Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Alles was ich hier schreibe beruht auf meiner eigenen Erfahrung, Studien.

CK wird durch ein Schleuder Hirn Trauma ausgelöst, dieser Unfall kann lange zurück liegen, das man sich nicht unbedingt an diesen erinnern kann.

Bei dem Trauma wurde der obere Ast des Trigeminus Nerv im Bereich des verlängerten Rückenmark, Hypothalamus verletzt, und, oder Gewebe im Hypothalamus. Im verlängerten Rückenmark liegen sehr viele Steuerungen des Körpers, beim Atemzentrum angefangen, bis zur Herzreizleitung. Einfach mal googeln, wird man viel finden.

Dieser Nervenast versorgt das Auge, Augenlid, und die Nase, Nasenschleimhaut, plus anderes, bitte googeln, aber nur die Nasenschleimhaut ist hier wichtig.

Durch die Beschädigung des Trigeminus Nerv, Hypothalamus ist die Steuerung der Nasenschleimhaut defekt, dies führt Nachts, wie auch am Tag, zu Verschlüssen der Nase, welche man aber Tagsüber durch öffnen und Atmen über den Mund unbewusst ausgleicht, wer hat sich noch nicht beim schnaufen ertappt, und Nachts zu Schlafapnoen, Atemnot, führt, die Sauerstoffsättigung des Blutes fällt, diese Verschlüsse fangen Grundsätzlich ca. 2 Stunden nach Einschlafen, wie auch die Schmerzattacken, oder zwischen 4 bis 6 Uhr morgens statt, dies sind die Nächtlichen Zeiten in denen der Körper sehr viele Hormone produziert, auch REM Schlaf genannt, in dieser Zeit ist die Skelett Muskulatur außer Funktion, deshalb öffnet man nicht den Mund und atmet über diesen, die Zeiten variieren von Patient zu Patient. Durch die massive Atemnot kommt es zu Weckreaktionen, ohne sich daran zu erinnern, dies können hunderte in der Nacht sein, welche die Nebennierenrinde im Bereich des Cortisol massiv fordert, ersticken bedeutet Stress, und das Hirn, Hypothalamus, Hypophyse fordert Cortisol an, Normal soll in der Nacht KEIN Cortisol produziert werden, erst ab ca. 5 bis 10 Uhr, durch diese dauernde Überforderung der Nebenniere kommt es zu einer Nebennierenschwäche, es wird zu wenig Cortisol hergestellt, die Symptome von Cortisol, Schlaf Mangel sind folgende:
Steifer, schmerzender Nacken
Karpal Tunnel Syndrom
Hypertensitive Krise
Hypertonie
starkes Schwitzen
Diabetes Mellitus
Diabetes Insipidus, 12 Liter Urin am Tag, Rekord?
Schaufenster Krankheit
Herzklopfen
Chenye-Stoke Atmung
Libido Verlust
und vieles mehr.....
Psychische Probleme, gerne von Normärzten mit Psychosomatische Störung, Depression „diagnostiziert“, und mit Anti Depressiva behandelt, großer Fehler, diese Medikamente verstärken das Problem massiv, sediertes Gehirn wacht viel später auf, es kommt zu weiteren Problemen,
Restless Legs
Narkolepsie Ereignissen
Körperliche Schwäche, auch Fatigue genannt
wenn die Minderversorgung mit Hormonen noch weiter fortschreitet kommt es zum Sharp Syndrom, auch Mischkollagenose genannt, bitte googeln, von Normärzten sehr gerne als „Weichteilrheuma“ diagnostiziert.
Den Zweiflern zum Sharp Syndrom, es gibt zwei Auslöser, ca. 75 % haben einen Gen Defekt, und das Problem findet IN der Zelle, den Mitochondrien statt, Stoffwechselstörung, bei den anderen 25 % liegt es an falschen Hormonwerten, und der Blutversorgung in den Kapillar Blutgefäßen in den Muskelfasern, führt auch zu schnellen Blutergüssen, Hämatomen.
Es gibt noch weit mehr Symptome, aber alle aufschreiben sprengt den Bericht, Bitte selbst vervollständigen.
Der Kopfschmerz selber wird durch eine Entzündung des Gewebes ausgelöst welches beim Unfall geschädigt wurde, und dem fehlenden Cortisol, welches nicht reparieren kann, die Entzündung eindämmen, deshalb hilft auch die Gabe von Cortisol, nur eine Cortisol Stoßtherapie schädigt die schon angegriffene Nebenniere nochmals, auch werden durch den nicht erholsamen Schlaf andere Hormone in falschen Mengen ausgestoßen, Hypothalamus, Hypophyse, Nebennieren Achse, und andere, sehr komplex, als Beispiel zu viel Somatotropin, Wachstumshormon, und IGF-1, Insulin like Growth Faktor 1, welches im Verdacht steht bei Übermaß Entzündungen im Körper auszulösen.
Warum es im Frühjahr, Herbst zu verstärktem Auftreten kommt muss man mit den Hormon Umstellungen in dieser Zeit erklären, maybe Allergien.

Das die Nase nicht nur ein Loch im Kopp ist sei nur am Rande erwähnt, die Nase ist ein hoch komplexes Organ welches direkt mit dem Hypothalamus, Gehirn über den Trigeminusast kommuniziert, aber nicht das Riechen, das ist direkt mit dem Hirn verdrahtet, und ist mit für die Temperatursteuerung des Körpers zuständig. In der Nase sitzen Sensoren für Temperatur, und Strömung der Atemluft, wer hat noch keine CK Attacke bekommen als er von Kalt draußen nach warm innen kam, ein paar Atemzüge reichen, auch Alkohol, Rauchen, wirkt direkt auf die Nasenschwellkörper, was dann sehr gerne eine Attacke auslöst.

Warum wirkt Verapamil, es verhindert das die Nase zuschwillt, es zu den Massiven Atemapnoen, und Überreizung des Trigeminus Ast kommt, der Körper wieder erholsamen Schlaf findet, sich erholt, aber auch, zumindest bei mir, zu Nebenwirkungen führte, die aber nichts gegen die Schmerzen waren. Herzstolpern etc …

Reiner Sauerstoff früh genug eingeatmet verhindert manchmal das zu schwellen der Nase, sehr manchmal zumindest bei mir.

Therapie, Behandlung:
Ein HNO Arzt muss das Gewebe in der Nase veröden welches zu stark anschwillt und die Atmung unmöglich macht, die OP wird ambulant durch geführt, kein Problem, drei Wochen dauert etwa das abheilen der Wunden. Eigene Erfahrung.

Der CK Patient muss in einem Schlaflabor mit einem Atemgerät versorgt werden welches die Atmung aktiv überwacht, hier für kommen NUR CR Geräte in Frage. Diese Namen sind keine Werbung, nur eine Empfehlung.
Weinmann Somnovent CR
oder
Löwenstein Medical Prisma CR
auf keinen Fall ein reines CPAP, oder ST Gerät, diese nutzen nichts. Eigene Erfahrung.

Um die Heilung, Erholung der Nebennierenrinde und das Wohlbefinden schnell wieder herzustellen sollte, eher muss, eine Hydrocortisol Substitution Therapie eingeleitet werden, eigene Erfahrung 197cm, 116 Kg, morgens 15mg, mittags 10mg, abends 5mg Hydrocortisol. Die Menge wird langsam reduziert wenn es nach der Einnahme zu Herzklopfen kommt. Ganz langsam ausschleichen, damit der Körper sich wieder Selber passend mit Cortisol versorgt. Zuviel Cortisol kann zu Euphorie, Cushing Symptom, Mondgesicht, und anderem führen, aber dafür muss man die Cushing Schwelle erreichen, und Cortisol über längeren Zeitraum in hohen Dosen einnehmen. Je leichter der Patient desto weniger Cortisol. Man merkt nach einem, zwei Tagen die Veränderung.

