Seite 1 von 1

10 Wochen Pflichtprogramm beendet

Verfasst: Fr 12. Jan 2018, 19:24
von Archiv
Melde mich aus goldenem Mainz, seit 5 Nächten und 4 Tagen bin schmerzfrei!!!!!!10 Wochen vor allem Nachtsübungen überlebt.
Ich nehme noch Verapamill - niedrigere Dosiss zur Vorbeugung, und halte Diät.
Ich umarme Alle , die Schmerzfreien und die, die es werden.
Christine

Re: 10 Wochen Pflichtprogramm beendet

Verfasst: Fr 12. Jan 2018, 19:24
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:24 Melde mich aus goldenem Mainz, seit 5 Nächten und 4 Tagen bin schmerzfrei!!!!!!10 Wochen vor allem Nachtsübungen überlebt.
Ich nehme noch Verapamill - niedrigere Dosiss zur Vorbeugung, und halte Diät.
Ich umarme Alle , die Schmerzfreien und die, die es werden.
Christine
ich drück dir die daumen dass du schmerzfrei bleibst! :o)

Mein Cluster spielt mit mir...immer nur ein leises Brennen der Kopfhaut, dann ein leichter Stich hinterm Auge und etwas Druck im Kopf und dann zieht er sich wieder zurück ohne Schmerzhaft zu werden.

Das hab ich jetzt schon seit 3 oder sogar 4 Wochen und es wird laaaaaaaaaaaaangsam immer etwas unangenehmer. Zwischendurch hoffe ich sogar, dass es dieses Mal so bleibt und gar nicht stärker wird. Immerhin hatte ich schon mal 3 Jahre wo ich bis auf leichtes Ziehen in der betroffenen region nie was merkte...Die Hoffnung stirbt zuletzt!

Ich freue mich wenn du es überstanden hast!!
LG
Sonny

Re: 10 Wochen Pflichtprogramm beendet

Verfasst: Fr 12. Jan 2018, 19:24
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:24
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:24 Melde mich aus goldenem Mainz, seit 5 Nächten und 4 Tagen bin schmerzfrei!!!!!!10 Wochen vor allem Nachtsübungen überlebt.
Ich nehme noch Verapamill - niedrigere Dosiss zur Vorbeugung, und halte Diät.
Ich umarme Alle , die Schmerzfreien und die, die es werden.
Christine
ich drück dir die daumen dass du schmerzfrei bleibst! :o)

Mein Cluster spielt mit mir...immer nur ein leises Brennen der Kopfhaut, dann ein leichter Stich hinterm Auge und etwas Druck im Kopf und dann zieht er sich wieder zurück ohne Schmerzhaft zu werden.

Das hab ich jetzt schon seit 3 oder sogar 4 Wochen und es wird laaaaaaaaaaaaangsam immer etwas unangenehmer. Zwischendurch hoffe ich sogar, dass es dieses Mal so bleibt und gar nicht stärker wird. Immerhin hatte ich schon mal 3 Jahre wo ich bis auf leichtes Ziehen in der betroffenen region nie was merkte...Die Hoffnung stirbt zuletzt!

Ich freue mich wenn du es überstanden hast!!
LG
Sonny
....und nehmt das Verapamil noch eine Weile weiter. Ihr seit noch nicht geheilt.

Re: 10 Wochen Pflichtprogramm beendet

Verfasst: Fr 12. Jan 2018, 19:24
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:24
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:24 Melde mich aus goldenem Mainz, seit 5 Nächten und 4 Tagen bin schmerzfrei!!!!!!10 Wochen vor allem Nachtsübungen überlebt.
Ich nehme noch Verapamill - niedrigere Dosiss zur Vorbeugung, und halte Diät.
Ich umarme Alle , die Schmerzfreien und die, die es werden.
Christine
ich drück dir die daumen dass du schmerzfrei bleibst! :o)

Mein Cluster spielt mit mir...immer nur ein leises Brennen der Kopfhaut, dann ein leichter Stich hinterm Auge und etwas Druck im Kopf und dann zieht er sich wieder zurück ohne Schmerzhaft zu werden.

