Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo.
Ich bin 35 Jahre und leide seit 17 Jahren unter Clusterkopfschmerzen.
Seit einem Jahr bin ich chronisch und kann ohne Verapamil nicht mehr. Sobald ich es reduziere kommen die Attacken wieder. Ich nehme sie jetzt schon fast 2 Jahr jeden Tag.
Meine Frage ist. Hat schon jemand von euch die neue Impfung ausprobiert ? Lg Nanni

Hallo Nanni,
was soll denn das für eine Impfung sein,
habe noch nie von einer Impfung gegen Migräne oder Cluster gehört ????

sfz
Dieter

Hallo Zusammen,

bei der von Nanni bezeichneten "Impfung" handelt es sich vermutlich um die Behandlung mit den monoklonalen CGRP-Antikörpern.

Da ist jetzt seit November des letzten Jahres ein Präparat "Erenumab" auf dem Markt und gerade wird ein Präparat "Fremanezumab" zugelassen (die Dinger heißenoffenbar alle "- umab" mit irgendeiner Vorsilbe).

Es laufen derzeit noch Studien zu diesen Materialien , Infos findest Du unter:

https://www.clusterkopf.de/content/clus ... e-studien/

Nach dem, was man so hört, scheinen die CGRP-Antikörper eine gute und auch sehr nebenwirkungsarme/-freie Wirkung zu haben.
Problem dürfte der ausgesprochen hohge Preis sein . Angeblich soll dieser bei ca. 15.000,- Euro pro Jahr liegen.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald.
Werden die Kosten denn von der Krankenkasse übernommen?
Lg Nanni.

Hallo Nanni,

die Kassen haben in dieser Sache leider schon eine Reihe von formalen Argumenten....
Das reicht von den preiswerten Behandlungen mit Verapamil, Lithium, Cortison, Sauerstoff bis hin zu administrativen Hemmungen, wie Zulassung für CKS, fehlende Befürwortung durch den GBA.

Ich fürchte, daß es ein ganz, ganz langer Weg sein wird, bis wir diese Medikamente auf Kassenrezept bekommen werden.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Danke Harald für die Rückmeldung.
Dann hoffe ich mal das die Krankenkassen das bald übernehmen. Ich werde bei meiner auf jeden fall mal nachfragen.
Lg Nanni

Hallo Nanni,
ich hab die Spritze schon zweimal ausprobiert,in Deutschland kostet sie 688 Euro,bis auf die Nebenwirkung,leichte Verstopfung,hat
sie null Wirkung gezeigt.Auch die Studienergebnisse sind sehr ernüchternd.
Gruß und sfZ Ralph.

Hallo,

schade, schade, schade. Da waren so viele Hoffnungen!!!
Also weiter mit Vera und Triptanen.

sfZ
Dieter

Hallo.

...mal nicht die Flinte vorschnell in´s Korn werfen!

Zum Einen: es gibt derzeit zwei dieser CGRP-Antikörper auf dem Markt (und es sollen noch zwei kommen).
Und das dürfte es wohl genau so sein, wie bei anderen Medikamenten auch: bei manchen Patienten wirkt das eine Medikament besser als das andere.

Zum Zweiten: die Studienlage ist ausgesprochen vielversprechend und zwar insbesondere für die Episodiker. Da gibt es überraschend gute und überzeugende Ergebnisse.

Bei chronischem CKS sieht das möglicherweise anders aus. Es ist die Studie von der TEVA in Bezug auf die Chroniker vorzeitig abgebrochen worden.

Hier ist aber ganz klar die Frage zu stellen, ob der Studienabbruch tatsächlich medizinisch begründet ist, oder aber vielmehr mit der völlig desolaten Geschäftsführung, den überbordenden Schulden und dem damit verbundenen dramatischen Sparzwang dieser Firma zu tun hat.

Und wie ich aktuell höre, will diese Firma nun diese Studie wieder aufmachen. Das sieht für mich schon wirklich sehr deutlich nach "Business" und Profit aus und nicht nach wirklicher wissenschaftlicher Substanz.

Zum Dritten: ich hatte kürzlich die Gelegenheit mit Prof. Dr. Lars Edvinson, das ist sozusagen der Vater dieser CGRP-Antikörper, ein langes und sehr ausführliches Gespräch zu führen.

Unter anderem hat Prof.Dr. Edvinson erwähnt, daß es bei einem Teil der Patienten, bei denen die Antikörper zunächst nicht oder nicht gut wirkten zur Notwendigkeit komme, dann die Antikörper öfter zu geben. Die Wirksamkeit der Therapie verbessere sich mit der Häufigkeit der Anwendung.

Vereinfacht gesagt: je öfter man das also macht, desto besser ist die Wirkung.

Also liebe Freunde, nicht die Flinte vorschnell in´s Korn werfen!


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
danke für die Infos.
Da ich Chroniker bin, ist die Chance eher als gering einzuschätzen, daß von der Seite Hilfe kommt.
Wenn diese CRGP's u.U. noch häufiger gespritzt werden müssen ist bei den hohen Kosten zu befürchten, daß selbst meine sonst großzügige priv. KV
Schwierigkeiten machen könnte. Dann müssen wir halt nochmal abwarten, was die Studien ergeben.
Wenn sich aus einer Behandlung mit CRGP's nur eine Verringerung der Attackenanzahl und Intensität ergibt, wäre das nach meiner Einschätzung zu teuer.
Diesen Effekt erziele ich mit einer Hochdosis Cortison auch. Hält dann etwa 3-4 Monate an.
Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.
LG und sfZ
Dieter