Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo ins Forum,

ich bin 53 Jahre alt, w, komme aus Düsseldorf und leide seit 31 Jahren unter episodischem Cluster. Ich erspare mir jetzt meine komplette Leidensgeschichte aufzuschreiben, da ich ja hier nicht alleine mit dieser Krankheit bin. Ich hatte 3 Jahre Ruhe..... es war so herrlich..... ich hatte den naiven Glauben, dass es vorbei ist.... seit 2 Wochen hat "er" mich nun wieder, der Cluster... in all den Jahren haben Ratiopharm Verapamil 120 mg geholfen, in diesen Tagen wütet "er" unbarmherzig jede Nacht, 3-4 Anfälle, Sauerstoff hilft nur kurzzeitig...Imigran Nasal ist dann die letzte Rettung..... habe nun Verapamil auf 6 x 120 mg erhöht aber ... es hilft nicht !!!! bisher kam ich in all den Jahren mit 4 x 120 mg aus.....kann mir jemand sagen, ob der Hersteller in den letzten Jahren die "Rezeptur" geändert hat ?ich habe keine alte Packung mehr um die Bestandteile zu vergleichen....
Ich verzweifle langsam....
Ich würde mich freuen, wenn eine Antwort aus dem Forum käme...

Hallo Mala,

Die Rezeptur wurde glaub ich nicht geändert nehme auch Ratiopharm (4 x 80mg). Vera dauert manchmal 2-3 Wochen bis es richtig greift. Vielleicht hilft Dir Cortison die Zeit zu überbrücken. Nach meiner Erfahrung je 3 Tage 80/60/40/20mg.
Bin allerdings chronisch und muss in Phasen mit 3-4 heftigen Attacken pro Tag auch mal zu Cortison greifen um den Verbrauch von Sumatriptan inj einzuschränken und die Serie zu unterbrechen. Hilft mir gut.
Ggf hilft auch eine Hochdosis Cortison intravenös (500mg) 3 Tage in Folge, jeweils 1 1/2 Stunden Einlaufzeit. Manche Ärzte meinen auch 3x1000 mg in 20 Minuten. Das hat bei mir ausser den Nebenwirkungen des Cortison keinen Effekt gehabt.
Sauerstoff nur mit Hochkonzentrationsmaske und nach Abklingen der Attacke noch 5 Minuten weiter schnüffeln. Trotzdem habe ich auch manchmal nach 2-3 Stunden einen Rebound.
Hoffe ich konnte etwas weiterhelfen
LG Dieter

Lieber Dieter, vielen Dank, dass Du Dich gemeldet hast. Cortison habe ich vor 4 Jahren bekommen, ich habe es sehr schlecht vertragen und habe mich dann durch die Zeit gerettet mit hochdosiertem Verapamil ( 1 Woche extrem hochdosiert 8x120mg) diese Hochdosierung war ganz übel, Wassereinlagerungen in den Beinen, ich konnte kaum noch gehen, dann langsam ausschleichend wieder runter auf 4 x 120 mg, da war ich dann aber schon 6 Wochen weiter...
Ich werde wohl mit meinem Neurologen darüber reden,was das Beste akut ist. Notfalls dann noch einmal Cortison um die Zeit zu überbrücken.
Viele Grüße und eine hoffentlich schmerzfreie Zeit.

Hallo,

es gibt noch die Möglichkeit mit Lithium oder Topamax zu "arbeiten".

ein Versuch ist es allemal Wert, aber du solltest mit deinem Neurologen darüber sprechen.

Wie ich lese kommst du aus Düsseldorf, da ist der Weg nach Essen ins Kopfschmerzzentrum nicht der weiteste. Hier hat man mir bisher immer gut
geholfen. Wenn damals der Sauerstoff nicht mehr angeschlagen oder es ne Stunde dauerte bis es besser wurde mit dem Schmerz hab ich mir eine
sogenannte Oktzipalblockade "verpassen" lassen. Das ist eine Spritze die den Hinterkopfnerv betäubt und auch als Bestandteil eine geringe Dosis Cortison enthält. Das hat bei mir immer gut geholfen und ich war dann auch einige Zeit erstmal ganz schmerzfrei. Allerdings bin ich Chronicker.

Einen Termin wirst du dort im Normalfall zügig bekommen. Das wäre mein Tipp wenn gar nichts mehr geht ...

Lieben Gruß und schmerzfreie Zeit

Andre