Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:27 Hi
Hab gerade eine Studie gefunden hier der Abstract.

Subcutaneous sumatriptan induces changes in frequency pattern in cluster headache patients.

Rossi P, Lorenzo GD, Formisano R, Buzzi MG.

Headache Centre, INI Grottaferrata, Rome, Italy.

OBJECTIVES: To document the relationship between the use of subcutaneous (SQ) sumatriptan (sum) and a change in frequency pattern of cluster headache (CH) in six patients. To discuss the clinical and pathophysiological implications of this observation in the context of available literature. BACKGROUND: Treatment with SQ sum may cause an increase in attack frequency of CH but data from literature are scant and controversial. METHODS: Six CH sum-naive patients (three episodic and three chronic according to the International Headache Society (IHS) criteria) are described. RESULTS: All six patients had very fast relief from pain and accompanying symptoms from the drug but they developed an increase in attack frequency soon after using SQ sum. In all patients, the CH returned to its usual frequency within a few days after SQ sum was withdrawn or replaced with other drugs. Five patients were not taking any prophylactic treatment and SQ sum was the only drug prescribed to treat their headache. CONCLUSIONS: Physicians should recognize the possibility that treatment of CH with SQ sum may be associated with an increased frequency of headache attacks.



Das ist leider genau das was ich bei mir festgestellt habe.
Imigran führt nur zum nächsten Anfall, Mist was mach ich jetzt. Sauerstoff hilft leider bei mir nicht.
Alexander

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:27 Hi
Hab gerade eine Studie gefunden hier der Abstract.

Subcutaneous sumatriptan induces changes in frequency pattern in cluster headache patients.

Rossi P, Lorenzo GD, Formisano R, Buzzi MG.

Headache Centre, INI Grottaferrata, Rome, Italy.

OBJECTIVES: To document the relationship between the use of subcutaneous (SQ) sumatriptan (sum) and a change in frequency pattern of cluster headache (CH) in six patients. To discuss the clinical and pathophysiological implications of this observation in the context of available literature. BACKGROUND: Treatment with SQ sum may cause an increase in attack frequency of CH but data from literature are scant and controversial. METHODS: Six CH sum-naive patients (three episodic and three chronic according to the International Headache Society (IHS) criteria) are described. RESULTS: All six patients had very fast relief from pain and accompanying symptoms from the drug but they developed an increase in attack frequency soon after using SQ sum. In all patients, the CH returned to its usual frequency within a few days after SQ sum was withdrawn or replaced with other drugs. Five patients were not taking any prophylactic treatment and SQ sum was the only drug prescribed to treat their headache. CONCLUSIONS: Physicians should recognize the possibility that treatment of CH with SQ sum may be associated with an increased frequency of headache attacks.



Das ist leider genau das was ich bei mir festgestellt habe.
Imigran führt nur zum nächsten Anfall, Mist was mach ich jetzt. Sauerstoff hilft leider bei mir nicht.
Alexander

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:28

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:27 Hi
Hab gerade eine Studie gefunden hier der Abstract.

Subcutaneous sumatriptan induces changes in frequency pattern in cluster headache patients.

Rossi P, Lorenzo GD, Formisano R, Buzzi MG.

Headache Centre, INI Grottaferrata, Rome, Italy.

OBJECTIVES: To document the relationship between the use of subcutaneous (SQ) sumatriptan (sum) and a change in frequency pattern of cluster headache (CH) in six patients. To discuss the clinical and pathophysiological implications of this observation in the context of available literature. BACKGROUND: Treatment with SQ sum may cause an increase in attack frequency of CH but data from literature are scant and controversial. METHODS: Six CH sum-naive patients (three episodic and three chronic according to the International Headache Society (IHS) criteria) are described. RESULTS: All six patients had very fast relief from pain and accompanying symptoms from the drug but they developed an increase in attack frequency soon after using SQ sum. In all patients, the CH returned to its usual frequency within a few days after SQ sum was withdrawn or replaced with other drugs. Five patients were not taking any prophylactic treatment and SQ sum was the only drug prescribed to treat their headache. CONCLUSIONS: Physicians should recognize the possibility that treatment of CH with SQ sum may be associated with an increased frequency of headache attacks.



