Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,
bei einem Gespräch mit meiner Mutter meinte diese, dass ich ich im Forum doch mal nachfragen sollte, ob CK von der Geburt mit einer Saugglocke herrühren könnte. Sie hat sich mit Schrecken an meine Geburt mit Saugglocke erinnert und gemeint, dass da mein Kopf total verzogen war. Ist doch immerhin mal wieder ein Ansatz.... War das etwa der Auslöser?

Eine schmerzfreie Zeit wünscht Euch
Peter

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:38 Hallo,
bei einem Gespräch mit meiner Mutter meinte diese, dass ich ich im Forum doch mal nachfragen sollte, ob CK von der Geburt mit einer Saugglocke herrühren könnte. Sie hat sich mit Schrecken an meine Geburt mit Saugglocke erinnert und gemeint, dass da mein Kopf total verzogen war. Ist doch immerhin mal wieder ein Ansatz.... War das etwa der Auslöser?

Eine schmerzfreie Zeit wünscht Euch
Peter

Ich habe heute noch eine dicke Narbe am Ohr von der Zange.
Gabs 1946 schon Saugglocken?

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:38 Hallo,
bei einem Gespräch mit meiner Mutter meinte diese, dass ich ich im Forum doch mal nachfragen sollte, ob CK von der Geburt mit einer Saugglocke herrühren könnte. Sie hat sich mit Schrecken an meine Geburt mit Saugglocke erinnert und gemeint, dass da mein Kopf total verzogen war. Ist doch immerhin mal wieder ein Ansatz.... War das etwa der Auslöser?

Eine schmerzfreie Zeit wünscht Euch
Peter

Hi Peter

Nö, glaub ich nicht dass Saugglockengeburt ein Auslöser für CK ist. Dass der Kopf so verformt ist kommt durch den Unterdruck, aber der kindliche Kopf ist ja eh sehr verformbar da die Fontanellen nicht geschlossen sind - wäre der Kopf nicht verformbar, käme er niemals durch den engen Geburtskanal.

Ich hatte z.B. mit 14 einen Reitunfall mit Schädelfraktur auf der linken (hinteren) Kopfseite und Gehirnerschütterung und 4 Jahre später kam CK. Ich habe mich auch schon oft gefragt ob es da Zusammenhänge geben kann. Denn ich clustere auf der linken seite und die Bruchstelle schmerzt auch wenn ich Attacken habe und dort ist auch so ein Triggerpunkt, den ich lieber in Ruhe lasse wenn ich in einer Episode bin (

Ich wünsche dir einen schönen Sonntag!



Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:38 Hallo,
bei einem Gespräch mit meiner Mutter meinte diese, dass ich ich im Forum doch mal nachfragen sollte, ob CK von der Geburt mit einer Saugglocke herrühren könnte. Sie hat sich mit Schrecken an meine Geburt mit Saugglocke erinnert und gemeint, dass da mein Kopf total verzogen war. Ist doch immerhin mal wieder ein Ansatz.... War das etwa der Auslöser?

Eine schmerzfreie Zeit wünscht Euch
Peter

Wenn das so sein sollte, müsste mein Bruder Cluster haben und nicht ich.

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:38

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:38 Hallo,
bei einem Gespräch mit meiner Mutter meinte diese, dass ich ich im Forum doch mal nachfragen sollte, ob CK von der Geburt mit einer Saugglocke herrühren könnte. Sie hat sich mit Schrecken an meine Geburt mit Saugglocke erinnert und gemeint, dass da mein Kopf total verzogen war. Ist doch immerhin mal wieder ein Ansatz.... War das etwa der Auslöser?

Eine schmerzfreie Zeit wünscht Euch
Peter

Wenn das so sein sollte, müsste mein Bruder Cluster haben und nicht ich.

Hallo,
ich meinte ja nicht, dass jeder der mit einer Saugglocke oder einer Zange geboren wurde CK hat. Aber vielleicht könnte es doch sein, dass sich da bei der Geburt irgendwas verkleinert oder verklemmt, das in späteren Jahren zu dem "Klatschauge" (sorry, Namensgebung des CK von meinen Freunden) führen könnte.....