Das hab ich jetzt schon seit 3 oder sogar 4 Wochen und es wird laaaaaaaaaaaaangsam immer etwas unangenehmer. Zwischendurch hoffe ich sogar, dass es dieses Mal so bleibt und gar nicht stärker wird. Immerhin hatte ich schon mal 3 Jahre wo ich bis auf leichtes Ziehen in der betroffenen region nie was merkte...Die Hoffnung stirbt zuletzt!

Ich freue mich wenn du es überstanden hast!!
LG
Sonny
Lieben Dank Sonny!
Wie llange bist du in deiner jetziger Schmerzphase.?
Machst du was Bestimmtes, dass es in so leichter Form bleibt?

Es soll dir für immer nur so leicht bleiben!!!
Christine-mz

Re: 10 Wochen Pflichtprogramm beendet

Verfasst: Fr 12. Jan 2018, 19:25
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:24
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:24
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:24 Melde mich aus goldenem Mainz, seit 5 Nächten und 4 Tagen bin schmerzfrei!!!!!!10 Wochen vor allem Nachtsübungen überlebt.
Ich nehme noch Verapamill - niedrigere Dosiss zur Vorbeugung, und halte Diät.
Ich umarme Alle , die Schmerzfreien und die, die es werden.
Christine
ich drück dir die daumen dass du schmerzfrei bleibst! :o)

Mein Cluster spielt mit mir...immer nur ein leises Brennen der Kopfhaut, dann ein leichter Stich hinterm Auge und etwas Druck im Kopf und dann zieht er sich wieder zurück ohne Schmerzhaft zu werden.

Das hab ich jetzt schon seit 3 oder sogar 4 Wochen und es wird laaaaaaaaaaaaangsam immer etwas unangenehmer. Zwischendurch hoffe ich sogar, dass es dieses Mal so bleibt und gar nicht stärker wird. Immerhin hatte ich schon mal 3 Jahre wo ich bis auf leichtes Ziehen in der betroffenen region nie was merkte...Die Hoffnung stirbt zuletzt!

Ich freue mich wenn du es überstanden hast!!
LG
Sonny
Lieben Dank Sonny!
Wie llange bist du in deiner jetziger Schmerzphase.?
Machst du was Bestimmtes, dass es in so leichter Form bleibt?

Es soll dir für immer nur so leicht bleiben!!!
Christine-mz
Hallo Christine

Ich fürchte, ich bin noch gar nicht drin :o(

Dieses Jahr ist alles anders als die 14 Jahre vorher...Ich hatte in der letzten Episode (Ende Januar bis Ende März) fast keinen Tag wo ich keine Beschwerden hatte, das hatte ich vorher noch nie. Und auch die Intensität der Schmerzen war heftiger, bis zum Erbrechen- im wahrsten Sinne des Wortes :o

Jetzt habe ich seit einigen Wochen diese sogenannten Kalten Attacken. Ein Ziehen im Kopf, ein flüchtiges STechen hinter dem Auge - man denkt es tut gleich weh und dann geht es wieder zurück. Und seit vorgestern brennt meine Kopfhaut in einem bestimmten Bezirk und nur auf der linken Kopfhälfte. Mein linkes Nasenloch ist häufiger verstopft - das ist fast genauso schlimm wie eine Attacke mit Schmerz - es tut zwar nicht richtig weh, aber es spielt mit der Angst.

Mit Sauerstoff verschwindet das übrigens nicht, das hab ich heute nochmal ausprobiert.

Ich habe auch den Eindruck, dass die Krankheit bei mir jahrelang nur so halb da war - schwer zu beschreiben, aber ich habe erst seit 1999 eine Regelmäßigkeit in den Attacken bzw. den Episoden gespürt und 2000 erstmals überhaupt Attacken aus dem Schlaf heraus gehabt. Von 89-99 hatte ich ganz sporadisch nur Attacken die auch oft nur 15 Minuten dauerten - zwar heftig, aber eben kurz.

