Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo.
Ich bin neu hier und möchte mich einmal vorstellen .
Ich bin Nancy 34 Jahre und vor einer Woche wurde das Bing Horton Syndrom bei mir festgestellt.
Die Attacken haben allerdings schon mit 18 Jahren begonnen und damals konnte mir erst niemand helfen. Nach etlichen Arztbesuchen und sogar ein 1 wöchiger kh Aufenthalt wurde Status Migränosus diagnostiziert.
Ich bekam 3 Tage Kortison über den Tropf und die schmerzen waren ertmal weg. Nach 3 Tagen bekam ich aber wieder schlimme Attacken. Dann ging ich zum Neurologen. Er stellte mich auf dociton 40mg 2 mal täglich ein. Nach einiger Zeit ging es mir dann besser. Ich fragte ihn auch ob es Cluster sein könnte , da ich ein Fall im Fernsehen gesehen hatte und mein Verhalten genauso gewesen ist bei einer Attacke. Er meinte dann das nur Männer davon betroffen sind. Nun gut die dociton haben ja geholfen also fragte ich nicht weiter nach.
Ab und zu hatte ich noch Attacken aber höchsten 2-3 mal im Jahr und triptane haben gut geholfen.
Jetzt sind sie Attacken wieder da . Seit 4 Wochen habe ich jeden Tag mindestens 8 kleine und 1-2 große. Triptane helfen nicht immer.
Dann bin ich ins Krankenhaus gegangen weil ich es nicht mehr ausgehalten habe. Da bin ich nach 3 Tagen wieder abgehauen weil die nicht wirklich was unternommen haben außer Schmerzmittel zu geben.
Nach einigen Tagen ging ich dann zu einen neuen Neurologen . Ich schilderte meine Attacken mit den Symptomen und zeigte ihm mein schmerztagebuch. Er hat mich kurz untersucht und sagte mir das ich keine Migräne habe sondern ck.er veranlasste ein MRT.
Ich hab mir dann erstmal alles über Ck im Internet durchgelesen weil er mich nicht wirklich aufgeklärt hat.
Einige Tage später ging ich zur Besprechung des MRT .
Ich fragte nach der Sauerstoff Therapie weil ich im Internet darüber gelesen hatte. Das winkte er sofort ab. Dann fragte ich nach Injektion die man sich selber verabreichen könnte und nach dem nasenspry weil die Tabletten nicht immer helfen und die Attacken manchmal bis zu einer std an dauern.
Dann sagte er ich soll erstmal das Verapamil ( 3 mal täg. 40 mg ) nehmen und ging einfach raus. Hat mich dumm sitzen lassen. Muss ich jetzt die Schmerzen ertragen bis das verapamil anschlägt !!!
Da werde ich nie wieder hin gehen. Der nimmt mich nicht ernst und hat höchsten 5 min mit mir geredet.
Morgen werde ich mir einen neuen Arzt suchen.
Habt ihr Sauerstoff bekommen ? Und was sonst noch zur schmerz Linderung ?
Ich hatte 9 Jahre fast keine Attacke und plötzlich sind sie wieder da. Ich habe einfach auch Angst das es nicht mehr weggeht .
Lg Nancy.

Hallo Nancy,

Du musst Dir auf jeden Fall so schnell wie möglich einen neuen Arzt suchen, der sich mit CK auskennt. Alles andere ist sinnlos!
Nur dieser kann Dir helfen die richtigen Medikamente zu finden, die Dir dauerhaft weiterhelfen!

Ich wünsche Dir viel Glück!

Tim

Hi Tim.
Danke für deine Antwort.
Ich habe am Montag einen Termin in Münster bekommen.
Die können mir bestimmt helfen.
Die Ärzte die ich hier vor Ort habe werde ich auch wechseln, die helfen mir ja eh nicht. Echt traurig!!!!

Hallo Nancy,
Was ist bei deinem Termin rausgekommen? Hast du einen kompetenten Arzt bekommen?
Bei mir ging das mit dem Sauerstoff ganz schnell. Ich war Mittwoch beim Arzt und Freitag (damals Karfreitag) kam die Lieferung. Es ist also möglich!!
Ich hoffe du bist inzwischen gut versorgt worden.

