Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo, und erstmal danke für das Forum und die Selbsthilfegruppe.

Das lesen und informieren in dem Forum hat mir die letzten Jahre schon öfters geholfen.
Und natürlich auch zu Wissen, das man mit den Kopfschmerzen nicht alleine dasteht.

Ich dachte ich stelle mich (in Bezug auf meine Krankheit) zunächst mal vor.

Ich bin 38 Jahre alt und seit April 2019 habe ich nun die Diagnose episodischen Clusterkopfschmerz.
Zu einer Einschränkung der Lebensqualität ist es allerdings schon vor knapp 5 Jahren geworden.
Dieses Jahr verläuft recht gut was die Kopfschmerzen betrifft, das letzte war dafür mein Höhepunkt mit Episoden einer Gesamtlänge von ca. 5 Monaten.
Inzwischen habe ich mich einigermaßen damit arrangiert, eine Konsequenz ist aber unter anderem das ich schon knapp 2 Jahre länger studiere als ursprünglich geplant (ich verdiene nebenbei meinen Lebensunterhalt).

Wie es dazu kam:
Natürlich möchte ich nicht ausschließen das die Clusterkopfschmerzen rein genetische Ursachen haben, und damit alle Korrelationen Zufall sind.
Ich bin immer noch am rätseln. Gibt es da wissenschaftliche Erkenntnisse?

Dennoch gab es 2 Ereignisse die mir im Bezug auf die Kopfschmerzen aufgefallen sind: Ein gezogener Weisheitszahn und ein Schlüsselbeinbruch.

Nachdem mir ca. 2010 ein Weisheitszahn gezogen wurde sind mir zum ersten mal einseitige Kopfschmerzattacken aufgefallen, die meiner Meinung nach aber eher vom Kiefer herkamen. Eine Knirschschiene hat die Situation dann ein wenig entlastet.
Die Attacken waren recht selten und daher keine Belastung meiner Lebensumstände, irgendwann sind sie sogar wieder fast ganz verschwunden.
Vielleicht waren es keine Clusterkopfschmerzen, aber das Gefühl kommt mir im nachhinein bekannt vor. Und es war die heutige Clusterseite.
Diese Kopfschmerzen hatte ich ausschliesslich tagsüber (wenn ich mich nicht irre).

Dann hatte ich mir im Oktober 2014 wegen einem Fahrradunfall das rechte Schlüsselbein gebrochen. Direkt nach dem Unfall habe ich so etwas wie einen elektrischen Schlag auf der linken Halsseite gespürt (der Clusterseite), aber wahrscheinlich ist dabei nur eine Sehne zurückgesprungen oder so, und das hat nichts mit den Kopfschmerzen zu tun, ich möchte es trotzdem kurz erwähnt haben. Ziemlich unmittelbar nach dem Unfall haben dann regelmäßige Kopfschmerzen eingesetzt. Die ersten Monate war ich mir sicher es ist wegen dem Unfall, und wird mit der Verheilung schon wieder weggehen. Ich habe die nächsten 2 Jahre dann regelmäßig Paracetamol, Ibuprofen und Aspirin gegen die Kopfschmerzen genommen, um irgendwann festzustellen das sie ohne diese Medikamente auch nicht stärker sind. Bzw. mit nicht schwächer.


Von einem Arbeitskollegen der seit ca. 20 Jahren Clusterkopfschmerzen hat wurde ich auf die Idee gebracht, das dies auch bei mir der Fall sein könnte. Anzeichen waren unter anderem deutliche Episoden, Unruhe und Bewegungsdrang bei den hauptsächlich nächtlichen, einseitigen, teilweise sehr heftigen, Attacken.
Also habe ich angefangen in diese Richtung zu recherchieren. Als ich dann nach einer 2 wöchigen Episode auf Naratriptan gestossen bin, war das vorrübergehend eine Erlösung (endlich wieder durchschlafen), jedenfalls das erste Mittel von dem bei mir die Schmerzen wirklich verschwunden sind.
Mit der Diagnose hat es dann noch 2 weitere Jahre gedauert, was auch an mir lag, da ich sehr viel anderes zu tun hatte.
Andererseits muss man auch erstmal auf dem Gebiet kompetente Ärtzte finden.

