Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Ich bin 38 Jahre alt, und ich denke, ich habe Cluster, seit ca. 10 Jahren unbehandelt. Ich wurde immer wieder nach Hause geschickt und als Simulantin oder zu empfinddsam abgestempelt,und mir wurde Antibiotika gegen Nebenhöhlenentzündung verschrieben. ES wurde ein CT gemacht, vor einigen Jahren, aber ich wurde befundlos weggeschickt.Ich dachte dann, ich bin falsch, und ich muss das eben durchstehen. Es war schrecklich, belastend, hat sich sehr negativ auf meine Arbeit und mein Leben ausgewirkt.
Nun, durch Zufall hatte ich eine Vertretungsärztin, die nach drei Sätzen meinte, dass ich Clusterkopfschmerz habe. Sie hat mir sofort Zolmitripan aufgeschrieben, als Nasenspray. Heute Nacht hatte ich wieder eine Attacke und ich hatte aber Angst das Spray zu benutzen, weil die Nebenwirkungen als sehr unangenehm beschrieben werden, und ich gerne erstmal von einem Neurologen untersucht werden möchte, bevor ich direkt dieses starke Medikament benutze. Oder soll das so sein, dass es eine Art Nachweis ist, wenn das Nasenspray hilft, dann ist es sicher, das ich Cluster habe?
Ich habe die Atttacken zu unterschiedlichen Jahreszeiten, meistens im Winter, und habe immer gedacht es wäre Sinusitis und habe inhaliert, mit Meersalz und Kamille. Kann es sein, dass es sich ein bisschen beruhigt, durch die Inhalation? Habt ihr hier damit Erfahrung? Ich hatte das Gefühl, dass es sich nach einer Woche regelmäßiger Inhalation, 3x täglich, beruhigt hatte, oder war einfach die Phase zu Ende?
Ich habe das Gefühl, die Phasen mit den Attacken werden länger und häufiger. Besonders an wichtigen Terminen, zum Beispiel als ich ein Portrait machen sollte (Ich bin Fotografin) und dafür über tausend Kilometer Auto gefahren bin, am Morgen des Termins hatte ich eine schlimme Schmerzattacke.Oft, wenn ich besonders anstrengende Zeiten hatte, zum Beispiel einen körperlich sehr anstrengenden Job, danach habe ich dann Schmerzattacken, erst waren es nur 10 Tage, doch nun habe ich eine Phase, die bereits einen Monat dauert. Ich weiß, ich habe hier gelesen, es gibt Menschen, die noch viel schlimmer betroffen sind, deren Phasen garnicht mehr aufhören, das muss schrecklich sein.
Ich habe fast alle Symptome, wie sie hier beschrieben werden, aber bei einigen Sachen bin ich mir unsicher, zum Beispiel, ist es bei mir so, das Kälte die Schmerzen verschlimmert und Wärme hilft, das wird hier gegenteilig beschrieben, auch untypisch ist, dass ich mich übergeben muss vor Schmerzen, wenn die Attacke sehr schlimm ist, dann krümme ich mich würgend über eine Schüssel, das geht dann für die gesamte Länge der Attacke so, kennt das jemand hier? Und den Tag danach bin ich sehr Geruchsempfindsam. Auch empfindsam gegenüber Licht oder Geräuschen, und die Schmerzen bleiben latent im Hintergrund, und ich habe die ganze Zeit Angst, es könnte wieder eine Attacke beginnen.Den ganzen Tag nach den Attacken bin ich quasi arbeitsunfähig, todmüde und könnte nur schlafen, jetzt habe ich gelesen zu viel Schlaf löst neue Attacken aus. Was nun auch neu dazukam, ist, dass ich die Neonröhren im Supermarkt kaum ertragen kann.
Ist es "normal", dass die Symptome im laufe der Jahre schlimmer werden?
Habt ihr Tipps für mich, was ich tun oder besser lassen sollte während einer Phase? Die üblichen Sachen habe ich gelesen, kein Alkohol, Nikotin etc., das mache ich sowieso nicht. Aber wieviele Stunden Schlaf sind angemessen? Ist Sport gut, weil es doch heißt körperliche Anstrengung löst neue Attacken aus? Jetzt frage ich mich plötzlich ob ich nicht in meinem Alltag Dinge ändern sollte, um Attacken zu vermeiden, ich möcht mich aber nicht einschränken, es gibt Dinge die mir sehr wichtig sind, wie das Fotografieren oder das Schweißen von Metallskulpturen, was beides nicht unbedingt gut ist, wie ich jetzt gelesen habe, wegen dem Blendlicht.
Eine andere Frage ist, wie soll ich nun weitermachen, ist es gut erstmal in eine neurologische Praxis zu gehen, oder reicht es, wenn meine Hausärztin mir die Krankheit diagnostiziert?
Erstmal vielen lieben Dank, dass ihr diese Homepage gemacht habt, es hilft mir sehr.
Ein gutes neues Jahr euch allen!
Sarah

