Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo ihr Leidensgenossen und Genossinnen,

ich bin seit Gestern hier Mitglied und möchte mich kurz Vorstellen. meine Name ist Walter, ich bin 58 Jahre alt und habe den Cluster seit 3 Jahren. Es begann am 28. Juni 2016 bei einer Motorradtour. Wir fuhren einen Pass hinauf in die Kälte und oben angekommen spürte ich zum Ersten Mal diesen Trigeminusschmerz in der rechten Gesichtshälfte. Bei Abfahren vom Pass hörte der Schmerz zwar auf aber ab diesem Moment hatte ich beim Berühren meiner rechten Gesichtshälfte immer ein Gefühl wie einen elektrischen Schlag. Auch das hörte nach ein paar Monaten auf. Dann hatte ich meine erste Attacke Anfang 2017. Periodisch.....manchmal 5 Nächte hintereinander....immer um 3 Uhr nachts mit Stärke 5 - 8. Die Kernspin und CT Untersuchung waren unauffällig, aber der Neurologe diagnostizierte sofort den Cluster. Seitdem kommt er manchmal 4 Wochen gar nicht, dann wieder Tage hintereinander.

Am 4.3.19 hatte ich die heftigste Attacke morgens um 9:00 Uhr während der Busfahrt zum Skifahren. Seitdem hatte ich jetzt in den letzten 7 Tagen je 3 Attacken am Tag....davon 9 mit Schmerz bis zur Bewusstlosigkeit.

In dieser Zeit hab ich jetzt 2 Sauerstoffflaschen leergesaugt, 8 Sumatriptan Injektionen und 12 Sumatriptantabletten 100 mg geschluckt.

Ich bin ein wirklich "fast" immer positiv denkender Mensch....aber so kann es nicht weitergehen. Das hält kein Mensch auf die Dauer aus...zumindest ich nicht. Letzte Woche hatte ich frei, aber ab heute sollte ich ja wieder arbeiten und funktionieren. Ich bin selbstständig.
Ich hab mich jetzt einmal quer durch das Forum gelesen, hab viele Anregungen mitgenommen und möchte mich erstmal bei euch allen bedanken für die vielen Tipps!

Heute Montag 11.3.19 hatte ich die erste Attacke direkt beim Aufwachen um 6:30 Uhr. Ein guter Freund von mir ist Arzt und ich habe dort heute Nachmittag einen Termin. Er sagte mir dass er mit einer Methode von Injektionen schon gute Ergebnisse erzielt hat.

Ich lass euch sofort wissen wenn ich weis was er macht und ob es hilft!

Wünsch euch einen schmerzfreien Tag

Liebe Grüsse
Walter aus Karlsfeld bei Dachau

Erstes Update:
Gestern auf dem Weg zum Arzt schon gemerkt wie sich die Aura um das Auge aufbaut. Habs noch in die Praxis geschafft ohne heftige Attacke. Um 15 Uhr 2 Injektionen bekommen. Danach war sofort Ruhe im Gesicht. Bin um 17 Uhr wieder zuhause gewesen. Keine Atacke gestern mehr....spüre rein gar nichts im Gesicht. Hab das erste mal seit 8 Tagen durchgeschlafen. Heute Morgen keinerlei Anzeichen von Cluster....fühle mich gerade wie wenn ich nie etwas gehabt hätte...wie Weihnachten und Ostern zusammen.
Wir haben vereinbart dass ich in 2 Wochen nochmal zur selben Therapie komme...am 27.3.
Ich werd euch jetzt täglich berichten und sollte das ganze erfolgreich sein, nenn ich euch gerne den Arzt. Ich will aber erst an mir sehen dass es wirklich funktioniert. Bin ja schon für 18 schmerzfreie Stunden dankbar.

Wünsche euch einen schmerfreien Tag...ich denke...ich werde einen haben.

Liebe Grüße
Walter

Hallo Walter,
es wurde schon früher darüber berichtet, daß Aufenthalt in der Höhe Clusterattacken auslösen kann.
Ich habe in meiner episodischen Phase nach dem Ende der Episode einen Test gemacht und bin auf 2.500 m hinaufgefahren, ohne das etwas passierte.
Da ich mittlerweile chronisch bin traue ich mich das nicht wirklich, werde es aber bei passender Gelegenheit mal probieren (mit der Spritze in der Tasche).
Interessant zu wissen wäre welches Medikament Dir Dein Arzt injiziert hat.
Sumatriptantabletten werden Dir nicht wirklich helfen, da bis zur Wirkung (2-3 Stunden) des Medikaments zu lange Zeit vergeht, und die Attacke vielleicht von selbst vorher zu Ende ist.
Ich spritze nachts generell um wenigsten einigermaßen weiter schlafen zu können, wenn tagsüber noch Aktivitäten bevorstehen greife ich lieber zu Imigran Nasal, das macht nicht so müde. Allerdings setzt die Wirkung manchmal auch erst nach 30-45 Minuten ein.
Halte uns informiert und gib mal bekannt welche Medis zu verabreicht bekommst.