Allen eine schmerzfreie Zeit wünscht Euch
Peter

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:38 Hallo,
bei einem Gespräch mit meiner Mutter meinte diese, dass ich ich im Forum doch mal nachfragen sollte, ob CK von der Geburt mit einer Saugglocke herrühren könnte. Sie hat sich mit Schrecken an meine Geburt mit Saugglocke erinnert und gemeint, dass da mein Kopf total verzogen war. Ist doch immerhin mal wieder ein Ansatz.... War das etwa der Auslöser?

Eine schmerzfreie Zeit wünscht Euch
Peter

HAllo, bei mir hat man keine Saugglocke gebraucht, sondern eher ein Sprungtuch. Bei meinem Sohn mußte eine Saugglocke eingesetzt werden, der aber hat keinen Cluster. Möge es auch so bleiben!!

jürgen

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:38 Hallo,
bei einem Gespräch mit meiner Mutter meinte diese, dass ich ich im Forum doch mal nachfragen sollte, ob CK von der Geburt mit einer Saugglocke herrühren könnte. Sie hat sich mit Schrecken an meine Geburt mit Saugglocke erinnert und gemeint, dass da mein Kopf total verzogen war. Ist doch immerhin mal wieder ein Ansatz.... War das etwa der Auslöser?

Eine schmerzfreie Zeit wünscht Euch
Peter

Ich hatte meine erste Attacke in der Nacht, als hier im Rheingraben das schwere Erdbeben war (für rheinische Verhältnisse ). Da würde also ein unmittelbarer zeitlicher Zusammenhang bestehen, wenn man annähme, daß Erdbeben CK auslösen könnten(und dann müßten die Japaner alle mit CK herumlaufen und auch die schwäbische Alb wäre geradezu ein Reservat für CK-Patienten).

Daß irgendein Ereignis bei der Geburt etwa 30 Jahre oder noch später irgendwas verursachen soll, das fällt mir schwer zu glauben.

Aber sagen wir mal, es wäre so. Was wüßten wir dann? Was könnten wir damit anfangen?

Ich glaube, daß jeder CK-Patient seine ganz eigene Theorie zu CK hat. Es gibt bestimmt soviele Theorien, wie es CK-Patienten gibt.

CK ist eine so grauenhafte Erkrankung, daß wir meinen, daß die irgendeine auslösende Ursache haben muß !!!
Und was wäre, wenn CK keine solche auslösende, äußere Ursache hätte? Hat Psoriasis, Collitis ulcerosa, Parkinson, Alzheimer irgendeine auslösende, äußere Ursache?

Ich glaube, wir weigern uns einfach zu akzeptieren, daß diese Krankheit ein Teil von uns ist.

Ich denke nicht darüber nach, was den CK bei mir ausgelöst hat - ich denke aber ständig drüber nach, was der Körper eigentlich macht, damit die Attacken wieder aufhören, oder wie es denn kommt, daß die Episoden irgednwann aufhören. Irgendwas macht der Körper ja, daß die Attacken aufhören. Wenn wir nämlich den Mechanismus finden können, wie das aufhört, dann haben wir den Schlüssel für unsere Heilung gefunden.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:39

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:38 Hallo,
bei einem Gespräch mit meiner Mutter meinte diese, dass ich ich im Forum doch mal nachfragen sollte, ob CK von der Geburt mit einer Saugglocke herrühren könnte. Sie hat sich mit Schrecken an meine Geburt mit Saugglocke erinnert und gemeint, dass da mein Kopf total verzogen war. Ist doch immerhin mal wieder ein Ansatz.... War das etwa der Auslöser?

Eine schmerzfreie Zeit wünscht Euch
Peter

Ich hatte meine erste Attacke in der Nacht, als hier im Rheingraben das schwere Erdbeben war (für rheinische Verhältnisse ). Da würde also ein unmittelbarer zeitlicher Zusammenhang bestehen, wenn man annähme, daß Erdbeben CK auslösen könnten(und dann müßten die Japaner alle mit CK herumlaufen und auch die schwäbische Alb wäre geradezu ein Reservat für CK-Patienten).