Deshalb hab ich das auch jahrelang gar nicht abklären lassen - ich bin niemand der sich sich von schmerzen umhauen läßt. Und *hähä* ich hab immer ne Aspirin genommen und nach 15 Minuten war der Schmerz weg - Trugschluß hoch zehn! Das hab ich erfahren, als ich die erste 2 Stunden Attacke hatte - irrsinnigerweise hab ich damals als Krankenschwester auf der Neurogie in Neuss gearbeitet.

Ich hab mich von einem Neurologen untersuchen lassen IN DER ATTACKE und er hat allenfalls auf akutes Glaukom getippt weil mein Auge so geschwollen war. Aber Clusterkopfschmerzen? (hatte ich ihn nach gefragt, ich hatte das in einem Fachbuch gelesen und fand mich da irgendwie wieder) Das haben doch NUR Männer! :o(

In der Schwangerschaft und kurz nach der Geburt meines Sohnes im September 2000 hatte ich die heftigsten Attacken in meinem bisherigen Leben und dann war es plötzlich wie abgeschnitten - von November 2000 bis Januar 2004 hatte ich nur ganz sanft (wenn das Wort sanft bei CK überhaupt angewandt werden darf) ein ziehen hinter dem Auge und das war es. RICHTIG zur Sache ging es dann erst wieder dieses Jahr - und seitdem möchte ich auch nicht mehr alleine sein mit der Krankheit...und ich bin froh dass ich das Forum entdeckt habe!

ÜBrigens Wolfgang...dein Posting gestern über den Beitritt in die CSG hat mir zu denken gegeben....der Antrag liegt schon ausgedruckt hier, ich muß ihn nur noch ausfüllen....und das tue ich in den nächsten Tagen! Es stimmt tatsächlich! Man kann nicht nur nehmen, sondern muß die Leute die geben auch unterstützen :o)

Labertasche Sonny hat fertig! ;o)

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Re: 10 Wochen Pflichtprogramm beendet

Verfasst: Fr 12. Jan 2018, 19:25
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:25
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:24
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:24

ich drück dir die daumen dass du schmerzfrei bleibst! :o)

Mein Cluster spielt mit mir...immer nur ein leises Brennen der Kopfhaut, dann ein leichter Stich hinterm Auge und etwas Druck im Kopf und dann zieht er sich wieder zurück ohne Schmerzhaft zu werden.

Das hab ich jetzt schon seit 3 oder sogar 4 Wochen und es wird laaaaaaaaaaaaangsam immer etwas unangenehmer. Zwischendurch hoffe ich sogar, dass es dieses Mal so bleibt und gar nicht stärker wird. Immerhin hatte ich schon mal 3 Jahre wo ich bis auf leichtes Ziehen in der betroffenen region nie was merkte...Die Hoffnung stirbt zuletzt!

Ich freue mich wenn du es überstanden hast!!
LG
Sonny
Lieben Dank Sonny!
Wie llange bist du in deiner jetziger Schmerzphase.?
Machst du was Bestimmtes, dass es in so leichter Form bleibt?

Es soll dir für immer nur so leicht bleiben!!!
Christine-mz
Hallo Christine

Ich fürchte, ich bin noch gar nicht drin :o(

Dieses Jahr ist alles anders als die 14 Jahre vorher...Ich hatte in der letzten Episode (Ende Januar bis Ende März) fast keinen Tag wo ich keine Beschwerden hatte, das hatte ich vorher noch nie. Und auch die Intensität der Schmerzen war heftiger, bis zum Erbrechen- im wahrsten Sinne des Wortes :o

Jetzt habe ich seit einigen Wochen diese sogenannten Kalten Attacken. Ein Ziehen im Kopf, ein flüchtiges STechen hinter dem Auge - man denkt es tut gleich weh und dann geht es wieder zurück. Und seit vorgestern brennt meine Kopfhaut in einem bestimmten Bezirk und nur auf der linken Kopfhälfte. Mein linkes Nasenloch ist häufiger verstopft - das ist fast genauso schlimm wie eine Attacke mit Schmerz - es tut zwar nicht richtig weh, aber es spielt mit der Angst.

