Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Guten Morgen zusammen,

ich würde gerne meine Erfahrung teilen, auch wenn ich glaube, dass nur wenige betroffen sein werden. Allerdings ist die Sammlung von Beobachtungen wichtig, von daher:

In meinem Beruf arbeite ich mit Chemikalien. Mir ist ein zeitlicher Zusammenhang zwischen einigen Attacken und der Verwendung bestimmter chem. Stoffen aufgefallen. Nachdem ich zu einer Art Versuchskaninchen wurde, bestätigte sich der Verdacht. Habe ich mit den Stoffen gearbeitet oder sie waren in meiner Umgebung, kam ich einige Zeit darauf eine Atracke oder mehr.

Nun zu besagten Stoffen. Es handelt such hierbei um Amine (allerdings gibt es Ausnahmen), Methylendiphenylisocyanat und Toluol.
Die Liste werde ich weiterführen, allerdings hoffe ich, dass dies nicht notwendig sein wird.


Es werden jetzt sicher Fragen aufkommen.
Nein, ich bin nicht schmerzfrei, aber diese stoffabhängigen Attacken bleiben aus, wenn ich den Kontakt vermeide.
Ich hoffe, dass ich irgendwen mit meiner Erkenntnis helfen kann, denn für mich ist es enorm wichtig und weiterführend.

Beste Grüße
Glücksbringer(in)

Hi Glücksbringer,
ich habe seit mehr als 10 Jahren Cluster, seit 5 Jahren chronisch.
Zu Beginn der Krankheit, habe ich meine gesamte Werkstatt durchgeschnüffelt (habe früher u.a. hobbymäßig Möbel restauriert, und jede Reparatur am Hause selbst vorgenommen) und bei keinem der flüssigen Mittel eine Veränderung der Clusteraktivität festellen können. Zusätzlich habe ich alle Feststoffe, wie Kleber, Zement usw durchprobiert. Ausser das sich bei ungeschützter Verwendung von Dispersionsfarbe und Zement die Haut an den Händen erneuert konnte ich keine Auswirkungen auf den Cluster feststellen.
Da aber jeder CK unterschiedlich ist, und man die Ursache oder Auslöser sehr schwierig oder garnicht ausmachen kann nimm es für Dich zur Kenntnis, daß sich der CK bei Vermeidung von Aminen bessert. Allgemeingültigkeit kann man leider daraus nicht ableiten, wieviele CK-Patienten kommen mit dem Zeug in Berührung?
Freu Dich über Deine Besserung.
SfZ
Dieter

Guten Morgen zusammen,
Es ist ein Thema, das zu weiteren Überlegungen führen dürfte …...
Ich kenne mich zwar weder in der «Chemie» aus, noch habe ich Erfahrungen.
Ich erinnere mich an eine einstige KS-Ursachen-Abklärungen mittels eines Nitroglyzerin-«Provokationstestes». Dieser Test ist aber aufgrund seiner Auswirkung zu Recht mit der Einstufung «ethisch umstritten» notiert und in keiner aktuellen LL mehr zu finden. Die Anwendung dieses Testes bedeutete eine KS-Provozierung und für die Patienten oft eine «wenig ethische», ungute Erfahrung».
Interessant dürfte aber die Tatsache sein, dass es offenbar «Aerosole» gibt, die bei einigen Betroffenen zu Kopfschmerzen führen. Ob damit ein Differenz-Ansatz ab-geleitet werden könnte - ev auf einem anderen Behandlungsweg eine Linderung zu erreichen!??!
Wäre, würde, sollte, könnte; wohl noch ungelöste Fragen ….
MfG realus

Guten Morgen,

@ ohli2102
Es stimmt schon, dass man daraus keine Allgemeingültigkeit ableiten kann und dass es nicht viele Leute geben wird, die damit in Kontakt kommen.
Ich möchte allerdings nicht ausschließen, dass es doch noch Andere gibt ^^ und daher möchte ich darauf hinweisen.

@ realus
Von diesem Test hörte ich auch.


