Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Habe seit 20 Jahren CK, beginnend mit 58 Jahren. Nach 3,5 Jahren Ruhe jetzt wieder akut. Sauerstoff hilft nur bedingt, dafür Sumatriptan inject. Nach 14 Tagen vom Neurologen 100 mg Botox mit 20 Einstichen am Hinterkopf bis zur Stirn gespritzt; nach 3 Tagen bisher (seit 2 Tagen) kein CK mehr. Soll angeblich 3 Monate helfen.

Welche Erfahrungen haben andere mit Botox gemacht? Gibt es Nebenwrkungen? Hält der Erfolg?

von santaponsa

Hallo.

Botox gehört zu den sehr seltenen Dingen, die ich persönlich noch nicht ausprobiert habe.

Ich kenne Leute, die es mit Erfolg eingesetzt haben und andere wiederum keinen Erfolg damit hatten.

Gerade heute morgen habe ich eine Veröffentlichung gelesen, die feststellt, es könnte etwas dran sein, aber man müßte mehr Studien haben, um etwas Genaueres sagen zu können. Das ist also nicht so richtig hilfreich.

Nix Genaues weiß man also nicht und damit sind wir schon am Problem der Placebowirksamkeit. Solange es keine placebokontrollierten Studien beim CKS damit gibt, kann man nur sagen, daß Botox in Einzelfällen helfen kann und in manchen anderen Fällen eben nicht.

Weiteres Problem ist, wie immer, wenn "Off-Label-Use" gemacht wird, daß man es selbst zahlen muß, was u.U. auch ziemlich teuer werden kann.

Bei Botox ist es aber so, daß Botox für die Migränebehandlung erstattungsfähig ist und es vielleicht möglich wäre, daß der Neurologe irrtümlich den CKS für eine Migräne hält, dann würde das die KK zahlen, weil es sich um eine Migränebehandlung handelt.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen
Gruß und schmerzfreie Zeit

Seit 8 Tagen bin ich schmerzfrei nach der Botox-Behandlung. Nach 20 Jahren Erfahrung mit episodischem CK kann ich nur empfehlen diesen Versuch mit Botox zu starten. Die Kosten für 100 mg waren mit € 320,- erträglich, egal wer bezahlt. Erwähnen möchte ich noch meinen Ärger über die Pharmafirma GlaxoSmithKline, deren Immogran inject z.Z. nirgendwo lieferbar ist. Das war vorher meine einzige Hilfe. Je mehr Patienten Botox ausprobieren, desto begründeter wird die Erfahrung damit.

Hallo zusammen,
seit über einem Jahr bekomme ich in 3-monatigen Abstände Botox wegen Migräne. Auf die täglichen Clusterattakten hat es bei mir leider keine positive Wirkung gezeigt. Sumatriptan beziehe ich seit einigen Monaten über die Freiburger Apotheke. Dort gibt es die 3 mg Spritzen. Mit Sumatriptan von Hormosan gab es ja schon mal Lieferengpässe. Versuch es mal mit einer anderen Firma. Bei mir gibt es da keine Unterschiede bei der Wirkung. Viel Erfolg und schmerzfreie Zeit.

jetzt sind die drei Monate um und die Wirkung der Botox-Spritzen sollte nun nachlassen. Aber ich bin nach wie vor schmerzfrei. Bei mir war Botox ein voller Erfolg. Ich ärgere mich nur, dass es 20 Jahre gedauert hat bis ich zu dieser Lösung gekommen bin. Ich kann es nur weiter empfehlen!