Re: Ich möchte mich einmal vorstellen und ein paar Informationen erfragen :)
Verfasst: Fr 24. Nov 2017, 15:55
Hallo Carina,
bin ebenfalls seit heute neu im Forum. Ich bin 54 Jahre alt und habe CK seit etwa 2009. Damals begann es als ganz klassischer episodischer CK immer im April und November, für jeweils ca. ,2-3 Wochen. Die Diagnose CK bekam ich erst vor einem Jahr. Bis dahin hieß es ich habe einen eingeklemmten Nerv in der HWS. Demzufolge hatte ich etliche nutzlose Massagen und Physiotherapie und Spritzen. Nachdem mich mein Orthopäde als austherapiert angesehen hatte, schickte er mich zu einem Neurologen, der glücklicherweise ziemlich pfiffig war und den CK gleich richtig diagnostiziert hat. Ich hatte bis vor einem Jahr noch nicht mal Kenntnis davon, das sowas wie CK überhaupt existiert. Jetzt habe ich Sauerstoff und Zolmitripan (5mg nasal Einspritzung) als Therapie. Und ich hab vor einem Jahr aufgehört mit Rauchen, trinke kaum Alkohol und nur wenn ich ausserhalb einer Episode bin, treibe mehr Sport und halte einen strengen Wach-Schlafrythmus ein. Dieses Jahr hab ich nur eine Episode, jetzt gerade. Meine Erfahrung ist, dass Sauerstoff bei leichteren Attacken gut hilft. Du brauchst aber unbedingt eine große 10l Flasche mit Druckminderer und einer Hochkonzentrations-Sauerstoffmaske mit Reservoirbeutel. Letztere habe ich bei Amazon gekauft (30€) weil kein Lierferant sowas hatte. Peinlich für dieses Land! Ohne diese Maske ist der Sauerstoff wirkungslos weil du eine Sättigung von mindestens 95% brauchst damit sich im Hirn was tut. Die große Sauerstoffflasche ist notwendig, weil bei der Therapie große Mengen Sauerstoff verbraucht werden. Für eine wirksame Behandlung brauche ich 10 Liter Flow pro Minute, und das für ca 15 Minuten pro Anfall. In einer Episode ist die Flasche dann nach etwa 5 Tagen leer. Das Zolmitripan wirkt stärker, meist innerhalb von 15 Minuten. Bis der Anfall soweit abgeklungen ist, dass wieder an Schlaf zu denken ist können aber schon mal 1,5 Stunden vergehen.
Klar hab ich auch Angst, das es wieder schlimmer werden könnte. Die Episoden, die ich vor der CK Diagnose hatte waren die Hölle. Als ob sich Alien durch meinen Kopf fressen würde und ich dachte mein linkes Auge springt aus dem Schädel. Jetzt sind die Anfälle aber moderater.
Am meisten macht mir die berufliche Beeinträchtigung Angst. Bisher verhält sich meine Firma sehr fair, aber ich weiß nicht was wird wenn ich jedes Jahr 3-6 Wochen mehr krank bin als der Durchschnitt. Ich bin Alleinversorger von mir und meiner Frau. Ich hab zwar eine Versicherung gegen Berufsunfähigkeit aber selbst wenn die irgendwann einspringt, bedeutet das deutliche Einkommenseinbußen.
Du bist mit deiner Angst also nicht allein.
Ein schmerzfreies Wochenende wünsche ich dir!
bin ebenfalls seit heute neu im Forum. Ich bin 54 Jahre alt und habe CK seit etwa 2009. Damals begann es als ganz klassischer episodischer CK immer im April und November, für jeweils ca. ,2-3 Wochen. Die Diagnose CK bekam ich erst vor einem Jahr. Bis dahin hieß es ich habe einen eingeklemmten Nerv in der HWS. Demzufolge hatte ich etliche nutzlose Massagen und Physiotherapie und Spritzen. Nachdem mich mein Orthopäde als austherapiert angesehen hatte, schickte er mich zu einem Neurologen, der glücklicherweise ziemlich pfiffig war und den CK gleich richtig diagnostiziert hat. Ich hatte bis vor einem Jahr noch nicht mal Kenntnis davon, das sowas wie CK überhaupt existiert. Jetzt habe ich Sauerstoff und Zolmitripan (5mg nasal Einspritzung) als Therapie. Und ich hab vor einem Jahr aufgehört mit Rauchen, trinke kaum Alkohol und nur wenn ich ausserhalb einer Episode bin, treibe mehr Sport und halte einen strengen Wach-Schlafrythmus ein. Dieses Jahr hab ich nur eine Episode, jetzt gerade. Meine Erfahrung ist, dass Sauerstoff bei leichteren Attacken gut hilft. Du brauchst aber unbedingt eine große 10l Flasche mit Druckminderer und einer Hochkonzentrations-Sauerstoffmaske mit Reservoirbeutel. Letztere habe ich bei Amazon gekauft (30€) weil kein Lierferant sowas hatte. Peinlich für dieses Land! Ohne diese Maske ist der Sauerstoff wirkungslos weil du eine Sättigung von mindestens 95% brauchst damit sich im Hirn was tut. Die große Sauerstoffflasche ist notwendig, weil bei der Therapie große Mengen Sauerstoff verbraucht werden. Für eine wirksame Behandlung brauche ich 10 Liter Flow pro Minute, und das für ca 15 Minuten pro Anfall. In einer Episode ist die Flasche dann nach etwa 5 Tagen leer. Das Zolmitripan wirkt stärker, meist innerhalb von 15 Minuten. Bis der Anfall soweit abgeklungen ist, dass wieder an Schlaf zu denken ist können aber schon mal 1,5 Stunden vergehen.
Klar hab ich auch Angst, das es wieder schlimmer werden könnte. Die Episoden, die ich vor der CK Diagnose hatte waren die Hölle. Als ob sich Alien durch meinen Kopf fressen würde und ich dachte mein linkes Auge springt aus dem Schädel. Jetzt sind die Anfälle aber moderater.
Am meisten macht mir die berufliche Beeinträchtigung Angst. Bisher verhält sich meine Firma sehr fair, aber ich weiß nicht was wird wenn ich jedes Jahr 3-6 Wochen mehr krank bin als der Durchschnitt. Ich bin Alleinversorger von mir und meiner Frau. Ich hab zwar eine Versicherung gegen Berufsunfähigkeit aber selbst wenn die irgendwann einspringt, bedeutet das deutliche Einkommenseinbußen.
Du bist mit deiner Angst also nicht allein.
Ein schmerzfreies Wochenende wünsche ich dir!