Alles bestimmt sehr luschtich ausgedrückt, „Bergmann Deutsch“ und für so manchen unmöglich Möglich, aber wer sich hier wiederfindet dem sei wärmstens empfohlen danach zu handeln. Aus einem Wrack wie ich es war ist wieder ein Mensch mit 90-100 % Leistung geworden! Bis auf einige Symptome wie den Restless Legs wo die Nerven dauerhaft durch falsche Diagnosen, Behandlungen geschädigt sind, haben sich fast alle anderen zurück gebildet, wie der Bluthochdruck, die hohen Morgendlichen Zuckerwerte, Blutfettwerte, Entzündungswerte, usw.

Das im Alter die Schmerzen aufhören erkläre ich durch das „ausleiern“ der Nasenschleimhaut, und den dadurch fehlenden Druck auf die Trigeminus Nervenenden welche sich im Limen Nasi, der Schleimhaut befinden, Stichwort Überreizung, und das die Hypophyse im Alter weniger Somatotropin herstellt, und die Leber dadurch weniger IGF-1. Aber wie gesagt alles nur Vermutungen, wie alles was den Clusterkopfschmerz betrifft.
Glück Auf
Matthias
PS Wie immer der Hinweis, Rechtschreibfehler sind gewollt und gehören mir…dürfen aber gegen End Geld sehr gerne erworben werden….. Haha

Moin zusammen.
Das klingt alles sehr interessant. Danke für diesen Bericht.
Falsch wäre es, diesen Bericht nicht abzuschicken.
Ich freue mich immer wieder über Berichte, wo etwas hinter steckt.
Und das sind nicht nur deine Bemühungen, sondern man kurbelt damit einen Betroffenen an, sich damit auseinander zu setzen und nicht aufzugeben.

Habe noch eine Frage, hast du noch Cluster Kopfschmerzen?

lg und Schmerzfreie Zeit

Hallo Tassi
Dein Erfahrungsbericht enthält einige Gemeinsamkeiten sowie bedenkenswerte, interessante Hinweise und Angaben/Empfehlungen. Tatsächlich könnten Kopfschmerzen als Folge einer (leichten!) Hirner-schütterung eines «vergessenen Unfall» entstehen (entsprechende Abklärungen erfolgten auch bei uns).
Du berichtest zudem von «…..,durch die Beschädigung des Trigeminus-Nerv, Hypothalamus ist DIE STEUERUNG der NasenSchleim-Haut defekt, …..». Ja, in etwa ähnlich waren u/Erfahrung, aber mit einem Total umgekehrt erfolgenden Ablauf !!
Die einst leider nie/nicht aufgefallene/bemerkte NasenSchleimHaut-Abweichungen (=Schwellungen) stellten sich dann aber später als eine mögliche Ursache der damals therapieresistent bewerteten KS heraus. Aufgrund u/Erfahrungen mahne ich eher zur Vorsicht, falls psychische Aspekte «rasch als KS-Ursache» angesprochen werden, es dürfte aber Anlass für eine ergänzende Ursachen-Suche bedeuten. Die über längere Zeit bestehenden KS-Beschwerden führen m/E durch ihre Beeinträchtigungen zu zunehmenden «Persönlichkeits-/Umfeld-Veränderungen» und sollte ebenfalls zu weiteren Abklärungen führen.
Clusterviderci’s Erwähnungen sind interessant und auch seine Empfehlung, dass «Betroffene sich damit auseinander zu setzen und nicht aufzugeben» kann ich nur unterstützen. Gerne stehe ich Detail-Interessierten mit weiteren Informationen zur Verfügung.
Mit freundlichen Grüssen realus

Hallo Realus,
habe ein Mail geschickt.
Die Psychischen Veränderungen kommen meiner Ansicht von den Schlafabnöen, dem schlechten, gestörten Schlaf durch die Atem Behinderung nachts, wie schon im Eingangspost erwähnt, wie auch die Abhilfe.
Hallo Clusterviderci,
Bin seit 2011 schmerzfrei, aber erst seit 09/2018 Beschwerdefrei, nach dem veröden der Nasenschleimhaut hängt das Augenlied nicht mehr, das einseitige Schwitzen ist Vergangenheit, und alles andere was einen als CK Patient begleitet.
Deshalb drängt sich mit weiter der Verdacht auf das die Steuerung der Nasenschleimhaut über den oberen Trigemnius Ast und der damit verbundenen Überreizung des selben zu den Schmerzen führt, mit allen Folgen wie im ersten Post erwähnt.
Glückauf Matthias alias Tassi