Hallo Sarah

Deine Erzählungen kommen mir bekannt vor. Meine Partnerin litt 7 Jahre an chronischen Clusterkopfschmerzen. Auch bei Ihr war es Tatsache, dass es in den Wintermonaten und der damit verbundenen Kälte massiv schlechter war als in der wärmeren Jahreszeit. Licht- Geruch- und Geräuschempfindsamkeit sind ebenso Elemente gewesen, welche für Sie als belastend / gefährlich empfunden wurden bez. Auslösung neuer Attacken. Allerdings litt Sie vor den CKS bereits gelegentlich an Migräne, und gut möglich, dass auch bei Dir eine Mischform / Kombination beider Krankheitsbilder vorliegt, wobei die von Dir beschriebenen "untypischen Symptome" evtl. eher der Migräne zugeordnet werden könnten und diese auslösen, und diese wiederum als Trigger für den Cluster fungiert. Auch das Erbrechen kam bei meiner Partnerin gelegentlich vor, allerdings hatte dies bei Ihr in Bezug auf Clusteranfälle keinen abbruchbegünstigenden Effekt, wie Sie es von den Migräneattacken kannte.

Auf jeden Fall würde ich Dir ganz dringend raten, einen kompetenten Neurologen aufzusuchen, um eine korrekte Diagnose zu erhalten!
Aber nicht nur zur Diagnose, sondern auch zur korrekten Behandlung Deiner Schmerzen!

Dazu möchte ich Dir einzig mit auf den Weg geben, dass auch meine Partnerin einige Symptome beschrieb, welche für die Spezialisten nicht zwingend typisch für CKS standen. Da der überwiegende Teil der CK-Patienten männlich ist kann ich mir gut vorstellen, dass hier auch bei Fachärzten bezüglich Symptome von CKS bei Frauen noch ein gewisser "blinder Fleck" existiert.

Zu Deiner Aussage bez. Umstellung Deines Alltags rate ich Dir dazu, auf gewisse Dinge etwas bewusster zu achten, (rauchen, trinken hast Du ja bereits erwähnt) jedoch empfehle ich Dir nicht, Dein komplettes Leben auf den Kopf zu stellen und auf allzu viel zu verzichten. CKS Patienten würden alles dafür tun, diese Höllenqualen nie mehr ertragen zu müssen. Die wenigsten Dinge, auf welche im Laufe der Leidenszeit verzichtet wird haben jedoch einen positiven Einfluss auf die Krankheit, so zumindest meine Erfahrung/Beobachtung. Das Schweissen von Metall und die dabei entstehenden Rauchgase erachte ich als etwas, was Du aber im Auge behalten solltest, resp. für einen einwandfreien Schutz bez. Einatmen der Gifte sorgen solltest (Schutzmaske, gute Absauganlage etc.) Meine Partnerin war Goldschmiedin und bei Ihr hat das Schweissen/Löten von Metall bei unausreichender Be-/Entlüftung häufig zu CK-Attacken geführt. Daher, sei vorsichtig!

und nochmals: lass Dich von einem erfahrenen Neurologen gründlich abchecken. Mögliche Anlaufstellen in DE kann ich Dir leider keine nennen, da ich in der Schweiz zuhause bin. Es gibt hier im Forum aber bestimmt viele Leidensgenossen, welche Dir Ihre Empfehlung gerne weitergeben.

Ich wünsche Dir viel schmerzfreie Zeit und Kraft, Mut und Zuversicht.

Alles Gute
Mr. Beat

Hallo Sarah,

ich hoffe, du hast inzwischen einen guten Neurologen gefunden, damit deine Schmerzen abgeklärt und angemessen behandelt werden. Cluster wird oft erst spät erkannt. Wenn man bis dahin als Simulant oder als wehleidig abgestempelt wird, ist diese Zeit umso belastender.

Vor dem Zolmitriptan Nasenspray brauchst du keine Angst haben; es ist recht gut verträglich. Wenn es hilft, ist das an sich noch kein Nachweis, dass du Cluster hast, denn es hilft ebenfalls bei Migräne.

