Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Zusammen,
ich bin neu hier im Forum und habe seit 5 Wochen wieder Clusterkopfschmerzen.
Heute ist es besonders schlimm. In der Nacht hatte ich 2 Attacken und am Morgen wieder 2, wobei die Letzte nicht wirklich aufgehört hat. Ihr nennt es wohl "Nachschmerz/Schattenschmerz" Es war gerade noch so auszuhalten. Nur musste ich mit dem Auto 250 Kilometer nach Hause fahren und hoffte, dass die Sumatriptan Spritze mir Erleichterung verschafft. Nur auf die Aussicht, dass es besser wird, wenn ich zu Hause bin ließ mich die Fahrt überstehen. Nun hat sie nicht gewirkt, sondern ganz im Gegenteil. Bin jetzt 1 Stunde durch die Hölle und wieder zurück. Habe immer noch Schmerzen... ich weiß nicht, was ich tun kann. Ist es möglich, dass die Spritze irgendwann keine Wirkung mehr zeigt?
Verapemil habe ich jetzt erst bekommen und kann noch nicht wirken.
Entschuldigt, dass gestammle, aber ich kann mich gar nicht konzentrieren.

Hallo,

es kann manchmal vorkommen, daß eine Sumatriptanspritze nicht wirkt, meist ist dies der Fall, wenn sie sehr spät nach Attackenbeginn eingesetzt wird.

Das nächste Mal wirkt sie wieder.

Wenn Du in einer Episode bist: warum hast Du nicht immer Sumatriptan und Sauerstoff dabei?

Du schreibst, daß Du seit 5 Wochen in der Epsiode bist: warum nimmst Du erst jetzt Verapamil?

Also: besorge Dir Dir die umgehend die notwendigen Medikamente und keine Angst: das nächste Mal wirkt die Spritze wieder.
Aber nimm die sofort nach Attackenbeginn!

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,
vorab: ich bin kein Arzt!
Hört sich so an, dass du spätestens am Monatg Kontakt zu deinem Arzt aufnehmen solltest.
Hier nun ein paar persönliche Schilderungen, da ich ähnliches erlebt habe.

Ich habe zur Behandlung von Attacken stets Sauerstoff und Zomig (nasal) verwendet, welches ein Zolmitriptan ist. Mit Sumatriptan, welches ich mehrfach angewendet habe, konnte ich die Attacken nie komplett stoppen, 3-6 Stunden später hatte ich immer noch deutliche "Restschmerzen". Wäre ich an deiner Stelle, würde ich darüber nachdenken eine andere Medikation zu wählen, wenn Sumatriptan auch beim nächsten Mal nicht wirken sollte. Ich habe auch während einer Episode gemerkt, dass bestimmte Medikationen, die Tage zuvor noch gut halfen, nicht mehr halfen und dann andere Dinge ausprobiert. Bei meiner letzten Episode sprach ich gut auf eine Occipitalis Blockade an, da mir Vrapamil und das Gammacore Gerät keine Verbesserung brachten. Du musst, im Dialog mit einem guten Arzt, ausprobieren, was dir hilft.

Alle Angaben ohne Gewähr!

Gute Besserung und viele Grüße! Martin

Hallo Martin, hallo Harald,

vielen Dank für Euer Feedback. Gestern war ich wirklich verzweifelt und eins weiß ich heute genau, keine langes Autofahren mit Schattenschmerz!
Dass das Sumatriptan eine Attacke richtig heftig auslöst, hätte ich nie gedacht. Aber man lernt dazu und ich weiß nun, dass ich mit dem Medikament nicht zu lange warten darf bzw. immer genug Medis dabei haben muss. Heute Nacht konnte ich erfolgreich die Attacke mit Sumatriptan stoppen und heute morgen habe ich sie ausgehalten..., denn ich habe sehr großen Respekt vor den Medikamenten. Ich musste nie Medis nehmen und habe auch ein wenig Angst vor Verapamil, da sie aufs Herz gehen. Tja Pest oder Cholera... Sauerstoff wollte mein Arzt mir nicht verschreiben - Begründung - ich wäre schon so weit fortgeschritten mit meinen Attacken und es wären zu viele. Die Renneberg Diät praktiziere ich seit fast 3 Wochen und meine Ernährung ist schon sehr einseitig. Kartoffeln, Äpfel, Brokkoli, Kohlrabi, Rote Beete, Frischkäse, Weißbrot, Frischkäse, Butter, Salz, Tee und Wasser. Ob es hilft, wissen die "Götter". Was mir zusätzlich sehr zu schaffen macht ist, dass ich Wortfindungsstörungen habe, kann mich ganz schlecht konzentrieren, bin fahrig, muss private Termine absagen - kann also am "normalen" Leben nicht mehr so teilnehmen. Das Umfeld kann nicht nachvollziehen, wie es mir wirklich geht und man muss sich dann anhören, dass man doch "gut aussieht " bei so einer Krankheit...- vielen Dank an die Kosmetikindustrie und ihre vielen Farbtöpfe! Über die Psyche und den Cluster habe ich noch nichts lesen können, gibt es da Zusammenhänge? Also Charaktereigenschaften, die vermehrt bei Clusterkopfpatienten auffallen? Wie geht Ihr mit den Einschränkungen um, hat es Euch verändert?
Einen schmerzfreien Tag wünsche ich Euch
UlliAnn

