Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Guten Tag,

bei meinem Sohn wurde vor ungefähr einem halben Jahr Paroxysmale Hemikranie festgestellt (nach vorausgegangenen neurologischen Untersuchungen, bildgebenden Verfahren etc.) . Zu Beginn waren wir noch guter Hoffnung, dass sich die Krankheit "verwächst" (er ist 20 Jahre alt), aber mittlerweile müssen wir feststellen, dass die Attacken wesentlich öfter auftreten. Weiterhin wurde uns heute vom Neurologen gesagt, dass nach wie vor nur Indometacin als einziges Medikament wirken würde und aufgrund der Seltenheit der Krankheit auch nicht weiter geforscht wird. Der Schock wegen der Aussichtslosigkeit auf Heilung sitzt natürlich nun tief, bei Ihm wie bei uns als Eltern. Wir wollen ihm natürlich helfen und nicht nur hilflos zusehen können, wie er Schmerzen leidet und diese immer wieder mit ziemlich nebenwirkungsintensiven Medikamenten bekämpfen muss. Ich würde also gerne in den Austausch mit anderen Angehörigen treten, bin mir aber nicht sicher, ob ich nun damit in einem Cluster-Kopfschmerz-Forum überhaupt gut aufgehoben bin. Leider finde ich keine Selbsthilfegruppen, die sich ausschließlich auf die PH spezialisiert haben. Sollte mir da jemand weiter helfen können, wäre das wirklich klasse.

Liebe Grüße Tanja

Hallo Tanja,

versuche es mal bei http://www.headbook.me/, der Migräne- und Kopfschmerz-Community der Schmerzklinik Kiel.

Alles Gute
Wolkenblick

Hallo Wolkenblick,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort!

Dir ebenso alles Gute!

Gruß Tanja

Hallo Tanja,

auch ich hatte jahrelang CPH. Mich wundert es daß Dein Sohn trotz Indometacin so starke Attacken hat. Dummerweise hilft Sauerstoff bei dieser Art Kopfschmerz nicht. Zudem gab es früher Brausetabletten die deutlich schneller wirkten. Leider sind die nicht mehr auf dem Markt.
Helfen Triptane bei CPH?.
Bevor ich die Diagnose bekam habe ich mehrmals nachts einen Notarzt gerufen der mir dann Tramal injizierte. Dann hatte für den Rest der Nacht Ruhe.
Seit dem Jahr 2000 habe ich CKS. CPH war deutlich besser zu händeln.
Bevor der Aufschrei kommt :"Tramal hilft nicht!", bei CPH hilft es sehr wohl.

Leo

Hallo Tanja,

meine Frau (Alter Mitte 30) hat auch seit ca. 2 Jahren täglich starke Kopfschmerzen bzw. Kopfschmerzattacken. Die Diagnose Paroxysmale Hemikranie wurde vor ca. 3 Monate gestellt. Behandlung mit Indometacin hilft leider nur beschränkt, aber es ist das Einzige was bisher ein wenig hilft.

Gibt es bei euch mittlerweile schon Fortschritte?

Bitte um Rückmeldung. Wir sind um jede Hilfe dankbar.

Hallo,

ich kann aus der zuverlässigen (ganz eindeutges Tagebuch!) Erfahrung einer langjährigen Patientin bestätigen, daß Tramal (i.V.) bei ihr hilft.

Das steht zwar nicht in der Literatur, geht aber trotzdem.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo liebe Tanja! Das scheint ja bei Euch schon eine Weile her zu sein, aber ich suche auch schon länger nach einem Austausch zum Thema. Bin seit ca 2 Jahren mit PSH diagnostiziert und nehme Indometacin.

Mir fehlt auch einfach eine Art „Selbsthilfegruppe“ es ist einfach anders als „Cluster“ und ich würde mich sehr gerne austauschen!

Liebe Grüße
Anja

Hallo,ich habe mehrere Diagnosen im Oktober 2019 bekommen.
Zum einen leide ich auch unter chronischer Paroxysmale Hemikranie Continua und nehme täglich 200 mg Indometacin plus meine anderen Medikamente!

Leider habe auch noch keine Gruppe oder Personen Kennengelernt die das gleiche Schicksal mit mir teilen und würde mich über ein Austausch sehr freuen

Wünsche euch eine Schmerzfreie Zeit

Liebe grüße Anika

Liebe Anika,
mein Name ist Annette Schmid und ich bin Ansprechpartnerin für die Paroxsysmale Hemikranie beim CSG.
Ich selbst habe seit fünf Jahren neben anderen Diagnosen eine paroxs. Hemikranie und habe auch schon etliches probiert.
Gerne stehe ich mit Rat und Tat , soweit es mir möglich ist , dir zur Seite und ich freue mich sehr , wenn wir Kontakt aufnehmen könnten. Oder auch einfach nur, um uns auszutauschen .

Hoffentlich bis bald mit lieben Grüßen
Annette

liebe Annette, schön von dir zu hören ich bin immer für alles offen komme aus Hannover und du ? Bin 45 Jahre Alt noch

Ist nicht immer einfach mit der Krankheit alles unter ein Hut zu bringen da die Jahreszeit (das Wetter) mir zur Zeit sehr zu schaffen macht und ich auch sehr oft unter Synkopen leide warum und woran das liegt konnte mir noch kein Arzt sagen !
Somit bin ich zur Zeit sehr eingeschränkt da ich nie weis wann es mich wieder erwischt Darf ich dich fragen was für weitere Diagnosen du hast?
Und wie geht es dir zu dieser Jahreszeit?
Nimmst du Medikamente wenn welche?
Hast du auch Tinnitus? Leidest du unter Depressionen?
Oha ich merke ich habe so viele Fragen und rede bedarf

Freue mich auf den weiteren Kontakt mit dir denn es gibt nicht viele die unter der Krankheit leiden.

Liebe grüße Anika