Das ist leider genau das was ich bei mir festgestellt habe.
Imigran führt nur zum nächsten Anfall, Mist was mach ich jetzt. Sauerstoff hilft leider bei mir nicht.
Alexander

Hallo Alexander,

ich glaube, es wäre jetzt nicht so besonders hilfreich wenn ich Dich mal zitiere "von über 100 Befragten ist Wissenschaftlich gesehen nicht wirklich eine große Kohorte und deckt sicher nicht die Gruppe so ab, dass man so deffinitive Aussagen machen kann. " Ich tue es aber trotzdem. Nicht um Dich zu ärgern, sondern einfach mal, um die Dinge etwas gerade zu rücken.
Rossi et al. haben sechs CK-Patienten untersucht.

Wieso glaubst Du in diesem Fall, daß das aussagekräftig sei, während 100 Patienten nicht aussagekräftig seien?

Offengestanden, weiß ich nicht, was Du bisher gemacht hast. Ich weiß nicht, wie Du Sauerstoff versucht hast, ich weiß nicht wie Verapmail (retard oder normal), hast Du mal Li probiert? We lange sind die Episoden, oder bist Du chronisch?
Bitte schreibe doch mal was, damit man einen Anhaltspunkt hat.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:28

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:28

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:27 Hi
Hab gerade eine Studie gefunden hier der Abstract.

Subcutaneous sumatriptan induces changes in frequency pattern in cluster headache patients.

Rossi P, Lorenzo GD, Formisano R, Buzzi MG.

Headache Centre, INI Grottaferrata, Rome, Italy.

OBJECTIVES: To document the relationship between the use of subcutaneous (SQ) sumatriptan (sum) and a change in frequency pattern of cluster headache (CH) in six patients. To discuss the clinical and pathophysiological implications of this observation in the context of available literature. BACKGROUND: Treatment with SQ sum may cause an increase in attack frequency of CH but data from literature are scant and controversial. METHODS: Six CH sum-naive patients (three episodic and three chronic according to the International Headache Society (IHS) criteria) are described. RESULTS: All six patients had very fast relief from pain and accompanying symptoms from the drug but they developed an increase in attack frequency soon after using SQ sum. In all patients, the CH returned to its usual frequency within a few days after SQ sum was withdrawn or replaced with other drugs. Five patients were not taking any prophylactic treatment and SQ sum was the only drug prescribed to treat their headache. CONCLUSIONS: Physicians should recognize the possibility that treatment of CH with SQ sum may be associated with an increased frequency of headache attacks.



Das ist leider genau das was ich bei mir festgestellt habe.
Imigran führt nur zum nächsten Anfall, Mist was mach ich jetzt. Sauerstoff hilft leider bei mir nicht.
Alexander

Hallo Alexander,

ich glaube, es wäre jetzt nicht so besonders hilfreich wenn ich Dich mal zitiere "von über 100 Befragten ist Wissenschaftlich gesehen nicht wirklich eine große Kohorte und deckt sicher nicht die Gruppe so ab, dass man so deffinitive Aussagen machen kann. " Ich tue es aber trotzdem. Nicht um Dich zu ärgern, sondern einfach mal, um die Dinge etwas gerade zu rücken.
Rossi et al. haben sechs CK-Patienten untersucht.

Wieso glaubst Du in diesem Fall, daß das aussagekräftig sei, während 100 Patienten nicht aussagekräftig seien?

Offengestanden, weiß ich nicht, was Du bisher gemacht hast. Ich weiß nicht, wie Du Sauerstoff versucht hast, ich weiß nicht wie Verapmail (retard oder normal), hast Du mal Li probiert? We lange sind die Episoden, oder bist Du chronisch?
Bitte schreibe doch mal was, damit man einen Anhaltspunkt hat.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi

Zur Frage: Hast Du Cluster?
Ich bin sicher das ich Cluster habe. Phasen von 2-3 Monaten alle 2 Jahre vor allem im Winter.
Dabei 3-6 Anfälle einen davon immer um 3:11 Nachts, ich kann fast meine Uhr stellen.
Starker plötzlich auftretender retrobulbärer Schmerz der unbehandelt zwischen 45min und 1,5 Stunden dauert. Immer auf der linken Seite.
Leider therapierefraktär bei der Verwendung von Cortison iv beginnend mit 1000mg über 2Tage und dann mit reduzierte Menge 750, 500,250mg. Ausschleichen dann mit 100mg, 75, 25, 10mg als Tabs.
Sauerstoff wurde mehrmals bei zweimaligen Spitalsaufenthalt getestet, leider auch ohne Erfolg, wobei ich jetzt nicht sicher bin wie viel Liter pro Minute. (deshalb werd ich wieder den Versuch wagen, jedoch hab ich kein Sauerstoffgerät).

Harald, Zynismus ist eine feine Sache, aber da Du scheinbar ein Riesenproblem hast wenn jemand deine Autorität anzweifelt, nicht gerade förderlich.

Zum Artikel:
Da mir aufgrund der Riesenmengen Imigran die ich schon verschossen habe aufgefallen ist, dass die Anfälle mehr werden, wenn ich viel Spritze hab ich eine Verbindung damit hergestellt. Deshalb hab ich angefangen erst zu spritzen wenns nicht mehr geht oder es die Umgebung (Job) nicht zulässt aus zufallen.
Diese Untersuchung zeigt also nichts anderes als eine Tendenz die mir, meinen Arzt und anderen aufgefallen ist. Wenn Ihr wollt ich kann euch sogar das Paper als PDF-File besorgen. Ich hab da Zugriff drauf.

Für mich ist CK eine Sache die trotz aller Probleme mein Leben auch bereichert hat. Meine Familie und Freunde stehen fest zu mir, sie wissen um mein Handicap und es hat die Beziehungen zu vielen nur stärker gemacht. Ebenso ist CK im Job oder beim Studium für mich nur Anreiz gewesen nicht aufzugeben wenn es Probleme gab.

clear skies und schmerzfreie Tage und Nächte

Alexander

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:28

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Hallo Alexander,

ich glaube, es wäre jetzt nicht so besonders hilfreich wenn ich Dich mal zitiere "von über 100 Befragten ist Wissenschaftlich gesehen nicht wirklich eine große Kohorte und deckt sicher nicht die Gruppe so ab, dass man so deffinitive Aussagen machen kann. " Ich tue es aber trotzdem. Nicht um Dich zu ärgern, sondern einfach mal, um die Dinge etwas gerade zu rücken.
Rossi et al. haben sechs CK-Patienten untersucht.

Wieso glaubst Du in diesem Fall, daß das aussagekräftig sei, während 100 Patienten nicht aussagekräftig seien?

Offengestanden, weiß ich nicht, was Du bisher gemacht hast. Ich weiß nicht, wie Du Sauerstoff versucht hast, ich weiß nicht wie Verapmail (retard oder normal), hast Du mal Li probiert? We lange sind die Episoden, oder bist Du chronisch?
Bitte schreibe doch mal was, damit man einen Anhaltspunkt hat.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi

Zur Frage: Hast Du Cluster?
Ich bin sicher das ich Cluster habe. Phasen von 2-3 Monaten alle 2 Jahre vor allem im Winter.
Dabei 3-6 Anfälle einen davon immer um 3:11 Nachts, ich kann fast meine Uhr stellen.
Starker plötzlich auftretender retrobulbärer Schmerz der unbehandelt zwischen 45min und 1,5 Stunden dauert. Immer auf der linken Seite.
Leider therapierefraktär bei der Verwendung von Cortison iv beginnend mit 1000mg über 2Tage und dann mit reduzierte Menge 750, 500,250mg. Ausschleichen dann mit 100mg, 75, 25, 10mg als Tabs.
Sauerstoff wurde mehrmals bei zweimaligen Spitalsaufenthalt getestet, leider auch ohne Erfolg, wobei ich jetzt nicht sicher bin wie viel Liter pro Minute. (deshalb werd ich wieder den Versuch wagen, jedoch hab ich kein Sauerstoffgerät).