Hallo,
die Verweigerung Deines Arztes Sauerstoff zu verschreiben ist eine Frechheit, es hat mit der Menge der Attacken und schon längerem Anhalten dieser mal garnichts zu tun. Das grenzt an unterlassene Hilfeleistung. Druck dir mal die Leitlinien aus und halte Sie Ihm unter die Nase.
Sauerstoff hat zumindest keine Nebenwirkung und hilft in den meisten Fällen sofort. Manchmal kommt es zu einem Rebound nach 1 1/2 - 2 Stunden, dann eben nochmal Sauerstoff nehmen. Die richtige Maske ist wichtig und in welcher Haltung Sauerstoff eingeatmet werden soll.
Ausser Verapamil gibt es noch andere Medis zur Prophylaxe.
Mir hat die Umstellung der Ernährung überhaupt nichts gebracht, trotz wochenlanger Aufzeichnung der zu mir genommenen Lebensmittel konnte kein Trigger ausgemacht werden. Glutamat und Rotwein triggern bei mir enorm, deshalb alkoholfrei und nix Chinesisches oder Fertiggerichte.
Manchmal triggert bei mir Schokolade und Weintrauben, manchmal auch nicht. Eine Eingranzung ist schwierig und jeder Cluster ist anders.
Konzentrationsstörungen und Antriebslosigkeit sind weit verbreitet. Soziales Leben oft schwierig, da man die Krankheit schlecht erklären kann, oder es keiner versteht was sich da abspielt. Depressionen sollen auch vorkommen. Man sollte versuchen soweit wie möglich normal weiter zu leben und die freien Tage oder Stunden zu geniessen.
Medis immer dabei haben ist sehr hilfreich, vor allem wenn man viel unterwegs ist. Ggf. anhalten und die Wirkung von Spritze oder Nase zumindest abwarten. Im Beipackzettel wird davon abgeraten dann weiterzufahren, aber das ist ja auch nicht immer möglich.
Versuche das Positive in den Vordergrund zu stellen.
sfZ
Dieter

Wie kein Sauerstoff? Da kannst du rechtlich gegen vorgehen. Du brauchst ja dies als Medikament bzw. zur Linderung. Das andere mit der Veränderung und Wortfindungsstörungen, ich möchte behaupten das es noch das kleinere Übel dabei ist, denn ich kenne dies genau. Wie mit den Veränderungen umgehen? Nunja, ich verstecke mich vor der Außenwelt aus Angst Mist zu bauen in den Wahn den ich zum Bsp. da fahre.Ärzte sagen dazu leider "das kann nicht sein" also es wird auch nicht anerkannt. Solltest du das Gefühl bekommen es geht gar nicht mehr und du bekommst Gedanken wie du es beenden kannst vertraue dich jemand an der dich auch versteht, bei mir meine Freundin und achte drauf das du zu der Zeit nicht allein bist. Ansonsten hilft es mir meine 1 Millionen dinge im Kopf aufzuschreiben die ich in dieser Phase habe. Ich hoffe noch immer das die Ärzte irgendwann mal sagen sie können etwas dagegen tun aber bislang werden die Schmerzen behandelt und nicht das Drumherum. Was nach meiner Meinung genauso schlimm ist wie die Schmerzen an sich.

Du bist nicht allein damit.

Sfz und kopf nicht hängen lassen