Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen,

vorab möchte ich erwähnen, das ich noch nicht die konkrete Diagnose von meinem Arzt bekomme habe CK zu haben(ist ihm wahrscheinlich auch nicht bekannt).
Eigentlich bin ich nur durch Google auf diese Art von Kopfschmerz gekommen. Ja ich weiß, Krankheiten googlen ist das schlimmste was man machen kann, aber nichts was mein Arzt mir verschrieben hat, hat bisher geholfen. Es waren auch fast nur die bekannten Standard-Produkte gegen Kopfschmerzen, Aspirin etc. Dafür tritt es auch zu selten bei mir auf. Mir reicht es aber trotzdem!

Jetzt aber zu meinen Symptomen, die doch sehr auf die ganzen Beiträge hier im Forum passen.

Ich bin 36 Jahre alt und die Schmerzen haben etwa vor 9-10 Jahren angefangen. Bisher haben die Anfälle eine Dauer von ca. 1 1/2 Monat und das nur (zum Glück) 1x im Jahr. Größtenteils kommen die Schmerzen wenn ich am Schlafen bin. An schlimmen Tagen 5-6x Nachts. Bei mir ist immer nur die linke Kopfhälfte betroffen, das Auge tränt, aber der schlimmste Schmerz ist immer an der Kopfseite, übern Ohr. Komischerweise bin ich am Wochende meist schmerzfrei, manchmal fällt auch der Montag aus, aber dann geht es nachts wieder los.
Problematisch ist es bei mir, dass ich um 4 Uhr aufstehen muss, um zu arbeiten. Da kann es passieren, dass genau in dieser Zeit eine Attacke kommt, die auch noch länger anhält. Musste schon öfters rechts ranfahren, weil mir schwindelig wurde, wodurch ich dann zu spät kam.

Bisher waren meine Anfälle immer zwischen Dezember und April. Jetzt fingen die erstmals im Juli an... und die Wärme ist gar nicht gut. Sonst ging ich auf die Terrasse, habe Luft geschnappt, mich gestreckt und dabei gefroren und irgendwann war es vorbei. Hatte zum Glück noch nie länger als eine Stunde Schmerzen, aber das reicht mir ehrlich gesagt auch, manchmal könnte ich mich übergeben vor Schmerz.

Da ich keinen reinen Sauerstoff, oder richtige Medikamente dagegen habe, würde ich gerne noch meine Methoden nennen wie ich die Nächte überstehe:
Allgemein ist Kälte gut für mich, im Winter einfacher als jetzt. Damals bin ich selbst bei Minusgraden rausgegangen, wenn ich komplett durchgefroren war ging es meist besser. Einige Anfälle waren aber hartnäckig, was dann nicht geholfen hatte.
Seit 2 Jahren benutze ich aber einfach den Wasserhahn. Einfach ganz kaltes Wasser auf meine linke Kopfhälfte fliessen lasssen. Das erzeugt einen Kälteschmerz, welcher sich für mich besser anfühlt als der Cluster. Schmerz gegen Schmerz. Und bisher bekomme ich das damit gut eingedämmt, bis auf wenige Ausnahmen.

Zum Abschluß noch was bei mir auffällig war, weil es ja keine richtige Theorie gibt woher der Mist kommt: Ich hatte mein ganzes Leben lang Heuschnupfen, egal was wuchs, ich war allergisch... Und genau seit 9-10 Jahren bin ich gegen nichts mehr allergisch (Nein, ich habe keine Desensibilisierung gemacht)

Ansonsten kann ich nur sagen, das ich noch glücklich sein kann mit meinen 1 1/2 Monaten Cluster. Das länger durchzustehen will ich mir gar nicht vorstellen.

Hallo AdeeZ,

wir können und dürfen keine Diagnose stellen, allerdings hört es sich für mich schon nach Clusterkopfschmerz an. Vorausgesetzt du meinst, die Episoden, während deren die Anfälle auftreten, haben eine Dauer von ca. 1 1/2 Monaten. Die Anfälle selber dauern ja „nur“ eine Viertelstunde bis 3 Stunden. Viel Kälte und Frischluft bringen zumindest etwas Erleichterung, wenn man sonst keine Behandlungsmöglichkeiten hat. Und rechts ranfahren ist das einzig richtige bei einer Attacke im Straßenverkehr. Zum Verbleib deiner Allergien kann ich nichts sagen; meine wurden vom CK leider nicht verscheucht.

Druck dir mal das wichtigste zum Clusterkopfschmerz aus, eventuell die Leitlinien zur Behandlung, und zeig das deinem Arzt / Neurologen. Ein MRT vom Kopf wäre sinnvoll, um andere Ursachen auszuschließen. In der Regel ist es völlig unauffällig. Und falls dein Arzt bemängelt, du hättest ja nicht alle Symptome: Das muss auch gar nicht sein. Ebenso wenig muss man Raucher, Trinker, fett oder männlich sein um CK haben zu können – da gibt es leider noch einige Vorurteile. Wenn sich dein Verdacht bestätigt, hast du ein Recht auf Sauerstoff (100% O2 Druckgasflasche mit Non-Rebreathermaske), eventuell ein Medikament zur Prophylaxe und Triptane als Nasenspray oder Spritze/Pen zur Attackenkupierung; als Tablette verabreicht sind Triptane nicht dazu geeignet, eine Attacke zu beenden.

Alles Gute
Wolkenblick

Hallo AndeeZ,
Das ist nicht gut, was dir wiederfahren ist. Von CK hatte ich bis vor 5Jahren auch keine Ahnung. Ich hatte vielleicht das Glück an den richtigen Arzt im Krankenhaus zu kommen.
Diese haben mich erstmal mit Medikamenten eingestellt und mir wurde ein Gespräch mit einem Psychologen vereinbart.
Nach dem Krankenhausaufenthalt waren die Termine bei den entsprechenden Fachärzten Termine vereinbart worden. Der Neurologe hat immer noch Zweifel an der Diagnose. In der Rehaklinik habe ich Entspannung Techniken kennen gelernt. Die EMDR Methode hilft mir am besten. YOGA und QiGong wirken unterstützend.
Ferner hat mir auch ein Schmerz-Tagebuch geholfen. Je näher du an die 'Quelle" kommst, desto besser.

Falls du näheres wissen willst, schreibe mir eine PN.

GLG