Harald, Zynismus ist eine feine Sache, aber da Du scheinbar ein Riesenproblem hast wenn jemand deine Autorität anzweifelt, nicht gerade förderlich.

Zum Artikel:
Da mir aufgrund der Riesenmengen Imigran die ich schon verschossen habe aufgefallen ist, dass die Anfälle mehr werden, wenn ich viel Spritze hab ich eine Verbindung damit hergestellt. Deshalb hab ich angefangen erst zu spritzen wenns nicht mehr geht oder es die Umgebung (Job) nicht zulässt aus zufallen.
Diese Untersuchung zeigt also nichts anderes als eine Tendenz die mir, meinen Arzt und anderen aufgefallen ist. Wenn Ihr wollt ich kann euch sogar das Paper als PDF-File besorgen. Ich hab da Zugriff drauf.

Für mich ist CK eine Sache die trotz aller Probleme mein Leben auch bereichert hat. Meine Familie und Freunde stehen fest zu mir, sie wissen um mein Handicap und es hat die Beziehungen zu vielen nur stärker gemacht. Ebenso ist CK im Job oder beim Studium für mich nur Anreiz gewesen nicht aufzugeben wenn es Probleme gab.

clear skies und schmerzfreie Tage und Nächte

Alexander

Hallo Alexander,

ich habe es wirklich nicht zynisch gemeint, ganz im Gegenteil. Ich habe lediglich versucht, Dir klarzumachen, daß Deine Besorgnis wg. eines Ergebnisses bei sechs Patienten nicht unbedingt etwas ist, was man verallgemeinern sollte oder müßte.

Die Idee war eigentlich mehr, Dir etwas Besorgnis zu nehmen, zumal Du eben selbst davon gesprochen hattest, daß man aus einer Gruppe von 100 Patienten nicht unbedingt eine Allgemeingültigkeit ableiten könne. Ich bin daher davon ausgegangen, daß meine Bemerkung Dich eher beruhigen würde.

Wenn das Gegenteil eingetreten ist, dann war das nicht beabsichtigt und es tut mir leid.

Die Literatur habe ich übrigens, vielen Dank trotzdem.

Als Du Cortison 1000mg i.v. genommen hast, was ist da passiert? Was verstehst Du unter therapierefraktär? Wie hätte denn der Therapieerfolg aussehen sollen? Ich habe das Spielchen 9 (!) mal gemacht, bis ich auch etwa 1 Attacke am Tage war. Das hat 18 Monate gedauert.

Es gibt Cluster, die sind so boshaft, daß es eben dauert, bis sich etwas tut. Bei mir war das der Fall. Und bei einer Reihe von Chronikern, die ich kenne, gab es nach der 1. Cortisonanwendung auch nur ein paar Tage Ruhe. Und dann ging´s eben wieder los. Andere wiederum kriegen dreimal 1000mg i.v. und haben über Monate keine Beschwerden mehr.

Es ist im übrigen sinnvoll bereits während der Cortisonbehandlung zu versuchen, eine wirksame Prophlaxe zu etablieren. Hast Du Verapamil? Retard? Wieviel? Oder hast Du Lithium? Wieviel?

Hattest Du mal Gelegenheit, Dich mit Deinen Triggern zu befassen?

Übrigens: in der Wiener Neurologie solltest Du gut aufgehoben sein, denn da ist Prof.Dr.Barolin. Der hat glaube ich auch eine Praxis in der Stadt.

Und, wie gesagt, es war nicht meine Absicht, irgendwelchen Zynismus zu versprühen, und wenn das so angekommen ist, dann nochmal Entschuldigung.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:28

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:28

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:28
Hi

Zur Frage: Hast Du Cluster?
Ich bin sicher das ich Cluster habe. Phasen von 2-3 Monaten alle 2 Jahre vor allem im Winter.
Dabei 3-6 Anfälle einen davon immer um 3:11 Nachts, ich kann fast meine Uhr stellen.
Starker plötzlich auftretender retrobulbärer Schmerz der unbehandelt zwischen 45min und 1,5 Stunden dauert. Immer auf der linken Seite.
Leider therapierefraktär bei der Verwendung von Cortison iv beginnend mit 1000mg über 2Tage und dann mit reduzierte Menge 750, 500,250mg. Ausschleichen dann mit 100mg, 75, 25, 10mg als Tabs.
Sauerstoff wurde mehrmals bei zweimaligen Spitalsaufenthalt getestet, leider auch ohne Erfolg, wobei ich jetzt nicht sicher bin wie viel Liter pro Minute. (deshalb werd ich wieder den Versuch wagen, jedoch hab ich kein Sauerstoffgerät).