SFZ
Dieter

Zweites Update:
Inzwischen sind 48 Stunden seit der Behandlung vergangen und ich bin immer noch völlig Schmerzfrei....kann gerne so bleiben. Kann es eigentlich nach den davorliegenden 7 Tagen mit jeweils 3 brutalsten Attacken gar nicht glauben. Freu mich grad über jede schmerzfreie Stunde.

Schreibe jetzt mal 14 Tage jeden Tag kurz rein......wenn dann immer noch so ist, lass ich euch die Details wissen. Möchte keinem Hoffnung machen wenn es dann doch nicht klappt!

LG Walter

So...heute ist Tag 16 nach dem ersten "Einspritzen"!

Die letzen 10 Tage haben wir nochmal nachgespritzt. Ich hatte in den letzten 16 Tage 3 Attaken....die aber so moderat waren, dass ich nur mit ca. 10 Minuten Sauerstoff wieder schmerzfrei war. Seit dem letzen Mal Einspritzen war gar nichts mehr. Heute machen wir noch eine Spritzentheraphie. Solle es in den nächsten 14 Tagen nicht wieder aufflammen. melde ich mich hier nochmal und lass euch die Details wissen. Möchte einfach keine falsche Hoffnung verbreiten bevor ich mir nicht sicher bin dass das funktioniert.

LG Walter

Das hat mir geholfen:

Kurzer Rückblick:
Cluster seit 3 Jahren....seit dem 4.3.19 so brutal wie ich es kaum beschreiben kann. 21 Attacken in 7 Tagen, dabei 9 mit Schmerzen bis zur Bewusstlosigkeit.

Am 11.3.19 fuhr ich zu einem meiner besten Freunde in die Praxis. Er ist plastischer Chirurg Spezialgebiet Gesicht und Nase.

Er hat sich informiert und hat mir am 11.3. hochkristallienes Kortison mit Lidocain direkt an die beiden Austrittspunkte am Schädel gespritzt. Einmal mittig über dem Auge und einmal mittig ca. 1,5 cm unter dem Auge. Ich hatte gerade eine Attacke währen wir das gemacht haben.

Der Schmerz stoppte augenblicklich und war für 5 Tage komplett weg.

Es folgten 2 Tage mit jeweils einer Attacke nachts....die ich mit 3/10 beschreiben würde und nur durch Sauerstoff nach 5 Minuten vorbei war.

Wir haben das jetzt 4 mal alle 7 Tage gemacht. Ich bin jetzt seit 23 Tagen komplett schmerzfrei.

Ausserdem verschrieb mir mein Freund Aciclovir, um einen Befall der Ganglien mit Zosta Viren auszuschliessen.

Zudem hab ich jetzt meine Ernährung umgestellt, hab eine 9 tägige "Entgiftung" gemacht und mich mit Vitaminen eingedeckt.

Alles zusammen hat jetzt erstmal funktioniert, weil so wie an den 7 Tagen hätte ich persönlich nicht viel länger ausgehalten.

Das Kortison heisst Supertendin 5 5/30 mg/ml und das Antivirusmittel heisst ACICLO Basics 800mg 35 Tabletten 2 mal täglich bis sie weg sind.

Was davon jetzt geholfen hat, außer den Spritzen.....ist schwer zu sagen, aber ich bin back to life und das ist erstmal alles was zählt.
Außerdem hatte ich am Montag, den 1. April einen Termin in der Polyklinik Großhardern bei Prof. Dr. Straube.

Leider konnte er mir nicht viel neues erzählen, ausser einer Therapie mit Verapamil und Kortison zum einnehmen während einer Clusterphase.....

Allerdings nannte er mir die Aphoteke CareCept in Freiburg Tel: 0761-611669-0 , die wohl als einzige Sumatriptan Spritzen mit 0,3 ml herstellt. Diese kosten 11€ pro Spritze und sollen den Anfall genauso beenden. Man darf davon 4 am Tag verwenden.

Wenn jemand noch eine Frage hat oder gern ein Bild der Lage der "Einschusslöcher" haben möchte, kann er mir gerne unter walter@keine-haare-mehr.de schreiben.

Ich hoffe und wünsche dass dieser Erfahrungsbericht möglichst vielen währen einer heissen Phase helfen kann!

Wünsch euch eine schmerzfrei Zeit

Liebe Grüße Walter