Daß irgendein Ereignis bei der Geburt etwa 30 Jahre oder noch später irgendwas verursachen soll, das fällt mir schwer zu glauben.

Aber sagen wir mal, es wäre so. Was wüßten wir dann? Was könnten wir damit anfangen?

Ich glaube, daß jeder CK-Patient seine ganz eigene Theorie zu CK hat. Es gibt bestimmt soviele Theorien, wie es CK-Patienten gibt.

CK ist eine so grauenhafte Erkrankung, daß wir meinen, daß die irgendeine auslösende Ursache haben muß !!!
Und was wäre, wenn CK keine solche auslösende, äußere Ursache hätte? Hat Psoriasis, Collitis ulcerosa, Parkinson, Alzheimer irgendeine auslösende, äußere Ursache?

Ich glaube, wir weigern uns einfach zu akzeptieren, daß diese Krankheit ein Teil von uns ist.

Ich denke nicht darüber nach, was den CK bei mir ausgelöst hat - ich denke aber ständig drüber nach, was der Körper eigentlich macht, damit die Attacken wieder aufhören, oder wie es denn kommt, daß die Episoden irgednwann aufhören. Irgendwas macht der Körper ja, daß die Attacken aufhören. Wenn wir nämlich den Mechanismus finden können, wie das aufhört, dann haben wir den Schlüssel für unsere Heilung gefunden.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

da können wir jetzt lange diskutieren. Was war zuerst da - das Huhn oder das Ei? Du sagst "was beendet die Attacken" - ich antworte darauf "durch welche Ursache werden sie eigentlich ausgelöst". Klar geht es darum in erster Linie den CK zu behandeln, um diese zermürbenden Schmerzen loszuwerden. Nur wirst Du mir beipflichten dass man, wenn man den Auslöser kennt, bedeutend mehr Rückschlüsse im Bezug auf diese Krankheit machen kann und da evt. ganz neue, bisher für Cluster nicht eingesetzte Therapieformen einsetzen könnte.
Und glaube mir, ich habe meine Krankheit akzeptiert und kann auch ganz gut damit leben, da Mittel wie Sauerstoff, Cortison und Imigran bei mir wirken. Leider ist das bei einigen von uns nicht der Fall und so sollte man, meiner Meinug nach, nach jedem Strohhalm greifen um weitere mögliche Therapieformen zu erkennen. Erst wenn jeder von uns sagen kann "ich habe meine Krankheit im Griff und kann damit leben" kann man aufhören nach Lösungen zu suchen.....

Gruß und schmerzfreie Zeit

Peter

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:40

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:39

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:38 Hallo,
bei einem Gespräch mit meiner Mutter meinte diese, dass ich ich im Forum doch mal nachfragen sollte, ob CK von der Geburt mit einer Saugglocke herrühren könnte. Sie hat sich mit Schrecken an meine Geburt mit Saugglocke erinnert und gemeint, dass da mein Kopf total verzogen war. Ist doch immerhin mal wieder ein Ansatz.... War das etwa der Auslöser?

Eine schmerzfreie Zeit wünscht Euch
Peter

Ich hatte meine erste Attacke in der Nacht, als hier im Rheingraben das schwere Erdbeben war (für rheinische Verhältnisse ). Da würde also ein unmittelbarer zeitlicher Zusammenhang bestehen, wenn man annähme, daß Erdbeben CK auslösen könnten(und dann müßten die Japaner alle mit CK herumlaufen und auch die schwäbische Alb wäre geradezu ein Reservat für CK-Patienten).

Daß irgendein Ereignis bei der Geburt etwa 30 Jahre oder noch später irgendwas verursachen soll, das fällt mir schwer zu glauben.

Aber sagen wir mal, es wäre so. Was wüßten wir dann? Was könnten wir damit anfangen?