Harald, Zynismus ist eine feine Sache, aber da Du scheinbar ein Riesenproblem hast wenn jemand deine Autorität anzweifelt, nicht gerade förderlich.

Zum Artikel:
Da mir aufgrund der Riesenmengen Imigran die ich schon verschossen habe aufgefallen ist, dass die Anfälle mehr werden, wenn ich viel Spritze hab ich eine Verbindung damit hergestellt. Deshalb hab ich angefangen erst zu spritzen wenns nicht mehr geht oder es die Umgebung (Job) nicht zulässt aus zufallen.
Diese Untersuchung zeigt also nichts anderes als eine Tendenz die mir, meinen Arzt und anderen aufgefallen ist. Wenn Ihr wollt ich kann euch sogar das Paper als PDF-File besorgen. Ich hab da Zugriff drauf.

Für mich ist CK eine Sache die trotz aller Probleme mein Leben auch bereichert hat. Meine Familie und Freunde stehen fest zu mir, sie wissen um mein Handicap und es hat die Beziehungen zu vielen nur stärker gemacht. Ebenso ist CK im Job oder beim Studium für mich nur Anreiz gewesen nicht aufzugeben wenn es Probleme gab.

clear skies und schmerzfreie Tage und Nächte

Alexander

Hallo Alexander,

ich habe es wirklich nicht zynisch gemeint, ganz im Gegenteil. Ich habe lediglich versucht, Dir klarzumachen, daß Deine Besorgnis wg. eines Ergebnisses bei sechs Patienten nicht unbedingt etwas ist, was man verallgemeinern sollte oder müßte.

Die Idee war eigentlich mehr, Dir etwas Besorgnis zu nehmen, zumal Du eben selbst davon gesprochen hattest, daß man aus einer Gruppe von 100 Patienten nicht unbedingt eine Allgemeingültigkeit ableiten könne. Ich bin daher davon ausgegangen, daß meine Bemerkung Dich eher beruhigen würde.

Wenn das Gegenteil eingetreten ist, dann war das nicht beabsichtigt und es tut mir leid.

Die Literatur habe ich übrigens, vielen Dank trotzdem.

Als Du Cortison 1000mg i.v. genommen hast, was ist da passiert? Was verstehst Du unter therapierefraktär? Wie hätte denn der Therapieerfolg aussehen sollen? Ich habe das Spielchen 9 (!) mal gemacht, bis ich auch etwa 1 Attacke am Tage war. Das hat 18 Monate gedauert.

Es gibt Cluster, die sind so boshaft, daß es eben dauert, bis sich etwas tut. Bei mir war das der Fall. Und bei einer Reihe von Chronikern, die ich kenne, gab es nach der 1. Cortisonanwendung auch nur ein paar Tage Ruhe. Und dann ging´s eben wieder los. Andere wiederum kriegen dreimal 1000mg i.v. und haben über Monate keine Beschwerden mehr.

Es ist im übrigen sinnvoll bereits während der Cortisonbehandlung zu versuchen, eine wirksame Prophlaxe zu etablieren. Hast Du Verapamil? Retard? Wieviel? Oder hast Du Lithium? Wieviel?

Hattest Du mal Gelegenheit, Dich mit Deinen Triggern zu befassen?

Übrigens: in der Wiener Neurologie solltest Du gut aufgehoben sein, denn da ist Prof.Dr.Barolin. Der hat glaube ich auch eine Praxis in der Stadt.

