Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Forumsmitglieder,
Vielleicht kennt ihr das, oder könnt mir weiterhelfen:
September 2014 bin ich mit schweren unerklärlichen Kopfschmerzen ins Krankenhaus gekommen. Dort wurde CK festgestellt und mit Medikamenten behandelt, die auch Linderung gebracht haben.
Mein Neurologe hat auch noch erhöhten Cortisolwert festgestellt. Dieser ist abgesenkt worden, zusätzlich bekam ich Lithium.
Von anfänglichen Dauerkopfschmerzen mit Stärke bis 10, bin ich mittlerweile bei 4-5Attacken täglich mit Stärke 4-5.
Die Psychotherapie, EMDR, Yoga und QiGong scheinen auch hilfreich zu sein.
Ich achte auf Ernährung, meide Alkohol und Nikotin.
Die Vorzeichen kenne ich. Vermutlich ist der Trigeminus beteiligt.
Was meint ihr, oder habt ihr noch einen Tipp?

GLG
Stefan

Hallo Stephan,

zunächst mal herzlich willkommen hier im Forum der einsamen Schmerzen.

Es ist sehr viel einfacher, Dir einen Tip zu geben, wenn Du schreiben würdest, ob Du chronisch oder episodisch bist, ob zur Zeit in einer aktiven Episode bist, welche Medikamente Du zur Prophylaxe, welche zur Akutbehandlung nimmst...

Das strikte Vermeiden von Triggern ist natürlich sehr wichtig, dies gilt besonders für Alkohol. Nikotin ist definitiv kein Trigger bei CKS - das wird zwar immer wieder mal von Unwissenden behauptet, aber das ist schlicht falsch (damit will ich aber nicht das Rauchen empfehlen).

Bei CKS ist der Trigeminus sicherlich beteiligt, das ergibt sich schon aus seiner Klassifikation als Trigeminoautonome Kopfschmerzerkrankung.

Wichtig ist, daß Du eine sichere Diagnose hast, denn nur dann kannst Du auch die richtigen Medikamente nehmen.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
Vielen Dank für deine Nachricht.
Bei mir ist der Kopfschmerz chronisch.
Der Therapeut hatte mir empfohlen, achtsam zu sein. Seit ich durch ein führen eines Tagebuches genau weiß, wie der Beginn der Attacke ist, kann ich entsprechend reagieren. Kann ich sofort bei Beginn der Attacke den Schmerz Einhalt gebieten. Gelingt das nicht, schießt der Schmerz in den Hinterkopf und ich bin unausstehlich und die Attacke dauert Stunden. Alles ist unerträglich.
Schaffe ich das rechtzeitig, was mir in 80% der Fälle gelingt, dauert die Attacke bis zu 30Minuten und der Schmerz hält sich im Rahmen.
Was mich am meisten nervt ist, das die Attacke immer dann kommt, wenn ich sie nicht gebrauchen kann. Das mindert die Lebensqualität.

Gruß
Stefan

Hallo Stephan,

ich habe immer noch nicht verstanden, ob die Diagnose durch einen Facharzt erfolgte und welche Medikamente Du nimmst.

Ich verstehe auch nicht, was es bedeutet wenn Du schreibst: "seit ich durch ein führen eines Tagebuches genau weiß, wie der Beginn der Attacke ist," und "Kann ich sofort bei Beginn der Attacke den Schmerz Einhalt gebieten".
Wie gebietest Du denn dem Schmerz Einhalt? Sauerstoff oder Sumatriptan?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
alles Fachärzte haben Cluster-Kopfschmerz diagnostiziert. Auch die Neurologie in der ReHa.

Meine jetzigen Medikamente seit April 2019:
Verapamil : 40-0-40
Quilonum retard 450mg : 0,5-0-0,5
Candesartan 16mg: 0,5-0-0,5
Eferox 50 : 1-0-0
Zusätzlich Vitamin D

Bis April 2019 war folgende Medikation:
Verapamil : 80-40-80
Quilonum retard 450mg : 1-0-0,5
Candesartan 16mg: 0,5-0-0,5
Eferox 50 : 1-0-0

kein Sauerstoff, da dies kaum Wirkung zeigte.
Einhalt für ein paar Minuten kann ich durch eine YOGA-Bauchatmung gebieten.
Fangen die Muskelzuckungen an, hilft nur noch EMDR mit 528Hz. Dann ist auch die rechte Gesichtshälfte wie tot. Eine Attacke dauert mit EMDR ca. 15Minuten, ohne bis zu 30Minuten.
Meine Attacken kommen täglich regelmäßig z. Zt. 4 mal am Tag. Bis 12:00 zwei und nachmittags eine und Abends eine.
Das ist ein großer Fortschritt, denn in der Anfangsphase bis zu 10 Attacken pro Tag.
2015 konnte ich max. 10km Autofahren oder mitfahren, 2019 sind es schon 35km.

Gruß
Stefan

Hallo Stefan,

vielen Dank für diese Infos, die den Sachverhalt nun etwas klarer machen. Nach Deinen Angaben komme ich zu dem Schluß, daß Dein CKS ausgesprochen schlecht gemanaged ist, zudem scheinen ja auch noch weitere Erkrankungen vorzuliegen.

