Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hab gerade ein wenig gestöbert und interessante Sachen darüber gelesen. Aus Erfahrung weis ich das meine Rechte Nase so gut wie immer zu ist bzw aber nicht laufend. Habe gelesen das es eine seltene Form von Nasennebenhöhlenentzündung (Sinusitis) gibt wo das Siebbein betroffen ist. Hinter dem Auge , was Druckgefühl hinter dem Auge auslösen kann und ziemlich starke Kopfschmerzen auslösen kann. Ebenfalls kann dies Entzündungen im Kieferbereich auslösen und starke Zahnschmerzen.
Dies kann auch zu verschiedensten Launen führen . Leider gibt es nicht allzuviel dazu denn es ist ebenfalls weitestgehend unerforscht.
Ich möchte Clusterkopfschmerzen damit nicht herunter spielen denn ich bin selbst Chroniker . Allerdings eben auch mit Druckgefühl hinter dem Auge, ständig dichtes Re Nasenloch, rieche oft wenig mit Schluckbeschwerden was ich evtl. auf wie gerade gelesen zähen Schleim zurückführe was ebenfalls ein Symptom einer Siebbeinentzündung sein kann.

Hat jemand sowas schon mal abchecken lassen oder ähnliches ausprobiert?

Muss heute noch irgendwen auf den Sack gehen man hört eh nur noch Corona hier Corona da, die kennen unseren Clusterkopf nicht, da hätten sie vor ganz anderen Sachen Angst.

Was passiert eigentlich, wenn jemand eine unerkannte Sinusitis in diesem Bereich hat. Heißt also das ein Gang blockiert ist. Wenn ich jetzt kalte Cola trinke (bekomme sofort Schluckauf davon und gleichzeitig aufstoßen) und dazu kommt dann die Luft durch den Schluckauf durch die Nase. Kann dann in den Bereich etwas reißen? Denn manchmal tut es ganz schön weh, allerdings unterhalb Kehlkopf, zieht ziemlich. Kann da eine Wunde dabei entstehen was Clusterkopfschmerzen hervor rufen kann? Ich möchte nicht die ganzen Symptome beider unerforschten Krankheitsbilder aufzählen doch sie ähneln sich schon. Mich hat das Thema bis dato keine Ruhe gelassen und ich habe es dann so mit mir verglichen und bin auf diese These eben gekommen.
Habe die Tips der Sinusitis gefolgt um das Druckgefühl los zu werden und ölendes Nasenspray genommen. Eine Stunde etwa ist es abgeschwollen, irgendwie unangenehm in der Nase.nach putzen und schneuzen bekam ich wie ein Steinchen beim abhusten hoch. Druck war weg und ich hab bis jetzt gute Laune. Irgendwie unheimlich für meine Verhältnisse.
Bin Chroniker seit einem Jahr, davor episodiker seit den 19. Lj. Seit ner Woche jedoch ist Ruhe. Party

Ka was ich davon halten soll. Finde es Mega das es mir besser geht seit langem.

Danke fürs Lesen. Ich hoffe nur das es nicht wieder Vorboten sind für ne ausgereifte Episode.

Hallo BadInkognito
mir sind die Forenbeträge vom 5+6.3.2020 mit Deinen Überlegungen und KS-Ursachen-Vermutungen besonders aufgefallen. Ich erinnere mich zudem vage an das Thema *aktive Sterbehilfe* im März 2019 sowie an das Thema «Clycerine» (Nitroglyzerin?). Beide habe ich aber vergebens gesucht und dafür den Thread zum Thema «Cannabis» geöffnet.
Es freut mich besonders, dass Du beim «kürzlichen stöbern interessante, medizinische Aspekte» über Siebbein-, Kiefer- und Nasennebenhöhlen-Entzündungen gelesen hast. Es ist tatsächlich ein Bereich, der eher selten eine KS-Ursache sein kann. Aber es könnte nach «längeren und trotz den etablierten Möglichkeiten» mit zu geringer Linderung immerhin eine mindestens prüfenswerte *Sache* sein. Die entsprechenden speziellen Abklärungen incl. Verifikation etc sollte jedoch nur beim ausgewiesenen, kundigen Arzt erfolgen. Es ist ein eher schwieriges Thema und wie von Dir erwähnt ein «etwas weitestgehend unerforschtes» Sach-Gebiet. Zudem wird es mit einigen -wenn und abers- verbunden.
Umso erfreulich ist es, dass bei Dir ein «ölendes Nasenspray+abschwellend» wirkt und bei Dir eine 1-wöchige Linderung -Mega-Besserung- besteht. Ich interessiere mich deshalb für nähere Angaben zu diesem Spray. Besten Dank und mit freundlichen Grüssen realus

