Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,
Mein Freund leidet unter Clusterkopfschmerzen und wir sind gerade dabei einiges auszuprobieren um der Sache näher auf den Grund zu kommen.

Eine 'wilde' Spekulation von mir ist, dass es vielleicht einen Zusammenhang geben könnte zwischen Kopfschmerzen und unseren Kupferwasserleitungen (bzw. demzufolge einer evtl. Schwermetallvergiftung). Das kleinste Ungleichgewicht im Körper kann ja von Mensch zu Mensch unterschiedliche Folgen haben (Kopfschmerzen gehören zu den Symptomen einer Schwermetallvergiftung).
Wir haben unser Wasser und uns selbst noch nicht darauf getestet, das steht noch an.

Mich würde interessieren, ob jemand schonmal in ähnliche Richtung Informationen gesammelt hat; sich vlt selbst auf Schwermetalle getestet hat o.ä.


Liebe Grüße,
A.

Hallo.

Das Clusterkopfschmerz-Syndrom ist eine bizarre Erkrankung: man sieht sie nicht - nur der Betroffene empfindet die Schmerzen.

Und dieser Sachverhalt bringt den Betroffenen, wie auch seine Angehörigen, in eine schwierige Situation, die dadurch verschärft wird, daß es bis heute nicht bekannt ist, was denn die tatsächliche Ursache des CKS ist.

Die Schwere der Erkrankung in Kombination mit der unbekannten Ursache veranlasst die Patienten und ihre Angehörigen dazu, Beobachtungen anzustellen und selbst Informationen zu sammeln - das ist nicht nur verständlich, sondern auch notwendig (sonst macht´s halt auch keiner in ausreichendem Maß).

Daher gibt es unglaublich viele Theorien über CKS (und noch mehr Theorien über die angebliche Wirkung von allerlei Mittelchen).

Man kann sich also in einem großen Maß diesem Theorien beschäftigen - und sich darin auch verirren und verlieren.

Es ist dann schon wichtig, sich mit dem CKS und seiner Geschichte auseinanderzusetzen.

Die erste, wie ich finde völlig klare und zutreffende Beschreibung des CKS stammt von Gerhard von Swieten aus dem Jahr 1743. Es gibt Aussagen, wonach es schon frühere Beschreibungen des CKS gibt - wenn ich mir die aber so durchlese, dann scheinen mir diese Beschreibungen kein CKS zu sein, oder so fragmentatrisch, daß sich da viel hineininterpretieren ließe.

1743 gab´s noch kein Schwermetall im Trinkwasser.

Es wäre also nicht plausibel, warum Schwermetalle im Trinkwasser CKS auslösen sollten.

Wichtig ist aber dennoch, daß wir alle als Betroffene Beobachtungen und Daten sammeln, denn nur das bringt uns weiter!

Ich erwähne immer gerne die kalte Attacken - das ist eine Beobachtung, die aus unseren Gruppen kam. Ebenso die wichtige Beobachtung und Erfahrung, daß man 12-15 l/min Sauerstoff nehmen soll. Auch das kam aus unseren Gruppen.

Und da gibt es noch viel mehr Beispiele.

Zur Zeit befasse ich mich damit, die Wirkung der CGRP-Hemmer neu zu bewerten - nach meinen Verständnis hat die Pharmaindustrie ihre Studien falsch ausgewertet, was zur Ablehnung der Zulassung dieser Stoffe geführt hat und nun sich sehr nachteilig für die CKS-Patienten auswirkt.

Nach allen, was ich höre, liegt eine klare Wirkung vor.


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.