Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen,

ich habe seit 5 Jahren chronische Clusterkopfschmerzen, all die bekannten Medis, wie Verapamil, Lithium, Amitriptylin und Sumatriptan Pen
helfen bei mir leider nicht wirklich.
Letztes Jahr war ich in der Schmerzklink in Kiel, leider auch da nur immer mehr Medis und keine wesentliche Verbesserung.
Ich wurde als "SCHMERZFREI" entlassen, nur weil ich 2 Tage vor Entlassung eine Infusion mit Cortison bekommen hatte, als ich wieder im Alltag war ging es gleich wieder los mit den Attacken (6-8 pro Tag).
Ich nahm trotzdem weiter ALLE Medis, bis vor kurzen die Leber, Nieren und Schilddrüsenwerte schlimme Veränderungen zeigten.
Durch einen Zufall bin ich auf die Procain-Base-Infusion gestoßen, mein Neurologe verabreicht mir die Infusion alle 4-6 Wochen in der Zeit habe ich zwischen 4 und 6 Attacken. ich nehme bis jetzt keine weiteren Medis außer manchmal Sauerstoff, leider wird die Infusion nicht von der Krankenkassen bezahlt, aber was macht man nicht alles für eine Zeit ohne SCHMERZEN.

Hoffe es macht den einen oder anderen ein wenig Neugierig.

Hallo Andy,

klingt interessant, sollte man vielleicht mal mit seinem Neurologen erörtern.

Zwei Dinge stören mich allerdings:
1. Die Reduzierung von 6-8 Attacken pro Tag auf 4-6 ist nicht wirklich signifikant.
2. Der Infusion wird u.A. eine gefässerweiternden Wirkung zugeschrieben, was für Cluster-Patienten eher negativ einzuschätzen ist.

Wenn Du dich damit aber besser fühlst ist das für mein Empfinden das Wichtigste.

Schmerzfrei Zeit und die besten Wünsche für 2020

Dieter

hi nochmal,

CGRP wäre vielleicht auch noch eine Möglichkeit ?!?

LG Dieter

Ich bin chronisch und habe diese Procain-Base- Infusionen vor einiger Zeit von meinem Schmerztherapeuten bekommen.

Das hat nicht nur nix genützt, sondern die Schmerzsituation hat sich verschlechtert!

Insoweit kann ich diese Methode nicht empfehlen.

Und ich fand auch die Aussage, wonach die üblichen bekannten Schmerzmittel bei CKS absolut nicht wirken wieder einmal bestätigt. Ich hätte mir das also sparen können.

Aber man hofft ja trotzdem immer...

Gruß und schmerzfreie Zeit

ohli2102 hat geschrieben: ↑Mi 1. Jan 2020, 14:23 Hallo Andy,

klingt interessant, sollte man vielleicht mal mit seinem Neurologen erörtern.

Zwei Dinge stören mich allerdings:
1. Die Reduzierung von 6-8 Attacken pro Tag auf 4-6 ist nicht wirklich signifikant.
2. Der Infusion wird u.A. eine gefässerweiternden Wirkung zugeschrieben, was für Cluster-Patienten eher negativ einzuschätzen ist.

Wenn Du dich damit aber besser fühlst ist das für mein Empfinden das Wichtigste.

Schmerzfrei Zeit und die besten Wünsche für 2020

Dieter

Hallo Dieter,

ich habe mich wahrscheinlich falsch ausgedrückt.
SORRY
Vorher 6-8-Attaken am Tag, in der Zeit zwischen den Infusionen also in 4 Wochen max. 6.
Mir und meinem Körper tut die Infusion sehr gut.
Einen bekannten den ich aus meiner Zeit in Kiel kenne, hilft es auch.

Grüße
Andy

Guten Abend

Andy71 berichtet seine Situation, ua wie folgt «…bis vor kurzem die Leber-, Nieren- und Schilddrüsen-Werte schlimme Veränderungen zeigten»
und «.. Neugierig»
ohli2102 schreibt ua «…aber besser fühlst, ist das für ..» sowie «…noch eine Möglichkeit ?!? »
Harald berichtet über seine ungenügenden Erfahrungen …… «Aber man hofft ja trotzdem immer...»

Diese hoffende Zuversicht ist wesentlich, wenn die Situation schwierig ist und ein «guter Rat» für eine Behandlung fast unmöglich wird.
«Neugierig bleiben – ev andere Möglichkeiten – Hoffnung erhalten …..»
Für Andy bedeutet es weiterhin für Möglichkeiten offen zu bleiben und sich interessierend nach zusätzlichen Infos umzusehen.
Die HOFFNUNG auf eine Linderung zu behalten obwohl die Suche für uns Laien kaum möglich (=ein Zufall ?!?) ist. Eine Linderung zu erzielen bleibt sogar für die kundigen Fach-Spezialisten mitunter oft recht schwierig.
Ich wünsche Dir Andy71 viel Geduld, Kraft, Mut und baldige Besserung.
Mit freundlichen Grüssen realus