Ich bezweifle in aller Deutlichkeit, daß derartig geringe Dosierungen von Verapamil und insbesondere auch Lithium beim Clusterkopfschmerz-Syndrom CKS überhaupt therapeutisch wirksam sind.

Sauerstoff zur Attackenbekämpfung wirkt eigentlich fast immer, sofern der richtig eingesetzt (hoher Fluß, dichtsitzende Maske mit Reservebeutel, aufrechte Sitzposition) wird.

Wenn Sauerstoff trotz allem nicht helfen sollte, solltest Du eine Triptanspritze oder Nasenspray zur Attackenbekämpfung verwenden.

Eine gute, leicht verständliche Übersicht zur Behandlung von CKS findest Du hier:
https://www.clusterkopf.de/content/clus ... ichkeiten/

Hier sind die Therapieleitlinien der DMKG
http://www.dmkg.net/therapie-empfehlung ... hmerz.html

Hier sind die Therapieleitlinien der DGN
https://www.dgn.org/leitlinien/3051-ll- ... fschmerzen

Die beiden letzteren Links sind die Leitlinien der medizinischen Fachgesellschaften. Ich würde Dir empfehlen, diese auszudrucken und Deinem Neurologen, der diese Leitlinien ja offenbar nicht kennt, zu geben.

Und auch noch der klare Hinweis: alle Änderungen der Medikation immer mit dem Arzt besprechen und abstimmnen.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
Vielen dank für deine Hinweise. Ich bin dabei die Infos zu sichten und zu analysieren.

Meine gesamte Vorgeschichte habe ich gar nicht alles beschreiben, weil das alles sehr langwierig war.

Ein Medikament habe in noch vergessen, weil ich es nur bei Bedarf nehmen soll. Ich habe da so meine bedenken.
Das Medikament heißt: AscoTop Nasal 5mg / Dosis

Die Medikamente sind vom Arzt reduziert worden, weil mein gesamter Hormonspiegel durcheinander war. Ich fühlte mich wie in der Pubertät.
Die Medikamente werden nur von einem Arzt verordnet auch die Dosis wird von ihm festgelegt. Sämtliche anderen Verordnungen werden von den Ärzten abgesprochen. Zentrale Stelle ist mein Hausarzt. Alle anderen Ärzte haben die gleiche Info. Sonst funktioniert das gar nicht.

Weswegen mir YOGA, Qigong und EMDR gut tun ist, weil sich dann der Trigeminus beruhigt.
Wenn es los geht, Ist das Gefühl im Rachen, als ob ich drohe zu ertrinken oder ersticken. Dann stehe ich vollkommen neben mir.
Es ist scheint auch so zu sein, wenn ich mich auf eine Aufgabe konzentriere, das es "schädlich" ist, aber andererseits konnte ich dadurch auch die "Grenzen" weiter schieben.
Beispiel: 2015 konnte ich nur 5-10 Minuten musizieren, jetzt mittlerweile bis zu 50Minuten. Neue Musikstücke kommt die Attacke eher, bei denen, die ich kenne dauert es länger bis zur Attacke.
Das gleiche ist mit dem fahren (Auto selbst oder Mitfahrer oder Bahn), 2015 nur 10km, jetzt bis zu 35km.

Finde alles irgendwie "komisch", mittlerweile glaube ich eher an eine andere Erkrankung.

Gruß
Stefan

Update:
Nach weiteren Untersuchungen liegt eine Trigeminusneuralgie vor. Zusätzlich können Vorerkrankungen eine Rolle spielen. Da gilt es weiter am Ball zu bleiben.

Gruß
Stefan

Diese handlich kleinen Messgeräte kann man ja schon fast an jeder Ecke käuflich erwerben. Gut, man sieht ja fast überall, daß allgemein die Geräte immer kleiner und handlicher werden. Das diese nicht so leistungsfähig sind wie z.B. ein Masimo RAD-57c ist mir auch klar.

Wie ist eure Meinung bzw. eure Erfahrung mit diesen Geräten?

Stefan du bekommst 2 unterschiedliche Blutdrucksenker die unterschiedlich den RR senken?

Ich kann am Tag 3x 80 mg Isoptin nehmen ( Verapamil) und mehr macht meine Pumpe leider auch nicht mit aber 80 mg pro Tag scheint doch ewas wenig.

Brauchst du das Candesartan oder hat dein Arzt keine Zeit um deinen RR mit Verapamil bzw. Isoptin einzustellen.

2. Frage. Candesartan, wie wirkt es bei dir was die Nebenwirkungen betrifft. Ich frage deshalb weil ich das auch mal genommen habe und immer zum schlafen hässlichen unerklärlichen Husten bekam.
Was hast du für Erfahrungen mit Quilonum? Mir steht es frei sie zu nehmen aber bin mir absolut nicht sicher....selbst meine Ärztin war nicht begeistert davon.

Ansonsten wünsche ich dir viele Schmerzfreie Weihnachtstage.