrationsstörungen.

der Nochmensch
brigitte

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 17:52

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 17:52 Hallo zusammen

Ich kam etwas mehr als eine Woche aus computertechnischen Gründen (diesmal ist es nicht die Schuld von Microsoft)nicht ins Netz.
Ich möchte mich daher erst einmal für die Infos in Bezug auf Lithium bedanken.
Im Moment drehe ich mich etwas im Kreis. Eigentlich möchte ich nur meine Krankheit adäquat behandeln lassen, aber die Krankenkasse verweigerte die Kostengutsprache für die benötigte Menge Imigran. Die erste gerichtliche Instanz hat mir recht gegeben. Nun hat die Kasse es an die letzte (Bundesgericht) Instanz weitergezogen.
Meinem Antrag auf aufschiebende Wirkung wurde teilweise gut geheissen. Ein typischer schweizerischer Kompromiss. Der Hersteller empfiehlt max. 2 Amp. pro Tag, das bezahlt die Kasse seit einem Jahr noch, im Pschyrembel steht, man könne bis zu 8 pro Tag haben... der Kompromiss das Gericht hat verfügt, dass die Kasse bis Ende des Prozesses (und das kann noch eine Weile dauern) 4 pro Tag bezahlen muss. Da bleiben bei meiner Attackenfrequenz im Herbst und Frühjahr immer noch 6- 8 Attacken pro Tag, die ich nicht kupieren kann.
Der Gutachter, ein deutscher Spezialist empfiehlt eine ggf. Kombinierung der bereits gemachten Standardtherapien (Vera mit Topiramat, Vera mit Li usw)sowie einen 4wöchigen stationären Entzug, um sicher zu gehen, dass die Attackenfrequenz nicht durch die Einnahme von Medikamenten auch die von Sauerstoff erhöht wurde. (vor 3 Jahren schon mal gemacht, ohne dass es Einfluss auf die Attackenfrequenz hätte)
Der behandelnde Neurologe möchte keinen stationären Aufenthalt, er will auch nicht mehr Vera nochmal ausprobieren (an mir natürlich) und Cortison-Hochstoss, das auch wirkungslos war, darf ich nicht mehr machen, weil das die letzten drei Male eine Gürtelrose auslöste.
Er will, dass ich nochmal Topamax ausprobiere. In der langsam gesteigerten Dosierung bis zu 500mg.
Ich bekomme aber erst einen Termin bei ihm, wenn er das Gutachten bekommen hat.

Die Kasse hatte in ihrer Beschwerde angeführt, das Lithium sei zuwenig lange (5 Wochen) genommen worden.

Eigentlich wäre es am einfachsten, wenn ich beides einnehme und zwar so schnell wie möglich, damit noch genügend Zeit bleibt, um vor Gericht zu beweisen, dass die Indikation für die hohen Dosen aus medizinischer Sicht notwendig ist.
Natürlich nur, wenn Lithium und Topamax auch diesmal nicht wirken.
Die Sache hat 2 Haken. Es geht zeitlich nicht auf, Lithium länger als 5 Wochen zu nehmen und wenn Topamax nicht innert der Einsprachefrist (30 Tage) wirkt, geht es auch nicht auf.
Der zweite Haken ist, dass ich mir diese Therapien nicht selber verschreiben kann. Ich brauche dazu einen Arzt.

Und dann möchte ich noch ein für alle Mal, unabhängig davon, ob weiterhin Imigran brauche oder es weiterhin nehmen darf (bis jetzt weder Nebenwirkungen, noch Langzeitschäden) dafür sorgen, dass dieser Gerichtsentscheid nicht zu Gunsten der Krankenkasse ausfällt.
Es ist schon kompliziert genug, chronisches doppelseitiges Cluster zu behandeln, bzw. behandeln zu lassen. Wenn da in Zukunft auch noch eine Krankenkasse mitbestimmt, was gemacht und was nicht gemacht werden darf (und das nur aus Kostengründen) dann bin ich endgültig eine Laborratte, die sich nur noch im Kreis drehen kann.

Erstens ist es die Sache des medizinischen Spezialisten mit dem Patienten und individuell die Risiko-Nutzenabwägung (egal ob Lithium, Verapamil, Topamax oder Imigran) zu machen und nicht die einer Versicherung.
Zweitens gibt es keine Garantie darauf, dass eine Basistherapie bei jedem Clusterpatienten wirkt.
Das ist genau wie mit Software-Programmen. Die funktionieren entgegen allen anders lautenden Behauptungen weder auf jedem System (kompatibel) noch funktionieren sie immer.