Mit Sauerstoff verschwindet das übrigens nicht, das hab ich heute nochmal ausprobiert.

Ich habe auch den Eindruck, dass die Krankheit bei mir jahrelang nur so halb da war - schwer zu beschreiben, aber ich habe erst seit 1999 eine Regelmäßigkeit in den Attacken bzw. den Episoden gespürt und 2000 erstmals überhaupt Attacken aus dem Schlaf heraus gehabt. Von 89-99 hatte ich ganz sporadisch nur Attacken die auch oft nur 15 Minuten dauerten - zwar heftig, aber eben kurz.

Deshalb hab ich das auch jahrelang gar nicht abklären lassen - ich bin niemand der sich sich von schmerzen umhauen läßt. Und *hähä* ich hab immer ne Aspirin genommen und nach 15 Minuten war der Schmerz weg - Trugschluß hoch zehn! Das hab ich erfahren, als ich die erste 2 Stunden Attacke hatte - irrsinnigerweise hab ich damals als Krankenschwester auf der Neurogie in Neuss gearbeitet.

Ich hab mich von einem Neurologen untersuchen lassen IN DER ATTACKE und er hat allenfalls auf akutes Glaukom getippt weil mein Auge so geschwollen war. Aber Clusterkopfschmerzen? (hatte ich ihn nach gefragt, ich hatte das in einem Fachbuch gelesen und fand mich da irgendwie wieder) Das haben doch NUR Männer! :o(

In der Schwangerschaft und kurz nach der Geburt meines Sohnes im September 2000 hatte ich die heftigsten Attacken in meinem bisherigen Leben und dann war es plötzlich wie abgeschnitten - von November 2000 bis Januar 2004 hatte ich nur ganz sanft (wenn das Wort sanft bei CK überhaupt angewandt werden darf) ein ziehen hinter dem Auge und das war es. RICHTIG zur Sache ging es dann erst wieder dieses Jahr - und seitdem möchte ich auch nicht mehr alleine sein mit der Krankheit...und ich bin froh dass ich das Forum entdeckt habe!

ÜBrigens Wolfgang...dein Posting gestern über den Beitritt in die CSG hat mir zu denken gegeben....der Antrag liegt schon ausgedruckt hier, ich muß ihn nur noch ausfüllen....und das tue ich in den nächsten Tagen! Es stimmt tatsächlich! Man kann nicht nur nehmen, sondern muß die Leute die geben auch unterstützen :o)

Labertasche Sonny hat fertig! ;o)

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW
Liebe Sonja!
Das heisst: Du wurdest mit 18 zum Clusterkopf!! Ist echt zum heulen!!
Sonja, bist Du gut medizinich versorgt?
Ich meine ausser SS, noch Prophylaxe und etwas für Fälle "wenn´s weiter nicht mehr geht".
Ich bin zwar ein wenig anderer Clustertyp - Nacht-Typ, 10 Wochen mit/ohne Behandlung, mit extremer Regelmässigkeit a b e r..
Seit ich für mich wirklich richtige medizinische Behandlung bakamm, kann es mit vorher nicht mehr vergleichen!!!!!!!!!!!

Sonja, klär mit den Klugenköpfen hier in Forum, ob Deine Stellung bei Inhallationen richtig ist. Es ist enorm wichtig dass Du möglicht früh an die SS-Flasche rangehst.
Das gequälte Auge kann man sogar in Dunkelheit noch zusätlich umbinden und die Gegend ums Auge kühlen.
Setzt Dich in verbindung mit Frau Renneberg.
Ich selbst, und so viele Andere profitieren vonm ihren Ernährungsvorschlägen. Das funktioniert echt. Informationen sind, glaube ich, oben rechts auf der CK-Homepage.
Sonja, Alles liebe!!