Und, wie gesagt, es war nicht meine Absicht, irgendwelchen Zynismus zu versprühen, und wenn das so angekommen ist, dann nochmal Entschuldigung.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi

Ich hab schon einiges probiert.
Also da wäre mal Spital (Cortison iv, versuchter Schmerzblock mit Infusionen, Tramalunverträglichkeit)Prävention mit Beta-Blocker, kein Erfolg
nächste phase wieder Spital, Cortison, Valium iv, Isoptin retard 120mg 1-0-1, Lamictal 75mg 1-0-0 einschleichend. Lithium hab ich verweigert.
2 jahre später wieder phase Ambulant.
nächste phase Spital, Schlaf-Therapie 2 Wochen ohne Erfolg, Anfall geht nach Spital weiter, Arzt aus AKH verzweifelt.
Ich setz das lamictal ab, da kein Erfolg. isoptin redart bleibt, da zumindest leichter (subjektiv)
Anfang letztes Jahr verweigere Spital weil ohne Vorteil, beginne mit ambulanter Cortisontherapie und Naramig als Blocker.
August 2004, leider wieder Phase, Mist Abstand wird kürzer.
Li-Verweigere ich, zu viel Gefahren.
Derzeit Cortison nicht möglich.


Zwischen Phasen, Anfälle selten aber Sport in stickigen Räumen (Squash, badminton) ist Trigger. Brauche immer frische Luft.

alexander

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:29

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:28

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:28

Hallo Alexander,

ich habe es wirklich nicht zynisch gemeint, ganz im Gegenteil. Ich habe lediglich versucht, Dir klarzumachen, daß Deine Besorgnis wg. eines Ergebnisses bei sechs Patienten nicht unbedingt etwas ist, was man verallgemeinern sollte oder müßte.

Die Idee war eigentlich mehr, Dir etwas Besorgnis zu nehmen, zumal Du eben selbst davon gesprochen hattest, daß man aus einer Gruppe von 100 Patienten nicht unbedingt eine Allgemeingültigkeit ableiten könne. Ich bin daher davon ausgegangen, daß meine Bemerkung Dich eher beruhigen würde.

Wenn das Gegenteil eingetreten ist, dann war das nicht beabsichtigt und es tut mir leid.

Die Literatur habe ich übrigens, vielen Dank trotzdem.

Als Du Cortison 1000mg i.v. genommen hast, was ist da passiert? Was verstehst Du unter therapierefraktär? Wie hätte denn der Therapieerfolg aussehen sollen? Ich habe das Spielchen 9 (!) mal gemacht, bis ich auch etwa 1 Attacke am Tage war. Das hat 18 Monate gedauert.

Es gibt Cluster, die sind so boshaft, daß es eben dauert, bis sich etwas tut. Bei mir war das der Fall. Und bei einer Reihe von Chronikern, die ich kenne, gab es nach der 1. Cortisonanwendung auch nur ein paar Tage Ruhe. Und dann ging´s eben wieder los. Andere wiederum kriegen dreimal 1000mg i.v. und haben über Monate keine Beschwerden mehr.

Es ist im übrigen sinnvoll bereits während der Cortisonbehandlung zu versuchen, eine wirksame Prophlaxe zu etablieren. Hast Du Verapamil? Retard? Wieviel? Oder hast Du Lithium? Wieviel?

Hattest Du mal Gelegenheit, Dich mit Deinen Triggern zu befassen?

Übrigens: in der Wiener Neurologie solltest Du gut aufgehoben sein, denn da ist Prof.Dr.Barolin. Der hat glaube ich auch eine Praxis in der Stadt.

Und, wie gesagt, es war nicht meine Absicht, irgendwelchen Zynismus zu versprühen, und wenn das so angekommen ist, dann nochmal Entschuldigung.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi

Ich hab schon einiges probiert.
Also da wäre mal Spital (Cortison iv, versuchter Schmerzblock mit Infusionen, Tramalunverträglichkeit)Prävention mit Beta-Blocker, kein Erfolg
nächste phase wieder Spital, Cortison, Valium iv, Isoptin retard 120mg 1-0-1, Lamictal 75mg 1-0-0 einschleichend. Lithium hab ich verweigert.
2 jahre später wieder phase Ambulant.
nächste phase Spital, Schlaf-Therapie 2 Wochen ohne Erfolg, Anfall geht nach Spital weiter, Arzt aus AKH verzweifelt.
Ich setz das lamictal ab, da kein Erfolg. isoptin redart bleibt, da zumindest leichter (subjektiv)
Anfang letztes Jahr verweigere Spital weil ohne Vorteil, beginne mit ambulanter Cortisontherapie und Naramig als Blocker.
August 2004, leider wieder Phase, Mist Abstand wird kürzer.
Li-Verweigere ich, zu viel Gefahren.
Derzeit Cortison nicht möglich.