Bei mir wurden die Schmerzen u.a. auch auf Sinusitis geschoben. Ich hatte tatsächlich lange Nebenhöhlenprobleme aber eben auch Clusterkopfschmerz. Wenn die Inhalation hilft, dann höchstens indem sie durch Abschwellen der Schleimhäute etwas Druck wegnimmt. Bei dem extremen Druck, den ich bei Attacken und Hintergrundschmerzen empfinde, kann ich mir das nicht vorstellen, aber gut, jeder ist anders.

Das gilt auch für andere Symptome und man muss gar nicht alle Symptome haben und auch kein Mann sein oder rauchen damit es ein CK sein kann. Ich hatte in zirka 35 Jahren als (unerkannte) CK-Patientin bislang eine Episode während der ich bei Attacken Lärm-, Licht- und Geruchsempfindlich war und mir übel wurde. Das ist zwar ungewöhnlich und eher wie bei einer Migräne (die ich ebenfalls habe), aber kann bei Cluster trotzdem vorkommen. Übrigens kann es auch bei einer Migräne passieren, dass die Nase einseitig zu ist und man Druck auf dem Ohr hat. Bei einer Migräne würden in der Regel Triptane in Tablettenform helfen, bei Cluster nicht weil deren Wirkung einfach zu spät einsetzt um eine Attacke zu kupieren.

Die latenten Schmerzen im Hintergrund können die bekannten Hintergrundschmerzen sein. Ich bin sie während einer Episode noch nicht losgeworden aber Kaffee, Ingwer oder Sauerstoff sollen so manchem helfen. CK-Schmerzen und Begleiterscheinungen können über die Jahre stärker oder schwächer werden, länger oder kürzer anhalten. Das Intervall der Episoden kann sich ändern.

Wenn du nicht rauchst oder trinkst, ist das schon mal gut. Was Sport betrifft, musst du schauen, was und wieviel dir gut tut. Ich versuche aktiv zu bleiben ohne mich zu verausgaben und möglichst an die frische Luft zu gehen. Zur Not mit Sonnenbrille. Den Schlaf kannst du eh nicht erzwingen. Ich schlafe wegen anderer Schmerzen und RLS immer viel zu wenig und versuche dafür tagsüber Ruhepausen einzubauen. Eine Viertelstunde Autogenes Training oder meditieren statt Mittagsschlaf. Ich fotografiere hobbymäßig und versuche das in einer Episode beizubehalten weil ich dabei an die Luft komme und abschalten kann. Irgendwie muss man ja den schlimmen Stunden etwas entgegensetzen um bei der Stange zu bleiben.

Also, lass das abklären und lasse dich nicht abwimmeln nur weil du nicht genau ins Schema passt. Und falls dein Kopf inzwischen Ruhe geben sollte, dann nutzte die Schmerzfreiheit trotzdem um dem Ganzen mit einem Spezialisten auf den Grund zu gehen. Dann bist du vorbereitet falls es zu einer Wiederholung kommt.

Alles Gute
Wolkenblick

Hallo Wolkenblick
zu Deinen Hinweisen betreffend Zolmitriptan-Nasenspray erlaube ich mir einige Aspekte zu erwähnen. Dieser bei Kopfschmerzen benützte Nasenspray ist doch nur auf ärztliche Verschreibung/Rezept (Wiki) erhältlich was auch im Hinblick auf den Beipackzettel nicht ohne Grund ist. Die vom Arzt begleitete Anwendung ist die Grundlage, dass die Verträglichkeit bei KS (Mig+CKS) verfolgt bleibt und Nebenwirkungen sowie zB eine Schädigung durch einen «Übergebrauch» vermieden werden. Als alternative könnte der Arzt einen stark abschwellenden Spray (=ohne andere/weitere Zusatzstoffe!) zur "Austestung" in Erwägung ziehen-empfehlen-beraten.
Auch im letzten Abschnitt hast Du zutreffend gute und ermunternde Tipps gegeben.
Mit freundlichen Grüssen realus

Hallo realus,

ich habe das Zolmitriptan nicht von mir aus ins Gespräch gebracht. Sarah schreibt, dass sie es auf Rezept einer Vertretungsärztin bekommen hat und sich nun nicht traut es zu nehmen. Selbstverständlich sollte ein Arzt die medikamentöse Therapie verfolgen und lenken, deshalb empfehle ich ihr ausdrücklich den Gang zum Neurologen. Zumal sie dort hoffentlich auch eine gesicherte Diagnose und gegebenenfalls eine Sauerstoffverordnung und Informationen zum CK bekäme. Im Grunde könnte schon der Hausarzt ihr sagen, ob irgendetwas in ihrer Vorgeschichte gegen das Triptanspray spricht.