Ich glaube, daß jeder CK-Patient seine ganz eigene Theorie zu CK hat. Es gibt bestimmt soviele Theorien, wie es CK-Patienten gibt.

CK ist eine so grauenhafte Erkrankung, daß wir meinen, daß die irgendeine auslösende Ursache haben muß !!!
Und was wäre, wenn CK keine solche auslösende, äußere Ursache hätte? Hat Psoriasis, Collitis ulcerosa, Parkinson, Alzheimer irgendeine auslösende, äußere Ursache?

Ich glaube, wir weigern uns einfach zu akzeptieren, daß diese Krankheit ein Teil von uns ist.

Ich denke nicht darüber nach, was den CK bei mir ausgelöst hat - ich denke aber ständig drüber nach, was der Körper eigentlich macht, damit die Attacken wieder aufhören, oder wie es denn kommt, daß die Episoden irgednwann aufhören. Irgendwas macht der Körper ja, daß die Attacken aufhören. Wenn wir nämlich den Mechanismus finden können, wie das aufhört, dann haben wir den Schlüssel für unsere Heilung gefunden.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

da können wir jetzt lange diskutieren. Was war zuerst da - das Huhn oder das Ei? Du sagst "was beendet die Attacken" - ich antworte darauf "durch welche Ursache werden sie eigentlich ausgelöst". Klar geht es darum in erster Linie den CK zu behandeln, um diese zermürbenden Schmerzen loszuwerden. Nur wirst Du mir beipflichten dass man, wenn man den Auslöser kennt, bedeutend mehr Rückschlüsse im Bezug auf diese Krankheit machen kann und da evt. ganz neue, bisher für Cluster nicht eingesetzte Therapieformen einsetzen könnte.
Und glaube mir, ich habe meine Krankheit akzeptiert und kann auch ganz gut damit leben, da Mittel wie Sauerstoff, Cortison und Imigran bei mir wirken. Leider ist das bei einigen von uns nicht der Fall und so sollte man, meiner Meinug nach, nach jedem Strohhalm greifen um weitere mögliche Therapieformen zu erkennen. Erst wenn jeder von uns sagen kann "ich habe meine Krankheit im Griff und kann damit leben" kann man aufhören nach Lösungen zu suchen.....

Gruß und schmerzfreie Zeit

Peter

Hallo Peter,

wir denken nicht dasselbe, glaube ich. Es ist auch nicht ein Henne-Ei-Problem.

Wenn mein Bein gebrochen ist, dann ist es herzlich uninteressant, wodurch das geschehen ist. Interessant ist, wie ich es wieder heilen kann.

Ich glaube, daß viel zu viel Zeit mit der Frage vertrödelt wurde, was die Ursache von CK ist (die Ursache ist eine sterile Entzündung im Sinus cavernosus, das wissen wir also schon.).

Es wird weiter Zeit damit vertrödelt, daß man sich nun fragt, wie es denn zu dieser Entzündung kommt. Das ist, das gebe ich gerne zu, wissenschaftlich sehr interessant, für uns Patienten aber völlig wurscht.

Ich sehe das Problem darin, daß man mit System an der falschen Stelle sucht und damit Zeit verschwendet.

Der Körper kann irgendetwas, daß die Attacken aufhören und er kann irgendetwas, damit die Episoden aufhören. Der Körper kann CK also heilen. Das mag "nur" für die Remissionsphase, also velleicht 3, 4, 5 Monate, dauern, aber es geht ja.

Ich will also wissen, was der Körper da macht. Wenn wir wissen, was der Körper da macht, dann haben wir ein Heilmittel. Kein Medikament, ein Heilmittel!
Bislang fummeln wir doch immer nur an den Symptomen herum - wielange soll denn das noch so gehen?
Es gibt da so schöne Literaturen, was alles so in der Attacke passiert. Typischerweise dann, wenn sie auch noch ausgelöst wird. Da haben wir die Blutwerte, die Neurotransmitterspiegel, schöne bunte Bildchen vom Gehirn, Korrelationen von CGRP und VIP mit Sauerstoff und Triptanen und was nicht alles. Gaaanz toll. Sehr fleißig.Sehr brav.