Zwischen Phasen, Anfälle selten aber Sport in stickigen Räumen (Squash, badminton) ist Trigger. Brauche immer frische Luft.

alexander

Hallo Alexander,

Valium ist unwirksam,
Beta-Blocker sind unwirksam,
Tramal ist unwirksam
Lamictal ist unwirksam.
(Was machen die da eigentlich? Null Plan, oder was? Ich empfehle nochmal, Prof.Dr.Barolin aufzusuchen)

Naratriptan als Prophylaxe sollte geht.
Frovatriptan als Prophylaxe sollte auch gehen.

Verapamil als Prophylaxe geht auch. Retard ist besser als "normal"
Ich nehme Li seit seit Jahren und lebe noch, Nebenwirkungen habe ich keine festgestellt. (Ich bin chronisch und wenn ich anfange Li abzusetzen, dann ist aber Spaß in der Kiste).

Wenn das Herz okay ist (EKG?) kann man Verapamil bis zu 980 mg/d aufdosieren. Vielfach reichen aber 240 mg aus. Es wurden gute Erfahrungen mit Verapmamil retard gemacht, da ein gleichmäßiger Wirkstoffspiegel vorteilhaft zu sein scheint.

Li ist für einen Episodiker vielleicht nicht so geeignet, weil es eine Weile dauert, bis es wirkt und das Blut häufig kontrolliert werden muß.

Es gibt noch einige Sachen, die man gelegentlich einsetzt: Valproinsäure,Topiramat, Gabapentin. Die Stoffe können sehr hilfreich sein, zeigen aber vielfach auch deftige Nebenwirkungen, so daß ich persönlich hier raten würde, diese nur unter Beobachtung eines guten Neurologen einzusetzen (und das Spital, in dem Du warst - vielleicht solltest Du nochmal nchsenken, ob das alles so richtig war, was die gemacht haben).

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:29

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:29

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:28
Hi

Ich hab schon einiges probiert.
Also da wäre mal Spital (Cortison iv, versuchter Schmerzblock mit Infusionen, Tramalunverträglichkeit)Prävention mit Beta-Blocker, kein Erfolg
nächste phase wieder Spital, Cortison, Valium iv, Isoptin retard 120mg 1-0-1, Lamictal 75mg 1-0-0 einschleichend. Lithium hab ich verweigert.
2 jahre später wieder phase Ambulant.
nächste phase Spital, Schlaf-Therapie 2 Wochen ohne Erfolg, Anfall geht nach Spital weiter, Arzt aus AKH verzweifelt.
Ich setz das lamictal ab, da kein Erfolg. isoptin redart bleibt, da zumindest leichter (subjektiv)
Anfang letztes Jahr verweigere Spital weil ohne Vorteil, beginne mit ambulanter Cortisontherapie und Naramig als Blocker.
August 2004, leider wieder Phase, Mist Abstand wird kürzer.
Li-Verweigere ich, zu viel Gefahren.
Derzeit Cortison nicht möglich.


Zwischen Phasen, Anfälle selten aber Sport in stickigen Räumen (Squash, badminton) ist Trigger. Brauche immer frische Luft.

alexander

Hallo Alexander,

Valium ist unwirksam,
Beta-Blocker sind unwirksam,
Tramal ist unwirksam
Lamictal ist unwirksam.
(Was machen die da eigentlich? Null Plan, oder was? Ich empfehle nochmal, Prof.Dr.Barolin aufzusuchen)

Naratriptan als Prophylaxe sollte geht.
Frovatriptan als Prophylaxe sollte auch gehen.