Die Diagnose habe ich dann von Herr Jansen aus dem Schmerzzentrum Berlin, und ich bin auch in der Neurologie der Charite Berlin bei Frau Siebert gewesen.
Die medikamentöse Versorgung und Betreuung ist also erstmal sichergestellt (bisher "nur" Triptane als Tabletten und Nasenspray), allerdings würde ich sehr gerne mal Sauerstoff ausprobieren, da es mir relativ unschädlich erscheint.
Und bei den Triptanen habe ich inzwischen das Gefühl, das sie auch ihre Nebenwirkungen haben (versuche schon so wenig wie möglich davon zu nehmen), das sie zum Beispiel bei regelmäßiger Einnahme die Stimmung negativ beeinflussen können, da sie ja auch auf den Serotoninhaushalt einwirken. Oder sind es vielleicht einfach nur Überforderung und Übermüdung die während einer Epsode auf die Stimmung drücken können?
Kann es sogar sein das Clusterkopfschmerzen mit einer aus dem Gleichgewicht geratenen Gehirnchemie zusammenhängt?
Ich bin sehr froh das es die Triptane gibt, aber sie sind natürlich nicht mehr das Wundermittel für das ich sie am Anfang hielt.

Eine weiter Methode die ich für mich gegen die Kopfschmerzen gefunden habe ist sehr viele Liegestütze, bis zur Erschöpfung bei offenem Fenster, beim Beginn einer Attacke zu machen.
Manchmal reicht es, bei einer schwachen Attacke, ganz aus, manchmal erhöht es "nur" die Wirksamkeit der Medikamente.
Sauerstoff spielt dabei sicherlich eine Rolle, aber auch der Hormonhaushalt und ein Druckausgleich könnten Faktoren sein (reine Spekulation).
Überraschenderweise habe ich danach im Internet von (wenigen) Leuten gelesen welche die gleiche Methode anwenden.
Lezten Dezember hatte ich sogar die Vermutung durch die Liegestütze eine Episode beendet zu haben. Ich hatte das Gefühl mir die Schulter auf der Clusterseite ausgekugelt zu haben. Das war nach wenigen Tagen wieder gut, und merkwürdiger Weise haben die Kopfschmerzen sofort nach dem Auskugeln stark nachgelassen, bis die 3 monatige Episode ganz zu ende war. Auch dieser zeitliche Zusammenhang kann natürlich wieder Zufall sein.
Mich hat es selbst gewundert.

Seit einem guten Monat trage ich nun eine Prismenbrille wegen Mikrostrabismus / Winkelfehlsichtigkeit.
Zu dem Optiker bin ich wegen meiner Kopfschmerzen gegangen. Obwohl mich mein Hausarzt wenige Monate vorher zur Augenkontrolle wegen der Kopfschmerzen geschickt hat. Bei dieser ersten Untersuchung war alles in Ordnung, es wurde allerdings auch nur jedes Auge für sich untersucht.
Meine Theorie ist, das sich durch ein verkürztes Schlüsselbein oder eine Schonhaltung meine Statik/Symmetrie verändert hat, und sich das auch bis auf die Spannung der Augenmuskulatur auswirken kann. Als kleines Kind habe ich mir auch schon mein anderes Schlüsselbein gebrochen, allerdings ohne spürbare Komplikationen.
Nach einem guten Monat kann ich zu den Auswirkungen der Brille, besonders als Episodiker, natürlich noch keine langfristigen Aussagen machen. Und mir ist bewusst geworden, das dies anscheinend ein umstrittenes Feld ist. Daher würde es mich sehr interessieren ob es andere Erfahrungen und vor allem wissenschaftliche Studien zum Zusammenhang von Sehapparat und Clusterkopfschmerzen / Migräne gibt.
Mein Gefühl ist jedenfalls, das meine verspannten Augenmuskeln zumindest ein weiterer Kopfschmerztrigger gewesen sein könnten.
Die Augenmuskulatur des "Clusterauges" fühlt sich vor allem nach einer Attackennacht mit Brille entspannter an.
Unabhängig davon kann ich wieder binokularer sehen, das heisst beide Augen arbeiten besser zusammen, vorher habe ich oft zwischen beiden Augen gewechselt. Und das sehen an sich ist schärfer / weniger anstrengend, was wiederum den Faktor Streß verringern könnte.
Ich muss dazu sagen das ich schon lange viel vor vielen Bildschirmen arbeite.

Andere Faktoren die bei mir zu Clusterattacken beitragen bzw. Episoden begünstigen können:
- Alkohol (während der Episode)
- Wetterumschwung
- Sauerstoffmangel (stickige Räume)
- Streß (auch einhergehend mit körperlicher Verspannung)
- Schlafmangel
- gestörter Schlafrhytmus (Schichtarbeit)

Jetzt ist es doch eine Zusammenfassung meiner bisherigen Kopfschmerzerfahrung inklusive ein paar Fragen geworden.