Re: 10 Wochen Pflichtprogramm beendet

Verfasst: Fr 12. Jan 2018, 19:25
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:25
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:25
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:24

Lieben Dank Sonny!
Wie llange bist du in deiner jetziger Schmerzphase.?
Machst du was Bestimmtes, dass es in so leichter Form bleibt?

Es soll dir für immer nur so leicht bleiben!!!
Christine-mz
Hallo Christine

Ich fürchte, ich bin noch gar nicht drin :o(

Dieses Jahr ist alles anders als die 14 Jahre vorher...Ich hatte in der letzten Episode (Ende Januar bis Ende März) fast keinen Tag wo ich keine Beschwerden hatte, das hatte ich vorher noch nie. Und auch die Intensität der Schmerzen war heftiger, bis zum Erbrechen- im wahrsten Sinne des Wortes :o

Jetzt habe ich seit einigen Wochen diese sogenannten Kalten Attacken. Ein Ziehen im Kopf, ein flüchtiges STechen hinter dem Auge - man denkt es tut gleich weh und dann geht es wieder zurück. Und seit vorgestern brennt meine Kopfhaut in einem bestimmten Bezirk und nur auf der linken Kopfhälfte. Mein linkes Nasenloch ist häufiger verstopft - das ist fast genauso schlimm wie eine Attacke mit Schmerz - es tut zwar nicht richtig weh, aber es spielt mit der Angst.

Mit Sauerstoff verschwindet das übrigens nicht, das hab ich heute nochmal ausprobiert.

Ich habe auch den Eindruck, dass die Krankheit bei mir jahrelang nur so halb da war - schwer zu beschreiben, aber ich habe erst seit 1999 eine Regelmäßigkeit in den Attacken bzw. den Episoden gespürt und 2000 erstmals überhaupt Attacken aus dem Schlaf heraus gehabt. Von 89-99 hatte ich ganz sporadisch nur Attacken die auch oft nur 15 Minuten dauerten - zwar heftig, aber eben kurz.

Deshalb hab ich das auch jahrelang gar nicht abklären lassen - ich bin niemand der sich sich von schmerzen umhauen läßt. Und *hähä* ich hab immer ne Aspirin genommen und nach 15 Minuten war der Schmerz weg - Trugschluß hoch zehn! Das hab ich erfahren, als ich die erste 2 Stunden Attacke hatte - irrsinnigerweise hab ich damals als Krankenschwester auf der Neurogie in Neuss gearbeitet.

Ich hab mich von einem Neurologen untersuchen lassen IN DER ATTACKE und er hat allenfalls auf akutes Glaukom getippt weil mein Auge so geschwollen war. Aber Clusterkopfschmerzen? (hatte ich ihn nach gefragt, ich hatte das in einem Fachbuch gelesen und fand mich da irgendwie wieder) Das haben doch NUR Männer! :o(

In der Schwangerschaft und kurz nach der Geburt meines Sohnes im September 2000 hatte ich die heftigsten Attacken in meinem bisherigen Leben und dann war es plötzlich wie abgeschnitten - von November 2000 bis Januar 2004 hatte ich nur ganz sanft (wenn das Wort sanft bei CK überhaupt angewandt werden darf) ein ziehen hinter dem Auge und das war es. RICHTIG zur Sache ging es dann erst wieder dieses Jahr - und seitdem möchte ich auch nicht mehr alleine sein mit der Krankheit...und ich bin froh dass ich das Forum entdeckt habe!

ÜBrigens Wolfgang...dein Posting gestern über den Beitritt in die CSG hat mir zu denken gegeben....der Antrag liegt schon ausgedruckt hier, ich muß ihn nur noch ausfüllen....und das tue ich in den nächsten Tagen! Es stimmt tatsächlich! Man kann nicht nur nehmen, sondern muß die Leute die geben auch unterstützen :o)

Labertasche Sonny hat fertig! ;o)

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW
Liebe Sonja!
Das heisst: Du wurdest mit 18 zum Clusterkopf!! Ist echt zum heulen!!
Sonja, bist Du gut medizinich versorgt?
Ich meine ausser SS, noch Prophylaxe und etwas für Fälle "wenn´s weiter nicht mehr geht".
Ich bin zwar ein wenig anderer Clustertyp - Nacht-Typ, 10 Wochen mit/ohne Behandlung, mit extremer Regelmässigkeit a b e r..
Seit ich für mich wirklich richtige medizinische Behandlung bakamm, kann es mit vorher nicht mehr vergleichen!!!!!!!!!!!