LG

Hallo Sonic.
Ja der Termin war sehr erfolgreich. Der Arzt ist super und das Team ist sehr nett. Er hat mir alles Verordnet was ich brauche. Nehme seit Montag auch Kortison und hatte seitdem keine schlimme Attacke. Merke aber immer leichte Cluster schmerzen und mein Auge ist ständig dick. Aber kein Vergleich zu vorher. In ein paar Tagen soll ich das Kortison langsam absetzen und das Verapamil erhöhen. Ich hoffe es wird nicht wieder schlimmer wenn das Kortison abgesetzt ist. Die Injektion musste ich bis jetzt noch nicht anwenden. Mit dem Sauerstoff gibt es Probleme. Hab das Rezept schon am Montag eingereicht , dann wollten die eine blutgasanalyse was ja eigentlich nicht notwendig ist. Nach ein paar Telefonaten haben die das so an die Krankenkasse weitergeleitet mal gucken was passiert. Ich hoffe das es in der nächsten Woche da ist. Ruf da auch ständig an und nerve die
Lg nancy

Hallo Nancy,
endlich hast mal einen vernünftigen Arzt erwischt. Prednisolon und Verapamil helfen bei mir auch ganz gut. Leider kann ich von dem Kortison nicht soviel nehmen, da der Zucker davon in die Höhe geht. Früher hatte ich ohne Medikation auch viele und starke Attacken aber mit den Jahren und der richtigen Behandlung sind sie weniger geworden. Sauerstoff habe ich bisher nie genommen - da bin ich eher nicht so für (auch wenn viele schreiben, dass es ihnen hilft). Meine Sorge dabei ist immer, dass dadurch die Attacken wieder häufiger auftreten könnten..

Kortison + Verapamil bei episodischen CK ist schon die richtige Wahl, finde ich. Ich bin den Cluster nicht ganz los, aber er ist mittlerweile viel erträglicher geworden. Ich gebe aber die Hoffnung nicht auf, dass er eines Tages ganz verschwindet

LG
Marco

Das ist schön zu lesen. Sehr gut, dass du’s Hilfe gefunden hast.
Ich habe das Rezept damals direkt zur Krankenkasse gebracht und die haben mir dann Lieferanten empfohlen. Aber macht ja vermutlich auch jede Kasse wieder etwas anders.
Mir hilft der Sauerstoff nur bei leichteren Attaken, bzw. Bei stärkeren verlangsamt er die schmerzzunahme, so dass ich dann entscheiden kann ob ich spritze oder nicht.
Ich finde es gut eine Möglichkeit zu haben leichtere Attaken ohne Akutmedikation zu behandeln und so den Gebrauch von Spritzen und Spray vielleicht etwas zu reduzieren. Auch wenn es vielleicht bei nur einer von 5 Attaken ganz ohne weiter Medis geht. Immerhin einmal weniger was genommen.
Ich hoffe es klappt bei dir und du kommst gut damit zurecht.
LG Sonik

Danke für eure Antworten
Werde dann wohl auch nächste mal das Rezept bei der Kasse einreichen vielleicht geht es dann schneller . Es ist auf jedenfall erleichternd alles zu Hause zu haben und nicht jede Woche los ziehen zu müssen um sich die Medikamente zu besorgen. Wie ist es denn bei euch wenn ihr das Kortison wieder absetzt ? Kommen die Attacken wieder ?
Ich wünsche euch ein schönes und vor allem ein schmerzfreies Wochenende
Lg nancy

Ich setzte das Kortison nach ca. 1 Woche ab (nehme 5mg täglich). Bis dahin wirkt auch das Verapamil, sodass ich nur wenige bis gar keine Attacken mehr habe. Und wenn ich dann mal eine Attacke habe, ist diese nicht so stark und geht auch schneller rum.
Was ich in der Zeit aber überhaupt nicht zu mir nehmen darf, ist Alkohol. Ich hoffe ja, dass meine Episode bis Sylvester wieder vorbei ist, ansonsten darf ich zugucken

LG
Marco