Dem Zolmitriptan wird ein Beipackzettel beiliegen, den Sarah anscheinend gelesen hat, sonst hätte sie nicht solche Angst vor Nebenwirkungen. Da wird sie kaum zu viel davon nehmen. Eine Packung für den Notfall enthält zudem nur wenige Dosen. Somit meinte ich, ihr etwas die Angst vor der Anwendung nehmen zu dürfen.

Ich frage mich, wie „ein stark abschwellendes Spray (= ohne andere/weitere Zusatzstoffe!)“ eine Attacke kupieren soll? Es dürfte allenfalls eine gewisse Erleichterung des Drucks bewirken, aber nimmt es den Schmerz? Ungefährlich ist so ein Spray übrigens nicht; sogar mild abschwellende Nasensprays können schon nach einer Woche zur Gewöhnung führen und Nasen- und Nebenhöhlenschleimhäute immer weiter anschwellen lassen. Das durfte ich selber leidvoll erfahren, nachdem ich so etwas als völlig unbedenklich von einem HNO-Arzt verschrieben bekam. Am Ende brauchte es zwei OPs damit ich wieder frei atmen konnte und von Nasennebenhöhlenentzündungen verschont blieb. Dabei war die anfängliche Schwellung, wie ich heute einordnen zu können meine, wahrscheinlich Folge des nicht erkannten Clusters, bzw. der Hintergrundschmerzen.

LG Wolkenblick

Hallo Sahrah
Bevor mir ein sehr fachkundiger Neurologe 2003 in der Neurologischen Klinik in Lüneburg, Cluster Kopfschmerz diagnostizierte, hatte ich 10 jährige Tortour mit allerlei Medikameten für Migräne hinter mir, die vor, während und nach der Attacke nicht geholfen haben.
In dieser Zeit wurde wahrscheinlich, aufgrund der Hilfosigkeit des damaligen Hausarztes, übereilt geurteilt, das ich ein simuliertes Verhalten an den Tag lege und Aufmerksamkeit suche, was äußerst depremierend und zusätzlich belastend war. Das ging soweit, das ich Ärzte nicht mehr aufsuchte um Hilfe im Bezug auf die vernichtenden Kopfschmerzen zu bekommen und irgendwie versuchte diese Attacken mit allen Mitteln zu überstehen. Die Folgen waren im sozialen und beruflichen Umfeld belastend.
2003 mittlerweile in Lüneburg, hatte ich während einer Episode, nach zwei aufeinanderfolgenden mehrstündigen schweren Attacke, das große Glück, einen neurologischen Notarzt rufen zu können, der mich unverzüglich Stationär einwies mit Verdacht auf Cluster Kopfschmerz, aufgrund der Sympthome. Anfangs noch episodisch, heut zutage chronisch diagnostiziert. Abgesehen von einigen Rehamaßnahmen bekam ich die Hilfe auch über die Schmerzklinik in Kiel.

Was ich Dir eigendlich gerne an Erfahrung mit auf den Weg geben möchte.
WARTE NIcht bis die Schmerzen die Oberhand über deinen täglichen Lebensablauf bekommen.
Suche Dir einen ggf. zwei Neurologen (zweit Meinung) und erkläre ihnen Deine Symthome und Deine daraus resultierenden Ängste.
Erörter im Gespräch ob Cluster Kopfschmerz, bei Dir auch zutreffen könnte oder ob dieses in der Neurologie ausgeschlossen werden kann.
Gute Ärzte hören Dir zu und veranlassen das notwendige.
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe das Beste für Dich.
Chris

Guten Abend Wolkenblick
für Zolmitriptan sind unsere Angaben eigentlich übereinstimmend und wir mahnen zur Vorsicht ….., besten Dank.
Du schreibst **ungefährlich ist so ein Spray übrigens nicht; sogar mild abschwellende Nasensprays können schon nach einer Woche zur Gewöhnung führen und Nasen- und Nebenhöhlenschleimhäute immer weiter anschwellen lassen**. Es ist eine leider absolut korrekte Information für alle Nasensprays.
Du selbst hast leidvoll erfahren was es bedeutet, wenn solche Sprayanwendungen ohne genügende Produkteinformationen - Instruktionen erfolgen.
Wolkenblick, eine FRAGE: Welches Nasenspray hast Du damals genau verwendet? Zudem interessiert mich genaueres zu den beiden OP’s (ev bitte als PN!).
Für uns Laien ist vorerst wichtig zu erkennen, dass es unterschiedliche Nasen-Sprays mit abschwellender Wirkung gibt:

