Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen,

ich leide an episodischen Cluster seit meines 17. Lebensalters, es war am anfang migräne artiges kopfschmerz der ich auch mit normale Schmerztabletten behandelt habe. Es wurde von Jahr zu Jahr schlimmmer heftiger schmerzhafter bis unertragbaren schmerzen. Seit 2014 bekomme ich es einmal im Jahr, es verschiebt sich immer um 2 Monate, interresant ist es das die Attacken immer zur selben Uhrzeit bekomme.
Ich behandel es mittlerweile mit Sauerstoff und Ascotop, Sauerstoff hilft mir sehr gut sobald die attacken losgehen nehme ich für ca. 15 min über die maske, aber mit Sauerstoff bekomme ich jede 2 Stunden 1 attacke über den Tag, Acotop hingegen hilft 12 Stunden. Bemerkenswert bei Ascotop exakt nach 12 Stunden die nächste attacke.
Ich arbeite als Führungskraft und wollte fragen wer hat erfahrung im Arbeitsalltag damit, als Führungskraft bin ich oft in besprechungen, wie geht ihr damit um? Wie fühlt ihr euch dabei zurückzuziehen oder seit ihr in dem Zeitraum Krankgeschrieben?
Ich habe oft meetings und durchzuführende schulungen und es bedrückt mich sehr meine Termine abzusagen oder zu unterbrechen während einer attacke.

Für zahlreiche antworten bin ich sehr dankbar

Hallo.

Zunächst mal willkommen in diesem Forum.

Ich habe nicht verstanden, ob denn eine fachärztliche Diagnose auf CKS vorliegt.

Wenn es sich tatsächlich um CKS handelt, was Deine Beschreibung nahelegen könnte, dann brauchst Du einen guten Neurologen, mit dem Du gut zusammenarbeiten kannst.

Und dann stellt sich mal sofort die Frage, wielange diese Episoden überhaupt sind.
Und es stellt sich die Frage, was Du denn zur Prophylaxe nimmst oder schon probiert hast - darüber schreibst Du nichts.

Ein guter Neurologe wird Dir eine wirksame Prophylaxe empfehlen. Dies könnte typischerweise Cortison, dann Verapamil sein. Oder eine Okzipitalisnerv-Blockade. Oder andere Möglichkeiten, die Du unter diesem Link findest:
https://www.clusterkopf.de/content/clus ... ichkeiten/

Du solltest auch immer gegenwärtig haben, daß während der Epsisode (und auch bis zu 6 Wochen danach!) Wortfindungsstörungen, Konzentrationsstörungen und Gedächtnisstörungen auftreten. Das merkst Du natürlich nicht, aber Deine Umgebung schon.

Du kannst Dir also selbst überlegen, ob es sinnvoll ist, in der Episode arbeiten zu gehen.

Oder anders formuliert: ich würde mich keinem Piloten, Taxifahrer oder Busfahrer anvertrauen, der in einer aktiven Episode ohne Prophylaktika seinen Job macht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Vielen Dank für deine Antwort.
Natürlich habe ich einen Neurologen, von verapimil und co. halte ich nichts davon abgesehen davon ob hilft ist die andere frage.
Ich kenne einen der hat durch das verapimil einen Herzinfarkt erlitten.
Meine Episoden gehen von Jahr zur Jahr immer länger.Seit 2014 immer 2 Wochen im Jahr jetzt liege ich bei 4 Wochen im Jahr tägliche Attacken.
Meine Frage war wie geht ihr im Arbeitsalltag damit um?
Sauerstoff kann ich ja schlecht mitnehmen

Hallo Mrcool,

Harald hat schon des öfteren über Langzeitriptane geschrieben, die er im Vorfeld von Terminen verwendet.
Frag Ihn doch mal.
Bei der Verwendung von Sauerstoff solltest Du auf jeden Fall beachten, daß Du nach abklingen der Schmerzen mindestens 5 Minuten (evtll Durchfluss verringern) weiter atmest. Ich gehe davon aus, daß Du die richtige Maske verwendest.
Ansonsten sind die Rebounds nach 1 1/2 bis 2 Stunden weit verbreitet, kommt bei mir auch vor.
Für mich ist die Verwenung von Sumatriptan Inject immer noch die schnellste Lösung (max. 10 Min) und wird von mir auch angewendet, wenn eine Attacke im unpassenden Moment kommt.

SfZ
Dieter