Verapamil als Prophylaxe geht auch. Retard ist besser als "normal"
Ich nehme Li seit seit Jahren und lebe noch, Nebenwirkungen habe ich keine festgestellt. (Ich bin chronisch und wenn ich anfange Li abzusetzen, dann ist aber Spaß in der Kiste).

Wenn das Herz okay ist (EKG?) kann man Verapamil bis zu 980 mg/d aufdosieren. Vielfach reichen aber 240 mg aus. Es wurden gute Erfahrungen mit Verapmamil retard gemacht, da ein gleichmäßiger Wirkstoffspiegel vorteilhaft zu sein scheint.

Li ist für einen Episodiker vielleicht nicht so geeignet, weil es eine Weile dauert, bis es wirkt und das Blut häufig kontrolliert werden muß.

Es gibt noch einige Sachen, die man gelegentlich einsetzt: Valproinsäure,Topiramat, Gabapentin. Die Stoffe können sehr hilfreich sein, zeigen aber vielfach auch deftige Nebenwirkungen, so daß ich persönlich hier raten würde, diese nur unter Beobachtung eines guten Neurologen einzusetzen (und das Spital, in dem Du warst - vielleicht solltest Du nochmal nchsenken, ob das alles so richtig war, was die gemacht haben).

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi

Das mit Li hätte also eh keinen Sinn, aber Metysergid steht noch im Raum.
Hab nur Angst wegen der Kontraindikation mit Imigram sc..
Prof Barolin gibts leider nicht im AKH, hast du eine neue Adresse?

alexander

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:29

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Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:29


Hallo Alexander,

Valium ist unwirksam,
Beta-Blocker sind unwirksam,
Tramal ist unwirksam
Lamictal ist unwirksam.
(Was machen die da eigentlich? Null Plan, oder was? Ich empfehle nochmal, Prof.Dr.Barolin aufzusuchen)

Naratriptan als Prophylaxe sollte geht.
Frovatriptan als Prophylaxe sollte auch gehen.

Verapamil als Prophylaxe geht auch. Retard ist besser als "normal"
Ich nehme Li seit seit Jahren und lebe noch, Nebenwirkungen habe ich keine festgestellt. (Ich bin chronisch und wenn ich anfange Li abzusetzen, dann ist aber Spaß in der Kiste).

Wenn das Herz okay ist (EKG?) kann man Verapamil bis zu 980 mg/d aufdosieren. Vielfach reichen aber 240 mg aus. Es wurden gute Erfahrungen mit Verapmamil retard gemacht, da ein gleichmäßiger Wirkstoffspiegel vorteilhaft zu sein scheint.

Li ist für einen Episodiker vielleicht nicht so geeignet, weil es eine Weile dauert, bis es wirkt und das Blut häufig kontrolliert werden muß.

Es gibt noch einige Sachen, die man gelegentlich einsetzt: Valproinsäure,Topiramat, Gabapentin. Die Stoffe können sehr hilfreich sein, zeigen aber vielfach auch deftige Nebenwirkungen, so daß ich persönlich hier raten würde, diese nur unter Beobachtung eines guten Neurologen einzusetzen (und das Spital, in dem Du warst - vielleicht solltest Du nochmal nchsenken, ob das alles so richtig war, was die gemacht haben).

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi

Das mit Li hätte also eh keinen Sinn, aber Metysergid steht noch im Raum.
Hab nur Angst wegen der Kontraindikation mit Imigram sc..
Prof Barolin gibts leider nicht im AKH, hast du eine neue Adresse?

alexander

Hallo,
Hanni nimmt seit fast 4 Jahren Lamictal zur Prophylaxe, und er ist von der WIrksamkeit überzeugt. ( ES war ja auch wirklich für 3 Jahre Ruhe, das heißt, als Laie kann dies da ja fast nur der Prophylaxe zu verdanken sein.9
Warum wirkt es nicht?

Hast Du eine Adresse von Prof. Barolin?
Warum empfiehlst Du ihn?

liebe Grüße,
Felicitas

Alexander, bei wem warst, bzw. bist Du in Behandlung?