Viele Grüße, Jonathan

Hallo Jonathan,

willkommen im Forum. Ich antworte mal der Reihe nach. Clusterkopfschmerz kann bis in die Kiefer und Zähne der betroffenen Seite ausstrahlen. Die Ursache wird dann schnell bei den Zähnen gesucht, was schon den ein oder anderen gesunden Zahn gekostet hat. Eine Entzündung im Kiefer könnte einen bereits bestehenden CK natürlich befeuern. Allerdings hatte ich mal 3 Monate Probleme wegen schwer entzündeter Weisheitszähne, die gezogen werden mussten. Eine halbe Stunde pro Zahn. Damals hatte ich schon CK, aber es kam nicht zu einer Episode. Ein zeitlicher Zusammenhang ist noch kein ursächlicher Zusammenhang. Und keine Knirschschiene der Welt wird einen CK abmildern können. Sie kann höchstens die Spannung auffangen, die durch CK entsteht.

Zur welcher Jahreszeit wurde der Zahn gezogen? Dein Fahrradunfall war jedenfalls im Oktober. Episodischer CK tritt gehäuft im Frühling und Herbst auf. Stress, insbesondere nachlassender Stress kann eine Attacke triggern. Womöglich wäre die Episode ohne dem Unfall genauso gekommen und du hättest dann einen anderen Auslöser als Ursache vermutet. Ich würde diese Überlegungen einfach abhaken.

Richtig: Paracetamol, Ibuprofen und Aspirin sind bei CK wirkungslos. Ich hoffe, du weißt, dass sie nicht so harmlos sind wie ihr Ruf? Und dass man solche Schmerzmittel nicht an mehr als 10 Tagen im Monat nehmen sollte? Triptane sind das Mittel der Wahl, als Nasenspray, Spritze oder Pen. Ich verwende bislang nur das Spray für die Attacken und Schmelztabletten für meine Migräne. Einen Stimmungsabfall als Nebenwirkung habe ich nicht feststellen können, im Gegenteil: Wenn das Triptan wirkt, steigt meine Stimmung weil es mir ja besser geht. Versuch es doch einfach mal mit Sauerstoff, er ist sowieso schonender.

Von den Liegestützen zur Attackenkupierung habe ich auch schon gelesen. Wenn es dir hilft, nur zu. Allerdings bezweifle ich, dass sie eine ganze Episode beenden können. Wahrscheinlich ging die Episode schon ihr Ende entgegen.

Es ist gut möglich, dass sich deine Statik/Symmetrie durch den Unfall verändert hat. Und das kann sich bis auf die Augenmuskulatur auswirken. Du könntest deine Haltung durch Übungen ins Lot bringen und so auch etwas für die Augen tun. Ich denke da nicht nur an Physiotherapie sondern insbesondere an Feldenkrais (mache ich seit Jahren). Feldenkrais funktioniert mit ganz kleinen Bewegungen, auch der Augen, die dem Körper neue, leichtere Bewegungsabläufe erschließen und sich spürbar auf die Haltung auswirken. Kurse werden u.a. über die VHS angeboten.

Ich hatte vor einigen Jahren selber kurz eine Prismenbrille. Nach 2 Netzhaut-OPs war meine Augenmuskulatur schwer in Mitleidenschaft gezogen, was zu Doppelbildern führte, die sich noch dazu je nach Blickrichtung änderten. Prismen konnten da gar nichts ausrichten, das geht nur bei stabilem Winkel. Aber längst nicht jeder Optiker kennt sich gut genug damit aus – und schon hat man eine teure, nicht unbedingt richtige Brille. Eine gute Anlaufstelle für Winkelfehlsichtigkeit ist dieses Forum, in dem versierte Optiker aktiv sind: https://www.optometrieonline.de/diskuss ... kularsehen

Die Augen-Geschichte, die anschließenden anderthalb Jahre mit verheerenden Doppelbildern, Lichtscheu und vielen anderen optischen Beeinträchtigungen haben natürlich meine Migräne und den Cluster erheblich getriggert. Täglich mehrere Auren, viele lange Migräneattacken und heftige CK-Attacken, die damals auch noch unbehandelt waren. Inzwischen sehe ich mit Brille wieder binokular – ohne Prismen. Manchmal flackert oder hüpft das Bild, aber was soll‘s.

Fazit: Es gibt viele Theorien zu CK, die Ursache ist noch nicht geklärt. Man neigt verständlicherweise dazu alles Mögliche mit Auftreten oder Abklingen von Episoden in Zusammenhang zu bringen. Prismen nur vom versierten Fachmann. Sauerstoff unbedingt ausprobieren.

Alles Gute
Wolkenblick

Hallo Wolkenblick,

vielen Dank für die ausführliche Antwort.

Ein zeitlicher Zusammenhang ist noch kein ursächlicher Zusammenhang. Und keine Knirschschiene der Welt wird einen CK abmildern können. Sie kann höchstens die Spannung auffangen, die durch CK entsteht.

