Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Liebe Freunde,

die Firma TEVA hat mit Schreiben vom gestrigen Tage mitgeteilt, daß sie nun auch die Studie zum episodischen CKS stoppen wird.

Angeblich ist der erwartete Endpunkt nicht erreicht worden.

Ich mache da aus meinem Herzen keine Mördergrube: ich halte die Ausführungen der Firma für ganz billige Ausreden aus Profitgier.
Es ist sehr gut bekannt, daß die Firma sich geschäftlich völlig übernommen hat und ganz rigorose Sparprogeramme gefahren werden.

Die Auswertung der Studie ist nach meinen bisherigen Informationen (die vom einem der Studienleiter, den ich kürzlich in Brüssel gesprochen habe und dem ich auch deutlich gesagt habe, daß die Auswertung nicht korrekt ist) schlicht und einfach ungenügend, so daß sich hier der Eindruck einer billigen Ausrede geradezu aufdrängt.

Wieder mal bleiben die CKS-Patienten von innovativen Therapien ausgeschlossen, wieder einmal bleiben CKS-Patienten auf der Strecke, wieder einmal ist eine Hoffnung auf der Strecke geblieben.

Und da fällt mir wieder dieser Mediziner ein, der mich kürzlich fragte, warum denn die CKS-Patienten immer so aggressiv seien.

Ich frage mich wirklich, wie laut wir schreien müssen, damit wir endlich gehört werden....

Da fehlen einem echt die Worte. Was die TEVA im letzten Jahr schon mit uns Chroniker gemacht hat, ist nun auch bei den Episodikern der Fall. Ich kenne das Gefühl nur zu gut, von einem Tag zum Anderen zu erfahren, dass alles vorbei ist und damit auch die Chance einer besseren Lebensqualität.
Mein Mitgefühl ist bei allen Episodikern, die das jetzt betrifft. Und Harald Du hast Recht, wenn Du sagst, wie laut müssen wir noch schreien?

Ich hoffe, dass wir Clusterköpfe vielleicht doch nochmal den Antikörper bekommen, wenn auch ggf. im Rahmen einer Studie von einer anderen Arzneimittelfirma oder so, bis es dann für uns alle mal zugänglich ist. Denn jeder, der an den bestehenden Studien teilgenommen hat, weiß sehr wohl, dass die Ergebnisse positiv waren, entgegen dem, was die Firma TEVA da behauptet.

„Und da fällt mir wieder dieser Mediziner ein, der mich kürzlich fragte, warum denn die CKS-Patienten immer so aggressiv seien.“

aggressiv/gereizt gehört zu meinem CKS Krankheitsbild. Merk das immer wieder wenn ich in Gesellschaft bin, zuerst gereizt, danach gehen die Schmerzen los und dann bringt mich alles auf die Palme. Hatte als Kind auch Anfälle bei denen ich zuvor aggressiv reagierte, laut meiner Schwester. Hat sonst jemand hier solche Vorboten?

Erregung jeglicher Art ist ein Auslöser, Sexuell ,Euphorie sowie Trauer und Aggression. Wenn ich mich in sowas befinde steiger ich mich ungewollt immer wieder rein und die Attacken lassen nicht lang auf sich warten. Auch brauch ich zum bsp. Um von Aggro auf ruhig zu kommen extrem lange. Allerdings hab ich das das ganze Jahr.bei einer Episode ist es meiner Freundin aufgefallen und wir beobachten es jedesmal,sowie vielen anderen Phasen die präzise bei jeder Episode auftreten nur immer mit anderer Reihenfolge (depriphase,essstörungsphase/einmal nix und einmal soviel , gefühlte Wesensveränderung usw.)

Gruß