Was die Nebenwirkungen von Lithium und Topamax anbelangt,... die können nicht schlimmer sein, als die, die ich auf Grund der seit einem Jahr auszuhaltenden Attacken (nicht ganz 3000) habe (Uebelkeit u.Brechreiz, Verdauungsstörungen, Juckreiz und Ekzeme, permanente Müdigkeit,Schlaflosigkeit und zunehmend Konzentrationsstörungen.

der Nochmensch
brigitte

Lieber Harald

Von 100mg das erste Mal, dann 500mg das 2. Mal und das 3. Mal 1000mg beginnend.
Herpes Zoster (Gürtelrose) am rechten Oberschenkel. Tut höllisch weh, mehr als die Fieberbläschen bei Herpes labialis. Zerpes Zoster hat man, wenn man als Kind die spitzen Blattern hatte.
Das erste Mal ist vor 3 Jahren ausgebrochen. Stress. Erst eine Woche kein Imigran mehr und die KK hat behauptet ich müsse Fr. 100 000 zurückzahlen. Dann bin ich politisch auf die Barrikaden gegangen. Ich habe dem Regierungsrat (Kantonsexekutive) per Fax ein Ultimatum gestellt, nach deren Ablauf ich mich an die Presse gewandt hätte und in Hungerstreik getreten wäre. Hat geholfen. Die Kasse musste den rückwirkenden Teil ihrer Verfügung sofort zurücknehmen. Dann bekam ich 3 Ampullen pro Tag, jede Menge Vioxx und Brufen, musste das Zeug jeden Tag am Wochenende zweimal in einer Apotheke holen, in die der Arzt, der zufälligerweise ein Bekannter des Kantonsarztes ist, das Rezept gebracht hatte.
Dort wurde ich behandelt wie ein Junkie im Methadonprogramm. Man schämte sich sogar, wenn ich zusammen mit anderer Kundschaft im Laden war.
Nach 2 Wochen hatte ich herausgefunden, dass in der Schweiz freie Arzt und Apothekenwahl gibt, habe den Apotheker genötigt, mir mindestens eine Kopie des Rezeptes auszuhändigen und ging wieder in meine Hausapotheke.
Eine Woche später war ich in einer "Schmerzklinik" Abteilung eines Universitätsspitals. Da wollte man von dem von der Kasse geforderten Entzug des Imigrans erst mal nichts wissen. Systematische Reduzierung der Tagesration. Ich sollte lernen es mir einzuteilen. Das Wort Cluster können die da heute noch nicht buchstabieren.
In den Akten, die ich zwischenzeitlich eingefordert hatte, steht. Blässchen an rechtem Oberschenkel, behandelt mit Bepanthensalbe, Ekzem an den Händen behandelt mit Bepanthensalbe.
Damals habe ich kein Cortison bekommen. Auslösser für diesen Herpes Zoster war der Stress:
Bei einem 10fachen Adrenalinausstoss, gibt die Hirnanhangdrüse eine Hormon namens ACTH ab, das zeitlich verzögert, den Ausschuss von Glukortikoiden in der Nebennierenrinde auslöst. Sind ca. 50 verschiedene Hormone. Einige davon sind (Cortisol und Kostikoroide oder körpereigenes Cortison). Die einen bewirken, dass im Magen der Salzsäure und Pepsingehalt ansteigt, die anderen wirken entzündungshemmend wie Cortison. Das lockt Herpes Viren aus ihren Verstecken. Bei den meisten Leuten via Lippenbläschen, bei mir scheinbar in Form der Gürtelrose.
Aufgetaucht ist dieser Virus nach meiner Ansteckung als Kind das erste Mal wieder nachdem ich schon fast 10 Jahre Clusterkopfschmerz hatte, auch wenn man den als Migräne behandelt hat.
Herpes hat noch eine dritte Spielart, nämlich Herpes genitalis. Der scheint Männer zu bevorzugen und kann auch immer wieder aufflammen. Wo brauche ich euch ja nicht zu sagen. Aber dem Vertrauensarzt der KK habe ich ihn eben nicht an den Hals sondern ans Familienerbstück gewünscht, als ich gerade wieder mal so richtig sauer war auf ihn.

Um keine Teilinformationen stehen zu lassen. Nach 3 Monaten "Schmerklinik" und psychosomatischer Behandlung inkl. 4 Wochen vollständig ohne Imigran, stellte man fest, dass weder ein Schmerzmittelinduzierter Kopfschmerz vorliegt, noch eine körperliche Abhängigkeit des Triptans Imigran. Bezahlt hat die Kasse trotzdem weiterhin nur 3 Ampullen pro Tag. Bis Ende Jahr, da konnte ich wegen einer Prämienerhöhung die Kasse wechseln. (Wir haben in der Schweiz 90 Krankenkassen und in der Grundversicherung muss dich jede ohne Vorbehalt nehmen)
2 Jahre hat es gebraucht, bis bei der Buchhaltungsprüfung aufgefallen ist, dass ich eigentlich zu teuer bin.
Seit Juni 03 streite ich mich mit denen. Zuerst hat meine Juristische Vertretung (schweiz. Invalidenverband) versucht die Sache gütlich zu regeln, dann ging das erwartungsgemäss nicht (jede dieser 90 Kassen möchte Gewinn machen) und im Oktobher verlangte ich eine beschwerdefähige Verfügung, auf die ich Einsprache erhob und die nach 4 Monaten abgelehnt wurde. Daraufhin habe ich Beschwerde beim kantonalen Versicherungsgericht eingereicht und Ende Juni Recht bekommen. Ende August hat die Kasse ihrerseits Verwaltungsgerichtsbeschwerde gegen dieses Urteil beim eidg. Versicherungsgericht eingereicht.
Dieses Gericht hat mir auf meinen Antrag hin, teilweise die aufschiebende Wirkung zugestanden. 4 statt nur 2 Ampullen pro Tag. Mit der Verfügung kann ich jetzt in die Apotheke und die Kasse muss soviel bezahlen, bis das Verfahren endgültig erledigt ist und es einen unanfechtbaren Gerichtsentscheid gibt.

Dazu muss ich nur noch einmal beweisen, - mit einem Administrativgutachten - dass Imigran in diesen hohen (vom Arzt immer noch verschriebenen Dosen) medizinisch indiziert ist und es zur Behandlung keine günstigere und gleichwirkende Alternative gibt. Dann sieht das Gesetz vor, dass die Kasse bezahlen muss. Hätte ich das Geld gehabt, zusätzlich 6- 8 od 10 Amp. täglich zu beziehen, hätte ich sie bekommen. Und die Kasse müsste bei einem Entscheid zu meinen Gunsten das Geld zurückzahlen. Aber ich bin vollinvalid und meine Rente reicht kaum zum Leben, wie will ich da bis zu 9000Fr im Monat zusätzlich für Medikamente ausgeben können.
Die Kasse hat natürlich geltend gemacht, wenn das Urteil zu ihren Gunsten ausfällt, dann wäre ich nie in der Lage, das zuviel bezahlte je wieder zurückzahlen zu können.
Also hat ein mutiger Richter eine Interessensabwägung gemacht und den salomonischen Entscheid gefällt, dass die Kasse halt 4 statt nur 2 bezahlen muss, bis ein Urteil gefällt ist. Und damit ist er beiden Seiten entgegengekommen.

Ich liebe dieses Land und seine Kompromisse.
Aber nach 12 Monaten mit einer eingeschränkten Dosierung (die Attackenfrequenz und Intensität kümmert sich ja nicht um abstrakte Gebilde) fühle ich mich schon ein bisschen wie ranzig gewordene Milch.
Ich habe keine Angst mehr. Ich werde schlucken, was man mir auch immer gibt. Und erst damit aufhören, wenn es nichts nützt und ich dafür auf allen vieren zum Arzt krieche, und er sagt, ich vertrage es nicht.

Gandhi soll gesagt haben: zuerst ignorieren sie dich, dann belächeln sie dich, dann bekämpfen sie dich und dann siegst du. Er hat es wahrscheinlich nicht auf deutsch gesagt, aber ich bin schon da, wo sie mich mit allen Mitteln bekämpfen.
Nur bin ich zäher als die.
Und wenn mir was passiert, dann war es ein Unfall. Ich denke nicht im Traum daran mich umzugbringen. Ich werde noch als Geist zurückkehren und dieser Krankenkasse als nicht löschbarer Computervirus die Hölle oder den Alltag heiss machen.

Ich halte Euch auf dem Laufenden.
gruss
brigitte