Sonja, klär mit den Klugenköpfen hier in Forum, ob Deine Stellung bei Inhallationen richtig ist. Es ist enorm wichtig dass Du möglicht früh an die SS-Flasche rangehst.
Das gequälte Auge kann man sogar in Dunkelheit noch zusätlich umbinden und die Gegend ums Auge kühlen.
Setzt Dich in verbindung mit Frau Renneberg.
Ich selbst, und so viele Andere profitieren vonm ihren Ernährungsvorschlägen. Das funktioniert echt. Informationen sind, glaube ich, oben rechts auf der CK-Homepage.
Sonja, Alles liebe!!
Hi Christine

Danke für deine lieben Worte!

Meine Position beim "Sauerstoffen" ist schon ok, ich hab ja noch keine richtigen Attacken. Als ich Anfang des JAhres die O2-Flasche von Wolfgang ausgeliehen hatte hat es bei den richtigen Attacken funktioniert - nach 15-20 Minuten waren die durchaus heftigen Attacken weg.

Ich war in der Uniklinik bei Dr.Pageler und habe einen sehr tollen Internisten der mich ganz klasse unterstützt. Mit Verapamil möchte ich gerne jetzt anfangen, habe auch für nächste Woche einen Termin beim Kardiologen weil ich ja zusätzlich noch die Hashimoto Thyreoiditis mit Unterfunktion der Schilddrüse habe (Autoimmunerkrankung wo die Schilddrüse zerstört wird und ich bin schon eit 1,5 Jahren in der Hormoneinstellung, aber die WErte und damit mein Wohlbefinden schwanken immer noch sehr) und dadurch eben auch Herzprobleme - teils Herzrasen (140/min) und teils auch Bradycardien mit unter 50 Schlägen pro Minute habe. Und da Verapamil ja als "Nebeneffekt" *g* auch Blutdrucksenkend wirkt und die Herzfrequenz senkt muß ich mich da vorher eingehend untersuchen lassen, da ich auch ein - typisch SD-krank - ziemlich kleines Herz habe.

Ich hab da gleich doppelt zugegriffen als Ekelkrankheiten verteilt wurden.

Ich bin momentan in einer Umbruchphase in meinem Leben, ich habe jahrelang die Schmerzen mit mir selbst ausgemacht, hatte aber auch immer das "Glück" das die Attacken nie lange dauerten. Wie schong gesagt, die erste richtig lange Attacke hatte ich erst vor 5 Jahren, davor glaubte ich ja auch immer noch dass die Schmerzen mit Aspirin weggingen.

Ich glaube, ich duchlaufe gerade so diverse Phasen der Krankheitsakzeptanz und verstehe erst jetzt richtig dass ich keinen harmlosen Schnupfen habe sondern eine rihctig bösartige Krankheit.

Die Krankheit zu haben ist eine Seite, aber sie zu begreifen eine andere.

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Re: 10 Wochen Pflichtprogramm beendet

Verfasst: Fr 12. Jan 2018, 19:26
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:24 Melde mich aus goldenem Mainz, seit 5 Nächten und 4 Tagen bin schmerzfrei!!!!!!10 Wochen vor allem Nachtsübungen überlebt.
Ich nehme noch Verapamill - niedrigere Dosiss zur Vorbeugung, und halte Diät.
Ich umarme Alle , die Schmerzfreien und die, die es werden.
Christine
Hallo Christine,

freut mich sehr, das es dir wieder besser geht :-)))))

Nimm mal ruhig noch weitere das Verapamil....

Liebe Grüße
Harald II