Das sehe ich auch so.

Der Zahn wurde glaube ich im Frühjahr gezogen, könnte also hinkommen. Wie gesagt war das aber noch nicht vergleichbar mit den Kopfschmerzen nach dem Schlüsselbeinbruch (auch, wenn es auch da keinen Zusammenhang gibt).

Richtig: Paracetamol, Ibuprofen und Aspirin sind bei CK wirkungslos. Ich hoffe, du weißt, dass sie nicht so harmlos sind wie ihr Ruf? Und dass man solche Schmerzmittel nicht an mehr als 10 Tagen im Monat nehmen sollte?

Paracetamol, Ibuprofen, und Aspirin (und Diclofenac) nehme ich quasi nicht mehr (und überhaupt nicht mehr gegen die Kopfschmerzen).
Das waren aber die Medikamente die mir die Ärzte damals empfohlen haben.
Habe sie aber, obwohl ich (zumindest teilweise) über die Risiken wusste, in manchen Monaten an mehr als 10 Tagen eingenommen. Habe aber auch damit aufgehört, weil ich gemerkt habe das es mir nicht gut tut und ansonsten fast wirkungslos ist. Auch bei den Triptanen fällt es mir schwer während einer Episode unter 10 im Monat zu bleiben wenn ich fast jede Nacht Attacken habe. Aber ich gebe mir Mühe, und halte manche Attacken auch deswegen ohne Medikamente aus. Sauerstoff würde ich sehr gerne noch ausprobieren. Aber momentan bin ich zum Glück ziemlich frei von Kopfschmerzen.

Interessant auch von deiner Erfahrung mit der Brille zu hören.

Den Vortrag von Dr. Arne May fand ich was wissenschaftliche Erkenntnisse angeht recht informativ:

Viele Grüße, Jonathan

Hallo Jonathan,

die 10 Tage-Regel gilt bei Triptane nur für Migräniker, nicht für CK. Du kannst also ruhig mehr Attacken damit behandeln. Und mit Sauerstoff bräuchtest du weniger Triptane.

Mach's gut
Wolkenblick

Wie schon an anderer Stelle geschrieben, kann ich die Wirksamkeit von körperlicher Betätigung, in meinem Fall eben ebenfalls Liegestütze zur Bekämpfung von Attaken bestätigen.

Wenn ich den Beginn der Attacke rechtzeitig bemerkte habe ich sofort Liegestütze gemacht und die Attacke verschwand umgehend wieder. Habe dann nicht einmal auf Sauerstoff zurück greifen müssen.

Bei meiner letzten Episoden waren die Anfälle immer nur Nachts. Bin dann jede Nacht auf mehrere Hundert Liegestütze gekommen.

Der Schlafmangel in diesen Wochen war aber natürlich extrem.

Aber irgendwann wurde es besser. Es hat danach zwar noch Monate gedauert bis sämtliche Nebenerscheinungen weg waren, aber zumindest die Attack hatten ein Ende. Mittlerweile bin ich wieder seit 1,5 Jahren beschwerdefrei. Davor waren es jeweils 4 Jahre zwischen den Episoden.

Keine Ahnung was genau nach 4 Jahren dann plötzlich dazu geführt hat, dass der Cluster von einem Moment auf den anderen wieder da war.

Ich habe mich in der Zeit natürlich auch viel mit dem Thema CK beschäftigt. (Weil einem ja auch nicht viel anderes übrig bleibt)

Aber ich bin durch meine persönlichen Beobachtungen und durch die unzähligen Berichte hier zu dem Schluss gekommen, dass es beim Cluster genau keine Regelmäßigkeit gibt und jeder muß im Endeffekt seinen persönlichen Weg finden. Was zugegeben nicht einfach ist... Und man kann nur einfach weiter probieren.

Keine Ahnung ob das jetztnwas mit dem CK zu tun hat. Aber seit der letzten Episode habe ich diverse Krankheitssymptume, die sich aber zum Teil ändern und auch wechseln.

Erst vor Kurzem wurde bei mir eine Laktose- und eine Histaminintoleranz diagnostiziert.

Im Nachhinein betrachtet hatte ich diese wohl schon mein Leben lang. Fakt ist jedenfalls, dass meine Verdauung über die Jahre wohl arg in Mitleidenschaft gezogen wurde.

Und in letzter Zeit mehren sich ja immer mehr die Berichte bzw. Erkenntnisse, dass der Darm für sehr viele Beschwerden die Ursache sein kann.

Tjo, wie gesagt, keine Ahnung ob hier ein Zusammenhang besteht....