Hallo, ich habe seit ca 6 Jahren immer wieder Nasennebenhöhlenentzündung. Fing in der Kindheit schon an. Ich konnt es leider nicht bekämpfen oder los werden. Seit 2018 hat sich aus der dauerhaften Entzündung dann der CK entwickelt. Nasen Korrektur und Rizatriptan in der Tasche lassen mich meinen Alltag ganz gut bewältigen. Aber kommt die Erkältung so kommt der Druck hinterm Auge, der schleichende Schmerz hinterm Ohr und wenn ich dann nichts tue folgt der CK. Ach ja die stechenden Schluckbeschwerden kenne ich auch. Habe ich aber noch nie damit in Verbindung gebracht.

Greetz PH

Hallo miteinander
Peter; anhaltende, wiederkehrende Entzündungen entwickelten sich bei Dir zum CKS. Mit einer Nasen-Korrektur und der Benutzung vom Rizatriptan (Rezeptpflichtig; wirkt Gefässverengend) ist eine gute Alltagsbewältigung möglich. Kommt aber eine Erkältung hinzu wird in der Folge der CKS spürbar. Zur genannten Nasen-Korrektur erlaube ich mir folgende Fragen; weshalb und was wurde wie korrigiert; erfolgte eine Austestung? Im FoB an BadInkognito (9.3.2020) versuchte ich, auf eine eher seltene, kaum beachtete KS-Ursache aufmerksam zu machen.

BadInkognito; ich interessiere mich weiterhin für näher Angaben zum «ölenden Nasenspray», ev kannst Du mir als PN einige Angaben dazu übermitteln, danke.
Mit freundlichen Grüssen realus

Tut mir leid, du hast mich auf jeden Fall sehr aufmerksam gemacht mit deinem Post. Ich bin da wohl im falschem Thema gelandet

... *Ich bin da wohl im falschem Thema gelandet* ...
warum und was ist wohl damit gemeint...
MfG realus

Bis jetzt

Bin selber am schauen, habe es abgewandelt und es geht noch besser.

Wuhaa wie wenn man sich verwandelt in einer Episode, sagte ich dabei oft, wie beschreibt man das wenn es anders herum geht. Nennt mich bekloppt aber nun ja, muss erst vieles Sammeln um es genauer zu beschreiben. Melde mich nochmal. Die Lage ist halt Schwierig gerade bei mir.

Sfz. Iche

Mahlzeit, das wird jetzt einiges:


Hat schonmal jemand beim Frieren bemerkt das er auf 2 Weisen frieren kann? Beim frieren schonmal das Gefühl gehabt den Kehlkopf etwas tiefer zu verschlucken? (Komisches Gefühl) schonmal beim frieren , krampfen dabei versucht das krampfen weg zu lassen? Es funktioniert!

Hat jemand beim Rauchen, frieren und krampfen am Kehlkopfbereich schonmal gehustet und das Gefühl gehabt etwas hätte sich gelöst zwischen Kinn und Kehlkopf und das Gefühl dabei der Kehlkopf kommt wieder ein Stück raus, konnte richtig tief atmen?

Schonmal dabei ein Kribbeln der gesamten betroffenen Seite verspürt als wenn Blut in einen eingeschlagenen Arm läuft?nicht das Kribbeln direkt, man merkt es kommt mehr an.

Den Kiefer dabei nicht mehr auseinander bekommen? Als wäre Jahre eine Sperre gewesen wo man gegen arbeiten musste was schlagartig weg ist...

Dabei Schlaganfallartige Zustände gehabt wie total schlappe Arme, Zunge Kiefer. Wie gehabt auf der immer betroffenen Seite wo auch die Schmerzen waren. Ne Stunde dauerte es dann ging es wieder. Die Zähne kribbelten sogar .

Bedrohlich war es da wie gehabt, Schlaganfallartig,war nicht schön und RTW fast informiert, jedoch es war alles angenehm, wie bei einer Attacke nur anders herum.

Diese Symptome waren binnen 24 vorüber.
Leute, diese Nacht hab ich geschlafen, ich kann mich nicht erinnern so erholt jemals aufgewacht zu sein.

Gleichgewichtsstörungen blieben ca 1 Woche in Form von wegkippen zu Betroffenen rechten Seite bei mir.sobald es mit den Oberkörper nach rechts ging verlor ich das Gleichgewicht und kippte.

Schluckprobleme soweit, ab und zu verschlucken bzw. Essenreste abhusten selbst ohne verschlucken.
Auch da klappt es wenn man sich akkurat auf das konzentriert was man tut. Gefährlich? Immens....


