Mal wieder ...
Verfasst: Fr 29. Mär 2019, 17:52
Hallo zusammen,
zwar bin ich schon seit Jahren eher lesend im Forum unterwegs (was für mich IMMER hilfreich ist, auch wenn mich keine Episode CKS in ihren Klauen hält), aber irgendwie habe ich diesmal Zugangswörter oder PIN verloren und musste mich neu anmelden. Jetzt hoffe ich, dass mein Beitrag dennoch den Weg finden kann ..
Seit 2003 CKS - zunächst mit halbjährlicher medizinischer Klärungsphase, dann Schmerzklinik, Verhaltenstherapie aufgrund der reaktiven Depressionen. Erst gegen 2010 fand ich einen versierten Neurologen, der dann auch wirklich gut therapierte (medikamentös) und mir anbot, mich sofort bei den ersten Anzeichen in seiner Praxis zu melden: "ClusterpatientInnen haben bei uns Akut-Vorrang!" Das schafft Sicherheit, ohne Zweifel.
Eigentlich kann ich die Uhr nach den Episoden stellen: überraschend klar tauchen sie im Mittel mit wenigen monatlichen Abweichungen alle 2,5 Jahre auf. Die letzte (sehr heftig) war Ende Sept. - Ende November 2016.
Diesmal kehrte ich von einer Woche genüßlichem Langlaufurlaub am Tegernsee zurück - ein paar Tage später meldete sich ein deutlicher Schmerz immer gegen 21:00 h in der rechten Schulter. Ich tippte für mich auf eine Überanstrengung aufgrund des Langlauf-Stockhubs und ließ mir eine kleine Spritze dorthin geben, bekam auch erste Physiotherapie, die aber nicht half, sondern verstärkte. Der Schmerz wanderte zum rechten Hinterkopf und wenige Tage später war es klar: nächtliche Attacken, ordentlich im Auge wühlend, sich häufend. Es gab eigentlich keine Trigger auszumachen. Mit dem Neurologen klärte ich kurz ab: also wieder wie bei den letzten Malen initial 100 mg Cortison über 7-10 Tage, dann - wenn keine Anfälle mehr kommen in 24 Stunden - alle 3-4 Tage Cortison um 20 mg reduzieren. Sauerstoffflasche in Reichweite, Ascotop 5 mg nasal jederzeit greifbar. Die brauchte ich allerdings nur einmal: half sehr, sehr schnell - aber dann war ich auch den ganzen Tag "out of order".
Insgesamt verlief die Episode diesmal in der Schmerzhöhe ziemlich moderat (im Mittel zwischen 5 und 6 auf der Skala), aber schlauchen tut sie doch, obwohl ich wegen Pensionierung nicht mehr arbeiten muss.
Lese ich in meinen Aufzeichnungen zu den Episoden der letzten 16 Jahre nach, dann wird mir deutlich, dass die ersten Signale bei mir nicht direkt im Kopf entstehen, sondern sich in den ersten Tagen an der rechten Schulterblattseite zur Wirbelsäule hin festmachen. Allerdings immer erst zwischen 20:30 h und 21:00 h. Bislang stand dann erst einmal die Diagnose auf "beginnendes Cervikalsyndrom". Aber das ist für mich wohl eher ein Trugschluss.
Wer macht(e) ähnliche Erfahrungen im Aufkommen einer solchen Episode?
Die durch Versuch und Irrtum gewonnene Medikation durch den Neurologen hat bei den letzten 4 Episoden inclusive der jetzigen eigentlich ganz gut geholfen und mal länger, mal kürzer nach 6 Wochen zur Remission geführt. Allerdings war da auch manchmal der Ascotop nasal-Verbrauch deutlich höher.
Antworten lese ich gerne
und wünsche eine schmerzfreie Zeit
Thomas
zwar bin ich schon seit Jahren eher lesend im Forum unterwegs (was für mich IMMER hilfreich ist, auch wenn mich keine Episode CKS in ihren Klauen hält), aber irgendwie habe ich diesmal Zugangswörter oder PIN verloren und musste mich neu anmelden. Jetzt hoffe ich, dass mein Beitrag dennoch den Weg finden kann ..
Seit 2003 CKS - zunächst mit halbjährlicher medizinischer Klärungsphase, dann Schmerzklinik, Verhaltenstherapie aufgrund der reaktiven Depressionen. Erst gegen 2010 fand ich einen versierten Neurologen, der dann auch wirklich gut therapierte (medikamentös) und mir anbot, mich sofort bei den ersten Anzeichen in seiner Praxis zu melden: "ClusterpatientInnen haben bei uns Akut-Vorrang!" Das schafft Sicherheit, ohne Zweifel.
Eigentlich kann ich die Uhr nach den Episoden stellen: überraschend klar tauchen sie im Mittel mit wenigen monatlichen Abweichungen alle 2,5 Jahre auf. Die letzte (sehr heftig) war Ende Sept. - Ende November 2016.
Diesmal kehrte ich von einer Woche genüßlichem Langlaufurlaub am Tegernsee zurück - ein paar Tage später meldete sich ein deutlicher Schmerz immer gegen 21:00 h in der rechten Schulter. Ich tippte für mich auf eine Überanstrengung aufgrund des Langlauf-Stockhubs und ließ mir eine kleine Spritze dorthin geben, bekam auch erste Physiotherapie, die aber nicht half, sondern verstärkte. Der Schmerz wanderte zum rechten Hinterkopf und wenige Tage später war es klar: nächtliche Attacken, ordentlich im Auge wühlend, sich häufend. Es gab eigentlich keine Trigger auszumachen. Mit dem Neurologen klärte ich kurz ab: also wieder wie bei den letzten Malen initial 100 mg Cortison über 7-10 Tage, dann - wenn keine Anfälle mehr kommen in 24 Stunden - alle 3-4 Tage Cortison um 20 mg reduzieren. Sauerstoffflasche in Reichweite, Ascotop 5 mg nasal jederzeit greifbar. Die brauchte ich allerdings nur einmal: half sehr, sehr schnell - aber dann war ich auch den ganzen Tag "out of order".
Insgesamt verlief die Episode diesmal in der Schmerzhöhe ziemlich moderat (im Mittel zwischen 5 und 6 auf der Skala), aber schlauchen tut sie doch, obwohl ich wegen Pensionierung nicht mehr arbeiten muss.
Lese ich in meinen Aufzeichnungen zu den Episoden der letzten 16 Jahre nach, dann wird mir deutlich, dass die ersten Signale bei mir nicht direkt im Kopf entstehen, sondern sich in den ersten Tagen an der rechten Schulterblattseite zur Wirbelsäule hin festmachen. Allerdings immer erst zwischen 20:30 h und 21:00 h. Bislang stand dann erst einmal die Diagnose auf "beginnendes Cervikalsyndrom". Aber das ist für mich wohl eher ein Trugschluss.
Wer macht(e) ähnliche Erfahrungen im Aufkommen einer solchen Episode?
Die durch Versuch und Irrtum gewonnene Medikation durch den Neurologen hat bei den letzten 4 Episoden inclusive der jetzigen eigentlich ganz gut geholfen und mal länger, mal kürzer nach 6 Wochen zur Remission geführt. Allerdings war da auch manchmal der Ascotop nasal-Verbrauch deutlich höher.
Antworten lese ich gerne
und wünsche eine schmerzfreie Zeit
Thomas