Paroxysmale Hemikranie

Moderator: Admin

Antworten
TanjaKreis
Beiträge: 2
Registriert: Di 28. Mai 2019, 16:04

Paroxysmale Hemikranie

Beitrag von TanjaKreis » Di 28. Mai 2019, 16:30

Guten Tag,

bei meinem Sohn wurde vor ungefähr einem halben Jahr Paroxysmale Hemikranie festgestellt (nach vorausgegangenen neurologischen Untersuchungen, bildgebenden Verfahren etc.) . Zu Beginn waren wir noch guter Hoffnung, dass sich die Krankheit "verwächst" (er ist 20 Jahre alt), aber mittlerweile müssen wir feststellen, dass die Attacken wesentlich öfter auftreten. Weiterhin wurde uns heute vom Neurologen gesagt, dass nach wie vor nur Indometacin als einziges Medikament wirken würde und aufgrund der Seltenheit der Krankheit auch nicht weiter geforscht wird. Der Schock wegen der Aussichtslosigkeit auf Heilung sitzt natürlich nun tief, bei Ihm wie bei uns als Eltern. Wir wollen ihm natürlich helfen und nicht nur hilflos zusehen können, wie er Schmerzen leidet und diese immer wieder mit ziemlich nebenwirkungsintensiven Medikamenten bekämpfen muss. Ich würde also gerne in den Austausch mit anderen Angehörigen treten, bin mir aber nicht sicher, ob ich nun damit in einem Cluster-Kopfschmerz-Forum überhaupt gut aufgehoben bin. Leider finde ich keine Selbsthilfegruppen, die sich ausschließlich auf die PH spezialisiert haben. Sollte mir da jemand weiter helfen können, wäre das wirklich klasse.

Liebe Grüße Tanja

Wolkenblick
Beiträge: 23
Registriert: Do 7. Dez 2017, 08:12

Re: Paroxysmale Hemikranie

Beitrag von Wolkenblick » Di 28. Mai 2019, 19:22

Hallo Tanja,

versuche es mal bei http://www.headbook.me/, der Migräne- und Kopfschmerz-Community der Schmerzklinik Kiel.

Alles Gute
Wolkenblick

TanjaKreis
Beiträge: 2
Registriert: Di 28. Mai 2019, 16:04

Re: Paroxysmale Hemikranie

Beitrag von TanjaKreis » Do 30. Mai 2019, 16:07

Hallo Wolkenblick,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort!

Dir ebenso alles Gute!

Gruß Tanja

Benutzeravatar
granate15
Beiträge: 39
Registriert: So 9. Jul 2017, 15:23

Re: Paroxysmale Hemikranie

Beitrag von granate15 » Do 6. Jun 2019, 17:43

Hallo Tanja,

auch ich hatte jahrelang CPH. Mich wundert es daß Dein Sohn trotz Indometacin so starke Attacken hat. Dummerweise hilft Sauerstoff bei dieser Art Kopfschmerz nicht. Zudem gab es früher Brausetabletten die deutlich schneller wirkten. Leider sind die nicht mehr auf dem Markt.
Helfen Triptane bei CPH?.
Bevor ich die Diagnose bekam habe ich mehrmals nachts einen Notarzt gerufen der mir dann Tramal injizierte. Dann hatte für den Rest der Nacht Ruhe.
Seit dem Jahr 2000 habe ich CKS. CPH war deutlich besser zu händeln.
Bevor der Aufschrei kommt :"Tramal hilft nicht!", bei CPH hilft es sehr wohl.

Leo
Null Problemo!

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast