Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo

Ich habe vom Arzt prophylaktisch Topiramat gegen den Cluster verschrieben bekommen . Wenn ich von den möglichen Nebenwirkungen lese wird mir ganz schlecht und ich überlege ob ich es überhaupt nehmen will .
Hat jemand Erfahrung mit Topiramat Glenmark ?

Über einen Erfahrungsbericht wäre ich sehr dankbar .

Gruß Detlef

Hallo Detlef,


Ich kann dich echt verstehen,bei den Nebenwirkungen von Topiramat.Bei welchen Medikamenten kann einen nicht schlecht werden.
Habe die Diagnose Cluster seid 2016 und seid dem bekomme ich alle paar Monate neue Medikamente die mir sorgen machen.
Von Psychen Problemen,Herzrasen,Muskel,-und Gelenkschmerzen.Magenschmerzen,usw.
Am besten mache es so wie ich und erkundige dich im Netz was die Medikamente angeht und
frage deinen Arzt ,was es für Nebenwirkungen haben könnte.
Die schlimmsten Tabletten waren für mich Lithium Tabletten. Ich stand neben mir,und hatte
zu nichts mehr Lust und Interesse.Wir haben es sowie so nicht leicht,deswegen muss man
es nicht noch schlimmer werden lassen.
Viele schmerzfreie Zeiten,das ist das wichtigste.
Grüße Lars

Uebel uebel ich war zwar Attackenfrei aber voller Aggressionen ...nicht so wirklich spannend .Aber ich empfehle ausprobieren...habe es dann einfach abgesetzt...

Hallo Detlef,

ich habe es auch einmal eine Zeit lang genommen. Die Wirkung war direkt nach einem Cortisonstoss mit 100 mg - (21 Tage) ganz gut.
Der Sauerstoff hat nach 2 - 5 Minuten gewirkt - Die Attacken konnte ich Ruck zuck beenden. Aber nach Cortison half der Sauerstoff eh meist gut, was sich heute auch schon wieder geändert hat.

Leider traten dann bei 100 mg diverse Nebenwirkungen auf. Die Haare wurde ganz dünn. Schlafstörungen und eine gewisse Verwirrtheit bzw. Konzentrationsschwäche. Zur Krönung bekam ich dann direkt auf Heiligabend noch eine Nierenkolik morgens um 5 Uhr ! Obwohl ich reichlich Flüssigkeit zu mir genommen hatte und auch wie gefordert wurde Bananen gegessen habe.
Ich musste danach das Topamax absetzen und habe seitdem keine Probleme mehr mit den Nieren gehabt. Das war im Jahr 2011.

Ich nehme nur noch Verapamil - alles andere hab ich durch - und prophylaktisch mache ich auch keine Experimente mehr. Wenn es zu heftig wird -
Cortisonstoß wie o.a. oder Oktizipalblockade. Sollte das irgendwann nicht mehr funktionieren, muss ich gucken. Bis dahin bin ich so erstmal "ganz gut aufgestellt". Und natürlich die Triptane - Schmelztabletten und Inject.

Lieben Gruß, viel schmerzfreie Zeit und ich hoffe ich konnte etwas helfen.

Andre

Hallo Detlef,

wie man hört gibt es bei Topiramat zwei Gruppen: bei den einen wirkt´s (bei ca. 1/3; da kann man sich auch schon mal fragen, ob das eher Placebo oder Effekt ist)) bei den anderen nicht.

Die Nebenwirkungen, hier besonders Konzentrationsstörungen, Gedächtnisprobleme, Wortfindungsstörungen fallen meistens der Umgebung auf, aber nicht aber dem Betroffenen.

Das macht es natürlich nochmal schwieriger für einen Betroffenen.

Andererseits muß man aber auch sagen: wir haben nicht soviel Auswahl!

Die OPs kannste vergessen - Firma pleite.

Das neuen CGRP-Hemmer: kannste auch vergessen, die Firmen haben das nur Migräne zugelassen. Ob das jemals für CKS passieren wird, steht in den Sternen (oder in den Geschäftsberichten, schließlich geht´s um Geld. Das neue Material ist dann natürlich auch sehr teuer (oder zu teuer?). Das werden die Kassen nicht bezahlen wollen => viele Probleme)...

Und wenn es für CKS zugelassen werden sollte, dann auch nur für die Episodiker. Und dann dürfte sofort Frage auftauchen, ob das wirtschaftlich im Vergleich zu den gegenwärtigen Therapien ist (Verapamil kostet wenig, Cortison kostet wenig, Lithium kostet wenig, Sauerstoff kostet wenig).

Man braucht kein Hellseher zu sein, um anzunehmen, daß die Industrie sich da nicht engagieren wird, solange die mit Migräne Geld verdienen werden.

Wir sind in der sehr schwierigen Situation, daß wir keinen profitablen Markt darstellen.

Es tut mir leid, daß ich nicht so optimistisch klinge, aber ich habe einfach schon soviele aussprochen negative Erfahrungen mit ziemlich verlogenen Industrievertretern machen müssen.

Gruß und schmerzfreie Zeit