Schonmal Creme in der Nase gehabt und dies als angenehm empfunden? Nach ca 1 Woche gebrauch das Gefühl gehabt das auf kehlkopfhöhe sich etwas beim Husten gelöst hat? (Ca 2x2 mm) und danach beim Ausatmen schon abhusten konntet?ohne sich anstrengen zu müssen? Das ging 4-5 Tage und pendelte sich nun ein.

Schonmal eine Sinusitis gehabt? Oder das Gefühl, Steine in den Nebenhöhlen zu haben? Luft bekommt man trotzdem aber hat das Gefühl unter den Augen ist eine dicke Tasche?

Mit meinen Beobachtungen und dem Clusterwissen vorab...


Ist der Cluster die Kette , das Zusammenspiel einer Reaktion mehrerer Zufälle?

Wo ist die Entzündung? Warum wenn es Herbst wird bzw.oft in kalten Monaten bzw. Windigen? Wo ist die vermutete Engstelle die das Blut nimmt?


Betrachte ich nun den Kenntnisstand und lege ihn auf meine Beobachtungen...


Die Engstelle, vermutet, denkt man nach 300 Jahren suchen ,eine geklemmte Vene oder Arterie zu finden?

Betrachtet das gesamte.

Was wenn der herangezogene Kehlkopf den Blutfluss hemmt?
Beim frieren und krampfen . Bzw. Oft zu den kalten Monaten gehen Attacken los?
Was ist mit dem 60 jährigen Motorradfahrer der es beim fahren zum ersten mal bekommt und das im Sommer?
Drängt sich mir die Frage: war der Hals nackt beim fahren? Gefrohren und das Gefühl beim schlucken gehabt als rutschte der Kehlkopf?


Und und und.

Schonmal einen touch vor die Nase bekommen und vorn der Nasenflügel bzw.die Spitze stach so das ein das Auge tränte? 2 3 Tage danach Steine und Schmerzen in dem Bereich gehabt?
Sinusitis gut und schön, was wenn man Pickel in der Nase bekommt was Druck verursacht und immens Probleme,als sei die Nase zu trocken (Creme? Genau. Emser Nasenspray bzw. Nasic Ölen und bewirken einiges .zum bsp eine bis dato unerkannte Sinusitis die ich seitdem Kehlkopf Vorfall immens mitbekomme.

So erstmal Pause. Ich schreibe noch was hierzu.

Ich habe es wieder getan.

Durchbricht man die Kette sind zumindest die Schmerzen weg im Kopf. Man merkt sogar die Attacken im Hintergrund und ab und an ein ziehen an der Schläfe,Hitze und und und.

Schon jemand Erfolg gehabt? Oder genauso skeptisch wie ich?

Ist es dann evtl. Möglich das sich kalte Attacken zeigen wenn man die Kette durchbrochen hat? In einer Episode.?

3 hab ich schon wo ich dran arbeite sobald es los geht.

Ich bekomme es irgendwie hin in kalte Attacken zu wandeln.

Schranke 1 :wann geht es los?
Hat sich schonmal jemand den Wecker alle 3 Stunden gestellt und bewusst auf die Tiefschlafphase verzichtet?
Habe das Glück eine Babymietze mit der Flasche aufgezogen zu haben und alle 3-4 h füttern. Da ist mir schon einiges aufgefallen.

Ebenfalls möchte ich die Lebensmittel die Attacken auslösen einbeziehen und erweitern. Saures, kaltes


Das schlimme daran ist aber es kann trotzdem wieder kommen wie ich immer wieder merke und die Auslöser? Ab der Stirn wird es umgedreht im Kopf, darunter seitenverkehrt , habt ihr euch im schlaf beobachten lassen?
Wer verkrampft von euch bei immer wieder gleichen Bewegungen wie Zähne putzen?

Wenn es so ist wie ich denke hilft Cortisol nur ,dank der Nebenwirkungen, vera hilft dann als Medikament bedingt da es lokal in einfacher Form frei verkäuflich ist,bzw. Die Wirkung lokal besser und schonender für den Körper ist.

Aufgrund der Skepsis und Arroganz vieler Ärzte und Mitmenschen arbeite ich an einem Schriftstück mit meinem nun fast 3-4 Jahren immer demselben Erfolg bei einer Episode, was im Falle meines Ablebens an meinem Hausarzt übergeben werden soll und ziehe mich zurück.
Kann die Blicke und neunmal klugen Sprüche der Dorfärzte die Kopfschmerzen mit den Schaum eines Bieres bekämpfen wollen nicht mehr hören und sehen.
Ich für meinen Teil habe dazu schon alles erwähnt.


Ich wünsche euch alles gute und eine Schmerzfreie Zeit.