Es mag sehr interessant sein, die Ursache der Entzündung zu finden, mir ist das aber egal. Der eindeutig schnellere und erfolgversprechendere Weg zur Heilung scheint mir der zu sein, zu erforschen, wie der Körper die Attacke abbricht, bzw. die Episode beendet.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:40

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:40

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:39

Ich hatte meine erste Attacke in der Nacht, als hier im Rheingraben das schwere Erdbeben war (für rheinische Verhältnisse ). Da würde also ein unmittelbarer zeitlicher Zusammenhang bestehen, wenn man annähme, daß Erdbeben CK auslösen könnten(und dann müßten die Japaner alle mit CK herumlaufen und auch die schwäbische Alb wäre geradezu ein Reservat für CK-Patienten).

Daß irgendein Ereignis bei der Geburt etwa 30 Jahre oder noch später irgendwas verursachen soll, das fällt mir schwer zu glauben.

Aber sagen wir mal, es wäre so. Was wüßten wir dann? Was könnten wir damit anfangen?

Ich glaube, daß jeder CK-Patient seine ganz eigene Theorie zu CK hat. Es gibt bestimmt soviele Theorien, wie es CK-Patienten gibt.

CK ist eine so grauenhafte Erkrankung, daß wir meinen, daß die irgendeine auslösende Ursache haben muß !!!
Und was wäre, wenn CK keine solche auslösende, äußere Ursache hätte? Hat Psoriasis, Collitis ulcerosa, Parkinson, Alzheimer irgendeine auslösende, äußere Ursache?

Ich glaube, wir weigern uns einfach zu akzeptieren, daß diese Krankheit ein Teil von uns ist.

Ich denke nicht darüber nach, was den CK bei mir ausgelöst hat - ich denke aber ständig drüber nach, was der Körper eigentlich macht, damit die Attacken wieder aufhören, oder wie es denn kommt, daß die Episoden irgednwann aufhören. Irgendwas macht der Körper ja, daß die Attacken aufhören. Wenn wir nämlich den Mechanismus finden können, wie das aufhört, dann haben wir den Schlüssel für unsere Heilung gefunden.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

da können wir jetzt lange diskutieren. Was war zuerst da - das Huhn oder das Ei? Du sagst "was beendet die Attacken" - ich antworte darauf "durch welche Ursache werden sie eigentlich ausgelöst". Klar geht es darum in erster Linie den CK zu behandeln, um diese zermürbenden Schmerzen loszuwerden. Nur wirst Du mir beipflichten dass man, wenn man den Auslöser kennt, bedeutend mehr Rückschlüsse im Bezug auf diese Krankheit machen kann und da evt. ganz neue, bisher für Cluster nicht eingesetzte Therapieformen einsetzen könnte.
Und glaube mir, ich habe meine Krankheit akzeptiert und kann auch ganz gut damit leben, da Mittel wie Sauerstoff, Cortison und Imigran bei mir wirken. Leider ist das bei einigen von uns nicht der Fall und so sollte man, meiner Meinug nach, nach jedem Strohhalm greifen um weitere mögliche Therapieformen zu erkennen. Erst wenn jeder von uns sagen kann "ich habe meine Krankheit im Griff und kann damit leben" kann man aufhören nach Lösungen zu suchen.....

Gruß und schmerzfreie Zeit

Peter

Hallo Peter,

wir denken nicht dasselbe, glaube ich. Es ist auch nicht ein Henne-Ei-Problem.

Wenn mein Bein gebrochen ist, dann ist es herzlich uninteressant, wodurch das geschehen ist. Interessant ist, wie ich es wieder heilen kann.

Ich glaube, daß viel zu viel Zeit mit der Frage vertrödelt wurde, was die Ursache von CK ist (die Ursache ist eine sterile Entzündung im Sinus cavernosus, das wissen wir also schon.).