Einem Artikel vom 26.10.2005 ist zu entnehmen, dass in der CH bei einer Stichprobe mit zwölf gängigen Nasensprays nur deren zwei ohne Konservierungsstoffe sind. Ein Produkt ist nach dem Entscheid des Bundesinstitutes in D nur ohne Konservierungsmittel erhältlich - aber ausgerechnet im «Herstellerland» CH» nur mit (!?!) Konservierungsmittel …, mit den leider bekannten sowie vermeidbaren Nebenwirkungen erhältlich ist.
Zu Deiner Frage «Attacke kuppieren»: Nach einer gründlichen Anamnese, Untersuchung sowie weiterer gezielten Abklärungen kann ein kundiger Facharzt später während der Kopfschmerz-Attacke einen sogenannten Abschwell-Test vornehmen. Das Ergebnis wird ihm die Verifikation/Überprüfung der Diagnose ermöglichen. Der Arzt verwendet dazu eine eher stark abschwellend wirkende Applikation. Der Patient sollte-kann nach wenigen Minuten eine Schmerzveränderung verspüren. Mit dem Patienten werden das Ergebnis sowie ein einvernehmlicher Behandlungsverlauf besprochen. Ich empfehle Dir folgenden Link für bereits im CSG-Forum-Archiv nachlesbare Infos:
https://42304.forumromanum.com/member/f ... hmerz.html
Selbstverständlich stehe ich Interessierten gerne mit weiteren Auskünften zur Verfügung und kann auch Unterlagen übermitteln.
Mit freundlichen Grüssen realus

Hallo realus,

also redest du gar nicht von Linderung durch die bloße Anwendung eines abschwellenden Nasensprays sondern tatsächlich von einer Operation, von der einige sehr und wiederum andere keineswegs überzeugt sind. Wer mag, kann sich über deinen Link ja ein Bild machen.

Ich möchte das nicht weiter diskutieren. Wir sind hier in Sarahs erstem Thread; sie hat geschrieben weil sie verunsichert war. Statt durch die Hintertür mit einem kontroversen Thema zu kommen, sollten wir ihr Mut machen, wichtige erste Schritte zu gehen.

Sarah, ich kann Chris nur beipflichten: Egal auf wie viel Ablehnung, Unglaube und Vorurteile du bisher bei Ärzten gestoßen bist (und ich weiß, was das anrichtet!), es lohnt sich, nicht locker zu lassen bis du den richtigen Neurologen gefunden hast. Du kannst dich natürlich auch direkt an ein Clusterkopfschmerz Competence Center wenden. Siehe www.clusterkopf.de unter dem Menüpunkt Hilfe.

LG Wolkenblick

Guten Abend Sarah
Guten Abend Wolkenblick
tja, ich plädiere aus verschiedenen Gründen bewusst NICHT für eine Anwendung zur Linderung mit abschwellenden Sprays sondern zur Austestung vom Arzt.
Mein Hinweis ist eher an mehrjährige, «therapieresistente» Patienten (wie Sarah?) gerichtet und ist eine Anregung ev einmal eine andere Abklärung beim speziell kundigen Arzt zu überdenken. Selbstverständlich wollte ich niemanden verunsichern und ich stehe weiterhin bei Rückfragen gerne mit weiteren Auskünften etc zur Verfügung. Wir durften nach jahrelangen, unzähligen (und eigentlich klaglosen) medikamentösen Linderungsbemühungen eine mögliche, abklärbare sowie zu verifizierenden Ursache der KS sowie deren Korrektur miterleben!!
Gewiss ist das Thema OP bei Kopfschmerzen eigentlich eher kritisch und teilweise berechtigt und kontrovers, es gibt positive + negative Aspekte. Jede Linderungsmöglichkeit bedarf aber eingehende Abklärungen eines kundigen Spezialisten – überliefert «vorgefasste» Meinungen bedürfen eher eines genaueren Vergleiches. Eine zutreffendes Zitat aus dem Forum:
«Es gibt keine Wunder bei CKS und die Geschichte des CKS ist eine Geschichte der Irrtümer».
Wolkenblick, darf ich auf m/Frage eine (PN) Antwort erhoffen (??).
Mit freundlichen Grüssen und Allen eine baldige, gute Linderung.
realus

Wolkenblick, guten Tag und besten Dank realus
Text korrigiert/berichtigt 5.3.2019 nach 20:30