Hallo Matthias
vielen Dank für Deine Antworten. Ja durchaus, psychische Veränderungen können durch Atem- oder Schlafstörungen und Abnöen entstehen - aber es sollte eine gute Diagnose vorliegen. Zuvor sind andere möglichen Ursachen umfassend zu prüfen – und auf diese *andere …* bezieht sich mein Hinweis zur Vorsicht. Selbstverständlich ist die Ursachen-Erkennung das A und O jeder zielführenden Behandlung.
Mit freundlichen Grüssen realus

Moin Tassi,

ich bin zufällig auf deine mögliche Erklärung gestossen und würde gern mehr darüber erfahren.

Was kann man auf Grund deiner Theorie als erste Gegenmaßnahmen tun?
Und wie findet man Mediziner die sich darauf einlassen und eben nicht nur die übliche Behandlungsmethoden durchführen?

Kann leider hier keine PN schicken, ansonsten hätte ich das gemacht.

Viele Grüße!

Hallo MxPower2000,
Hatte im Eingangspost so gut wie alles Beschrieben.
Zu den Ärzten ist nur anzumerken im Internet VOR dem Aufsuchen prüfen ob der HNO sich mit der Nasenatmung auskennt, und die Operation dafür anbietet, macht nicht jeder Arzt, da diese OP auch nicht ganz ohne ist, wenn es einer macht der seine Sache nicht versteht kann es zu Problemen nach der OP kommen.
Mit dem Schlaflabor ist es relativ einfach, eines in der Nähe aussuchen, geht auch ohne Überweisung, weil viele Hausärzte diese ablehnen, wegen Unwissenheit, aber sehr viele Probleme entstehen durch Schlabapnoen, wie auch schon im Eingangspost erwähnt.
Nochmals die Warnung, nicht auf die Diagnose Depression, Psychosomatische Störung eingehen, ausser diese ist wirklich abgesichert, die Medikamente verschlimmern die Symptome wenn die Probleme auf die Schlafapnoen zurück zu führen sind. Das sedierte Hirn wacht unter Sauerstoff Mangel später auf, und es kommt zu vielen Folge Problemen, wie auch oben beschrieben.
Jetzt noch ein Hinweis! Ich bin KEIN MEDIZINER, nur Betroffener mit langer frustablem Ärzte Marathon, welcher mir weit mehr geschadet als geholfen hatte, erst nach Selbstdiagnose und den Suchen der passenden Ärzte ist es mir wieder Möglich ein gutes Beschwerdefreies Leben zu führen!
Deshalb nur auf meine Empfehlungen eingehen wenn man sich bei den Erklärungen wieder findet, weil es wird nicht nur den EINEN Clusterkopfschmerz geben, aber immer die Nasenatmung Probleme welche die Folgeerkrankungen nach sich ziehen, und vielleicht auch für die Schmerzen verantwortlich sind.
Good Luck Matthias alias Tassi

Hallo Mathias,

vielen Dank für die ausführliche Beschreibung.
Ich hatte einen solchen Verdacht vor ein paar Jahren auch schon einmal, dann allerdings verworfen weil ich irgendwo einen Erfahrungsbericht gelesen hatte in dem diese Behandlung beim Cluster keinen Erfog hatte.

Mittlerweile denke ich das der Cluster vielleicht bei allen die selben Auslöser hat, aber nicht unbedingt die gleichen Ursachen die zu den Auslösern führen. Hoffe du verstehst was ich damit sagen will.

Fahre jetzt erst einmal mit meinem Cluster-Buddy in Urlaub und sollte ich die nächsten vier Wochen überleben, werde ich anschließend der Sache nach gehen.

Dank dir!

Gruß David

PS: ...berichte natürlich was ich in Erfahrung bringe...

@realus Die Nachricht sehe ich, kann aber nicht antworten - Das geht wohl erst nach dem dritten Foren-Beitrag

Und Ja! Mir kommt das alles sehr Bekannt vor was du beschrieben hast.