Es wird weiter Zeit damit vertrödelt, daß man sich nun fragt, wie es denn zu dieser Entzündung kommt. Das ist, das gebe ich gerne zu, wissenschaftlich sehr interessant, für uns Patienten aber völlig wurscht.

Ich sehe das Problem darin, daß man mit System an der falschen Stelle sucht und damit Zeit verschwendet.

Der Körper kann irgendetwas, daß die Attacken aufhören und er kann irgendetwas, damit die Episoden aufhören. Der Körper kann CK also heilen. Das mag "nur" für die Remissionsphase, also velleicht 3, 4, 5 Monate, dauern, aber es geht ja.

Ich will also wissen, was der Körper da macht. Wenn wir wissen, was der Körper da macht, dann haben wir ein Heilmittel. Kein Medikament, ein Heilmittel!
Bislang fummeln wir doch immer nur an den Symptomen herum - wielange soll denn das noch so gehen?
Es gibt da so schöne Literaturen, was alles so in der Attacke passiert. Typischerweise dann, wenn sie auch noch ausgelöst wird. Da haben wir die Blutwerte, die Neurotransmitterspiegel, schöne bunte Bildchen vom Gehirn, Korrelationen von CGRP und VIP mit Sauerstoff und Triptanen und was nicht alles. Gaaanz toll. Sehr fleißig.Sehr brav.

Es mag sehr interessant sein, die Ursache der Entzündung zu finden, mir ist das aber egal. Der eindeutig schnellere und erfolgversprechendere Weg zur Heilung scheint mir der zu sein, zu erforschen, wie der Körper die Attacke abbricht, bzw. die Episode beendet.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald, hallo Peter,
ich glaube, beide Ansätze müssen verfolgt werden, weil ich von einem ruhenden körperlichen Defekt ausgehe, der durch irgend etwas (Trigger) geweckt wird und dann zu den uns bekannten Beschwerden führt.

1. Was macht der Körper wenn er eine Episode oder einen Anfall beendet?
Kann bedeuten, das ich mein Leben lang ein Mittel nehmen muss, um Anfälle
schneller zu beenden als der Körper es kann. Eine echte Reparatur wäre das
ja auch nicht.

2. Was macht der Körper bei Beginn eines Anfalls, bzw. was ist defekt, damit es
überhaupt zu einem Anfall kommen kann.
Auch hier kann es bedeuten, das man sein Leben lang irgend welche Mittel
nehmen muss um dies zu verhindern. An eine Reparatur des Defektes mag ich
nicht glauben.

Nun muss man nur noch abwägen welches das kleinere Übel ist.
Da der Körper ja selbst in der Lage ist einen Anfall zu beenden, ist dieser Forschungsansatz auch für mich der richtigere, wobei man Punkt 2 auf keinen Fall aus den Augen verlieren darf.
Ich gehe aber von Folgenden aus:
Natürlich ist es interessant zu wissen wie und warum eine Attacke oder Episode beginnt, aber, Auslöser (Trigger) sind mittlerweile so viele bekannt, dass man die fast gar nicht mehr aufzählen kann und das bei fast jedem unterschiedlich. Der Beginn eines Anfalls ist also als sehr komplex zu bezeichnen und äusserst vielschichtig und unterschiedlich.
Unterschiede beim Ende eines Anfalls sind, soweit ich weiss, bis auf den Zeitfaktor, nicht bekannt. Es scheint also immer nach dem gleichen Muster abzulaufen, was der Körper da macht und dies muss doch irgendwie heraus zu bekommen sein.
Abschliessend kann ich für mich sagen, wenn wir wissen wie der Körper es anstellt eine Attacke bzw. eine ganze Episode zu beenden, sind wir wesentlich weiter als wenn wir wissen wie alles anfängt.
Trotzdem muss man, glaube ich, beide Ansätze weiter verfolgen. Wobei der Schwerpunkt sicher am Ende einer Attacke sein sollte.

Liebe Grüsse
Fritz