Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo liebe Mitleidende,
ich bin gerade neu ins Forum eingetreten. Mein CK begann im Jahr 2009, im Alter von 47 Jahren. Ich hatte ein Jahr vorher einen schweren Autounfall mit einer Hirnblutung als Folge. Bis heute weiß ich nicht, ob das möglicherweise der Auslöser war. Mein CK ist ganz klassisch episodisch. Meistens einmal im April und einmal im November. Dauer der Episode etwa drei Wochen, mit Vor- und Nachgeplänkel vielleicht 7 Wochen. Ich hatte Glück, dass ein Neurologe bereits nach 6 Jahren die richtige Diagnose stellte. Vorher hatte ich angeblich einen "eingeklemmten Nerv" in der HWS. Ich nehme Sauerstoff und Zomic (ein Triptanpräparat). Wenn es heftig wird wirkt beides nur noch lindernd aber nicht mehr abstellend. An Schlaf ist dann nicht zu denken. Aber das kennt ihr ja alles rauf und runter. Nach der CK-Diagnose habe ich mit Rauchen aufgehört, trinke fast keinen Alkohol mehr (nur in den Phasen wo ich komplett CK-frei bin) und treibe mehr Sport. Ob das wirklich geholfen hat weiß ich nicht aber dieses Jahr blieb die April-Episode aus. Kann aber auch Zufall sein denn ich habe gelernt, wie beweglich und tückisch diese Krankheit ist. Meine Frage ist nun folgende. Viele von euch haben CK und sind auch sicherlich Vollzeit berufstätig. In wie weit tragen eure Arbeitgeber eure erhöhten Ausfallzeiten mit? Gibt es Probleme? Haben welche von Euch schon durch CK ihren Job verloren? Bin dankbar für jede Information.

Hallo S@ndm@nn,

den Job haben schon viele durch den Cluster verloren, da die meisten Arbeitgeber für viele Ausfallzeiten (warum auch immer) kein Verständnis haben.

Ich bin dabei der Meinung, man sollte mit offenen Karten spielen. Ich habe damit bisher die besten Erfahrungen gemacht.

Aber es gibt zum Glück auch die fairen Arbeitgeber, so wie meiner zum Beispiel!

So war ich von November 2015 bis März 2016 weitestgehend Arbeitsunfähig. Im März war ich auch 10 Tage in Kiel in der Schmerzklinik. Danach ließ mein Arbeitgeber mir noch gut 2 Monate Zeit mich zu erholen, was mir mit der neuen Medikamentation auch gelang.
Bin auch immer zwischendurch im Büro erschienen und den neuesten Stand berichtet.
Zudem haben wir ein Überstundenkonto, so musste ich mich auch nicht länger als 6 Wochen krankschreiben lassen.
Da ich als Mobilkranfahrer arbeite, bin ich eigentlich immer flexibel, was Arbeitsdauer und Zeit betrifft.
Für Notfälle stellte ich meinem Arbeitgeber die Möglichkeit, mich anzurufen und wenn ich dazu in der Lage war, auch Einsatzbereitschaft zu zeigen.
Das ist eben auch, wie der Cluster, bei jedem unterschiedlich, so muss leider auch fast jeder für sich herausfinden, was für ihn am besten ist. Ein generelles Patent gibt es leider nicht.
Vielleicht konnte ich Dir hiermit ein wenig helfen und wünsche Dir einen wohlgesonnen Arbeitgeber!

Liebe Grüße und eine lange schmerzfreie Zeit

Rolf Steup

Ich bin seit 17 Jahren chron.CK-Betroffener mit Episoden von 3-4 Schmerzattaken pro Nacht. Tagsüber kaum. Ich bin seit 2 Jahren in Pension und lebe in Spanien wg.CK. Außer einer Woche Schmerzklinik in Kiel hatte ich keinen Fehltag krankheitsbedingt auch wenn es mir oft schwer fiel zur Arbeit zu gehen, ich konnte und wollte es mir, als Leiter eines mittelständigen Unternehmens, einfach nicht leisten. Man kommt m.E.dann schnell in eine Spirale der Demotivation. Ich will damit nur sagen, es ist zu schaffen auch mit chron. CK ein „normales“ Leben zu führen, Energie und Willensstärke helfen einem dabei sich selbst nicht aufzugeben.
LG
Erich

Hallo S@ndm@nn,
ich bin auch vollzeit Berufstätig und habe auch schon des öfteren eine Attacke während der Arbeitszeit gehabt. Ich habe mich dann immer für eine Zeit auf die Toilette zurückgezogen und den Anfall ausgesessen. In einem Mittelständigen Unternehmen mit 400 Mitarbeitern fällt sowas oftmals nicht auf ,ob jemand fehlt oder nicht...Mittlerweile ist es aber so, daß ich ohne den Sauerstoff in der Nähe zu wissen , keinen Anfall mehr "pur" ausstehen möchte.
Ich habe also immer eine zwei Liter Flasche Sauerstoff gebrauchsfertig im Auto, wo ich im Notfall hingehen kann.
Ich habe auch mit unserem Werkleiter über die Krankheit gesprochen und der hat sogar Angeboten eine Flasche Sauertstoff in seinem Büro zu beherbergen , wo ich hin gehen könnte. Ich habe dies allerdings dankend abgelehnt , weil ich einfach von niemandem in diesem jämmerlichen Zustand des Schmerzes gesehen werden will und meine Ruhe brauche.
Krank geschrieben war ich wegen Cluster bisher noch nicht, weil ich wegen einer halben Stunde schmerzen nicht zu hause bleiben will. Ansonsten bräuchte ich gar nicht mehr aus dem Haus gehen.
Wenn es irgendwie möglich ist für dich eine Flasche Sauerstoff zu deponieren , gibt dir das auf jeden Fall schonmal eine Sicherheit für den Notfall.
Gut wäre es natürlich wenn du mit deinem Arbeitgeber über die Krankheit reden könntest, aber das musst du selber wissen wie sensibel dieses Thema bei deinem verantwortungsvollen Job gehandelt wird.
Gruß Manuel