Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen

Mein Name ist Patricia und ich habe letztes Jahr die Diagnose Cluster erhalten. Da ich niemanden kenne, der ebenfalls an dieser Form von abartigen Kopfschmerzen leidet brauche ich dringend Austausch.

Ich habe eigentlich eine konkrete Frage:

Ich habe vor und such nach den Attacken immer so ein Unwohlsein, Druck im Kopf und Hals und auf den Augen. Weiter leide ich dann unter einer Schwäche mit Schwindel und auch Übelkeit. Es fühlt sich an wie Kreislaufprobleme. Ich bin sehr erschöpft und habe das Gefühl schlafen zu müssen, damit sich mein Zustand bessert. Nur tut er sich das leider nicht.

Kennt jemand von euch was ich beschreibe?
Und weiss jemand wie ich diesen Zustand loswerde? Es kann sich sehr lange hinziehen

Hallo Patricia,

leider enthält Dein Post ziemlich wenige Angaben und daher kann ich mit Deinem Post nicht wirklich etwas anfangen.

Wer hat denn die Diagnose CKS gestellt?
War das ein Facharzt?
Ist ein CT und MRT gemacht worden?
Sind andere Erkrankungen definitiv ausgeschlossen worden?

Bist Du chronisch oder episodisch?
Wie lange dauern Deine Attacken?
Wieviele Attacken hast Du am Tag?
Welche Medikamente nimmst Du zur Prophylaxe, und welche zur Akutbekämpfung?
Könnten die von Dir beschriebenen Phänomen evtl. Nebenwirkungen der Medikamente sein?

Schau mal bitte auf der Seite:
https://www.clusterkopf.de/

Dort findest Du eien große Menge von Informationen.

Unter
https://www.clusterkopf.de/content/selb ... chpartner/

findest Du eine Karte mit lokalen Ansprechpartnern- vielleicht ist ja einer in Deiner Nähe.


Es empfiehlt sich auch immer, ein Tagebuch zu führen, damit man den Verlauf der Erkrankung dokumentrieren kann.

Da gibt´s jetzt sogar eine sehr komfortable App unter:
https://cluster.kopfschmerz-radar.de/


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

Lieber Harald

Vielen Dank für deine Antwort!! Sie hat mir doch schon etwas weiter geholfen!

Die Diagnose wurde vom Neurologen gestellt und sämtliche Untersuche haben stattgefunden. Das heisst andere Erkrankungen konnten ausgeschlossen werden...Ich habe episodische Attacken welche untypischerweise eher am Tag meist zwischen 12-13 Uhr oder auch mal Nachmittags stattfinden... Die Attacken können 2-3 mal täglich stattfinden. Aber ich habe auch schmerzfreie Episoden von manchmal 2 Wochen. Das Blutdruckmedi zur Prophilaxe musste ich absetzen, da ich es nicht vertragen habe. Zur Akutbekämpfung nehme ich Zomig und Imigran Nasespray. Bis jetzt genügt mir dies. Dass diese Symptome von den Medis sind, ist leider nicht möglich... Sie waren schon vor den Medis da, warum auch dir Gefässe dann genauer unter die Lupe genommen werden. Es ist jedoch alles gut mit den Gefässen ...

Liebe Patricia,

danke für die Infos - ich vestehe das jetzt etwas besser: Du hast gemäß einer Facharztdiagnose episodischen CKS und keine weiteren Erkrankungen.



Wichtig ist es, eine wirksame Prophylaxe zu etablieren.

Wenn Du kein Verapamil verträgst, dann könntest Du mit Deinem Neurologen überlegen, evtl. Lithium einzusetzen.
Ebenso denkbar wären physikalische Methoden wie z.B. das Gamma-Core, aber auch Okzipitalisvernblockaden oder Blockaden des Ganglion pterygopalatinum.

Auch solltest Du überlegen Sauerstoff zur Attackenbehandlung einzusetzen - das ist allemal schonender als Triptane zu spritzen.

Auch wäre eine Prophylaxe mit langwirkenden Tiptanen denkbar.

Alle diese Dinge sollten aber nur (!) in enger Abstimmung mit dem Neurologen erfolgen.

In naher Zukunft werden wohl auch die CGRP-Antikörper verfügbar sein. Wahrscheinlich sind die aber sehr teuer (es wird von ca. 600,- bis 1500,- euro pro Monat gesprochen) und die Kassen werden das wahrscheinlich nicht bezahlen jedenfalls nicht so ohne Weiteres.
Die Wirksamkeit und Verträglichkeit dieser Antikörper soll aber ausgesprochen gut sein.



Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Hej Patricia,

vielleicht kann Dein Körper die Attacken nicht verkraften ?
Wenn ich ein Paar Attacken hinter mir habe, dann bin ich total verspannt und habe auch einen Druck im Kopf und Auge.

Ich setze es immer aus .
Und wenn das nicht klappt, kommt eine IBU 600. Man schluckt ja sonst nichts

@Harald, bezüglich CGRP-Antikörper

Meine Krankenkasse ( AOK ), hat es jetzt für 3 x 40mg, übernommen.
Sollte es wirken, dann bekomme ich weitere Behandlungen mit 70mg.

Ich bin gespannt und werde berichten !

Und Dir Patricia, alles Gute und viel Erfolg, gegen den Kampf !