Fakt ist, dass meine aufgelisteten Chemikalien für eine Gefäßerweiterung sorgen. Ich denke, mehr muss ich dazu nicht sagen.
Desweiteren können sie dafür sorgen, eine Allergie zu entwickeln.
Nach meiner Recherche habe ich dies gefunden: Trimethylamin, Triethylamin
Also auch der Geruch von Fisch, dies dürfte aber stellvertretend für eine ganze Gruppe von Verbindungen, nämlich generell Trialkylamine, aber auch aliphatisch-aromatische Amine gelten. (Quelle: clusterkopf.de)
Triethanolamin beispielsweise ist ähnlich und und LEIDER in manchen Kosmetikprodukten enthalten! Und da kommen dann auch Nitrosamine in Spiel!

Wo stecken die Nitrosamine?
Da die Analytik der Untersuchungsbehörden in der Regel nach wie vor auf NDELA fixiert ist, können allerdings Nitrosamine aus anderen sekundären Aminen durch das Netz rutschen. Typische Beispiele sind N-methylierte Aminosäuren wie N-Methylglycin ("Sarcosin"), natürlich vorkommende sekundäre Amine aus Pflanzenextrakten und Verunreinigungen aus organischen Farbstoffen. Nitritquellen sind die Konservierungsmittel: 5-Brom-5-nitro-1.3-dioxan und 2-Brom-2-nitro-1.3-propandiol, die vor allem im Bereich der Hautreinigungsmittel (Shampoos etc.) verwendet werden, sowie das in Autoabgasen enthaltende oder bei elektrischen Entladungen (Gewitter, Hochspannungsleitungen etc.) aus Stickstoff und Sauerstoff entstehende Stickstoffdioxid NO2, das übrigens chemisch gesehen ein Radikal ist. Bei den genannten Konservierungsmitteln wird lt. europäischer Kosmetikrichtlinie vorgegeben, dass eine Nitrosaminbildung im Produkt vermieden werden muss. Wenn ein entsprechend konservierungsmittelhaltiges Produkt und eines, das sekundäre Amine enthält, hintereinander auf die Haut kommen, können sich Nitrosamine allerdings auch erst auf der Haut bilden. (Quelle: dermaviduals.de)
Da es wie o.g. auch in Konservierungsmitteln sein KANN, kommen auch Lebensmittel in Betracht.

In Anbetracht dessen, wären dann nicht nur Leute betroffen, die mit der eigentlichen Chemie in Berührung kommen, sondern auch Andere.
Ich möchte nun nicht sagen, dass jeder auf diese Substanzen (insbesondere diese Stickstoffverbindungen) reagiert, aber vielleicht ist es für manch einen ein Ansatzpunkt.

Viele Grüße
Glücksbringer

Guten Morgen,

ich bin wirklich froh, dass ich helfen kann, da ich selbst gefühlt alles durchforstet hatte, um an solche Infos zu kommen.
Bei mir ist es ähnlich gewesen. Ich arbeite seit 10 Jahren in der Chemie und vor 1 Jahr fing es an und vor Weihnachten ist es mir dann aufgefallen.

- Mein ''Endgegner'' ist Triethylamin.
Kurz darauf hatte ich 2 kaum zu kontrollierende Attacken.

- im Prinzip alle Amine - da kann ich jetzt schlecht alle auflisten, wobei es wohl auch Ausnahmen gibt.

- Ammoniak/Ammoniakwasser / (Ammonium)

- Isocyanat - wobei ich ''nur'' mit Methylendiphenylisocyanat (MDI) arbeite

- Toluol (ich hatte eine Begegnung in rauen Mengen, sodass das Labor davon stank, k.A. wie es in kleinen Mengen aussieht)

Im letzten Beitrag habe ich Triethanolamin und damit die Nitrosamine angesprochen. Dazu habe ich keine direkte Erfahrung, aber die Vermutung liegt eben nahe, dass dies Probleme machen könnte. Für die, die sich nicht auskennen, bitte einmal googeln und querlesen - ich hatte einen kleinen Teil bereits kopiert.

Ich möchte verdeutlichen, dass bei mir Mengen im ppm reichen!
Ich versuchte es mit äußerster Vorsicht d.h. Handschuhe und fast geschlossenen Abzug, sodass nur meine Hände durch den Schlitz passten - das reichte!

Viele Grüße
Glücksbringer